Huntingtons sykdom

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• Chorea & Huntington’s disease – ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases

European Huntington`s disease Network.

• European Huntington's Disease Network – Advancing Research, Conducting Trials, Improving Care

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har en koordinator som skal samle og spre informasjon i sitt område.

• Fagnettverk Huntington

Dette heftet om Huntingtons sykdom har Senter for sjeldne diagnoser utarbeidet som en hjelp i hverdagen. Heftet inneholder utdypende informasjon om symptomer, behandling og hvordan det er å leve med Huntingtons sykdom.

• Huntingtons sykdom.pdf​

Fastlegen er viktig for pasienter med Huntingtons sykdom og deres pårørende. I denne presentasjonen på fem minutter får du som fastlege svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom. Du finner også en PDF-fil med teksten og lenker til nyttig informasjon.

• Huntingtons sykdom på 5 minutter
  

Informasjonshefte utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser.

• Et vanskelig valg (pdf, 12 sider)

Charlotte von der Lippe er spesialist i medisinsk genetikk og arbeider som medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun forklarer ulike begreper, og belyser etiske utfordringer innen genetikk.

• Fagprat om arv og genetikk (13:21 min)

Dette dokumentet beskriver mulige behov, problemstillinger og tiltak i et pasientforløp for pasienter med Huntingtons sykdom. Dokumentet er ment å være et hjelpemiddel for å sikre at den som har sykdommen og personens pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet. 

• ​​Pasientforløp HS​
  

Kurset gjennomføres to ganger i året; januar og september, og krever påmelding.

Målgruppen til kurset er helsepersonell, leger og sosialarbeidere.

Kurset er godkjent av Norsk sykepleierforbund, Fagforbundet, Norsk Fysioterapiforbund og Norsk Ergoterapeutforbund. Den norske lægeforening har godkjent kurset som etterutdanning i allmennmedisin, nevrologi og psykiatri.

Det tar ca. 20 timer å gjennomføre kurset, og vi anbefaler at du gjør det i løpet av kursperioden. Kursavgiften er 500,- kr, ved fem eller flere deltakere fra samme arbeidssted settes kursavgiften til 400,- kr.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et hefte med anbefalinger om hvordan du som fagperson best kan ivareta familier og barn som rammes av Huntingtons sykdom (HS).

Heftet tar for seg temaet: barn som vokser opp som pårørende til en forelder som rammes av HS.

Målet er å gi deg som fagperson et innblikk i barns perspektiv og opplevelser når deres mor eller far rammes av sykdommen, hva du bør være oppmerksom på i møte med familier med HS, og eksempler på verktøy og ressurser du kan benytte deg av for å hjelpe familiene.

Gå til heftet "Barn i familier med Huntingtons sykdom"

To filmer om fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom. Den ene viser til erfaring med trening og hvorfor trening er nyttig. Den andre filmen viser praktiske øvelser.

• Huntingtons sykdom - fysioterapi ​og fysisk​ aktivitet
  
• Treningsøvelser for ​mennesker med Hun​tingtons

Europeisk nettverk for Huntingtons sykdom (EHDN) Arbeidsgruppe i Fysioterapi har utarbeidet retningslinjer for fysioterapi ved Huntingtons sykdom.

• Retningslinjer for klinisk fysioterapi (pdf, 11 sider)

I denne artikkelen finner du informasjon om anbefalinger for fysioterapi ved Huntingtons sykdom.

• Clinical recommendations to guide physical therapy practice for Huntington disease - PubMed

Det finnes to rehabiliteringssteder i Norge for Huntingtons sykdom. Tilbudet passer for personer med Huntingtons sykdom (HS) i et tidlig stadium (fase I-III av sykdommen).
Her er informasjon om rehabiliteringsstedene:

• ViGØR Rehabiliteringssykehus. Rehabiliteringstilbud for personer med Huntingtons sykdom
• Huntingtons sykdom - Vikersund Bad
  

Videopresentasjon fra Pårørendesenteret  forteller litt om hva de kan tilby av hjelp og støtte til både pårørende til personer som har blitt rammet av sykdom, og til fagpersoner. Tilbudet er gratis og du kan ta kontakt uten henvisning fra fastlege.

Videopresentasjon fra kurs for HS pårørende vinteren 2020. 

To filmer om å være barn og partner til en mor og kone med Huntingtons sykdom, fra Pårørendefilm (pfilm.no):

• Barn som pårørende – Tonjes historie (11:25 min)
• Partner som pårørende – Øyvinns historie (09:31 min)​

Video om hvordan å ha en samtale med barn om Huntingtons sykdom:

Videopresentasjonen forteller om hvordan du kan håndtere de psykososiale utfordringer som oppstår ved Huntingtons sykdom.

• Landsforeningen for Huntington sykdom er en landsomfattende interessegruppe for personer berørt av Huntington sykdom, og andre interesserte
• Huntington's Disease Society of America (USA)

• Huntington's Disease Youth Organization er et nettsted for ungdommer på engelsk

• En norsk versjon av ne​​ttsiden til Huntington's Disease Youth Organization

Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom

Forskningsnyhetene er skrevet av forskere på et lettfattelig språk til HS-fellesskapet globalt (oversatt av norske fagpersoner fra engelsk)

• HDBuzz

Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom

​Huntingtons sykdom påvirker personlighet, tanker, følelser og bevegelser. Dette gir som oftest​ utslag i voksen alder. Mangel på hjelp og støtte fra tjenesteapparatet til barn som har en mor eller far med Huntingtons sykdom, kan bryte med nasjonale og internasjonale rettigheter.

• Les blogginnlegget publisert på Ekspertsykehuset (februar 2020)