Barrierer må brytes for å hjelpe barn i familier med Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom som gir motoriske, psykiske og kognitive utfordringer. Barn som vokser opp med en mor eller far som har sykdommen kan oppleve uforutsigbarhet, sorg og redsel for å ha arvet genet selv. Denne sjeldne sykdommen vil påvirke støtten barna trenger fra sine nærmeste. Ny forskning viser at støtte fra andre er viktig for å kompensere for dette. 

Ved å ha nære voksne tilstede, utenfor familien, som kan gi kjærlighet og omsorg i hverdagen – kompenseres noe av den omsorgen de mister hos forelderen og andre nære familiemedlemmer som er rammet av sykdommen. 

Å ha venner med lignende erfaringer kan også være til stor støtte. Dette er fordi de forstår og gir en følelse av at man har et sted å høre til.

Å ha andre som forklarer sykdommen på en måte barn forstår, eller som snakker med dem om små og store utfordringene som de opplever, er god støtte. Barna får en forklaring på forandringene som skjer og de kan få hjelp til å se på egen fremtid med håp. 

Det er også mange måter barn kan hjelpes med praktisk omsorg. Aktiviteter utenfor hjemmet gir dem et pusterom i hverdagen og et sted der de kan være seg selv. Hjelp til forelderen som er syk, og til oppgaver som må gjøres hjemme, reduserer barnas følelse av ansvar.

Det er derimot vanskelig for barn med en mor eller far med Huntingtons sykdom å få bistand fra andre. Huntingtons sykdom fører til redusert evne til innsikt i egen sykdom og andres situasjon. Barnas behov for hjelp forstås ikke av forelderen som er syk fordi de ikke ser behovet for hjelp til seg selv eller de rundt. Symptomene utvikler seg ofte i det skjulte bak husets fire vegger og over lang tid. Den syke kan fremstå adekvat utad samtidig som de viser store psykologiske og kognitive utfordringer for familien hjemme. 

Mange barn og familier er redde for hva som vil skje dersom de forteller andre om hvordan det er hjemme. De beskytter familien fra støtte for at andre ikke skal se. Hva om jeg blir tatt fra søsknene mine? Hvem vil passe på pappa hvis jeg ikke er der?

Det er også vanskelig for et barn å sette ord på hva det faktisk trenger dersom det ikke er et system som fanger dette opp. Dersom hjelpen fører til at man blir behandlet annerledes enn de andre barna er det heller ikke sikkert at barnet ønsker dette. De beskytter derfor seg selv ved å la være å fortelle om hvordan de har det hjemme.

Barn i familier med Huntingtons sykdom trenger sammensatte nettverk av mennesker som kan være en støtte på forskjellige måter gjennom barndommen. Hjelpen som gis må være i tråd med sykdommens natur og barnets virkelige situasjon, den må inntre tidlig i barnets liv og følges opp over tid.