Kurs for personer med diagnose og pårørende
Oversikt over kurs, konferanser og arrangementer i regi av Senter for sjeldne diagnoser.
Foto: Shutterstock
Fabry sykdom
Kurs for voksne personer med Fabry sykdom.
Når: 19. og 20. september 2024
Hvor: Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen
Hirschsprungs sykdom
Kurs for foreldre til barn med Hirschsprungs sykdom.
Når: 5. og 6. november 2024
Hvor: Digitalt
Forberedelse til skolestart
Digitalt dagkurs om forberedelse til skolestart for foresatte til barn med sjeldne diagnoser.
Når: 21. november 2024
Hvor: Digitalt
Kurs for besteforeldre
Tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose.
Når: 24.–26. februar 2025
Hvor: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om kurset og påmelding på nettsiden til Frambu
Kraniofacial tilstand
Familiekurs for barn med en kraniofacial tilstand sammen med foreldre og søsken.
Når: 10.–14. februar 2025
Hvor: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om kurset og påmelding
Organiske acidurier og ureasyklusdefekter
Familiekurs for barn med organiske acidurier sammen med foreldre og søsken.
Dato: 17.–21. mars 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om kurset og påmelding
Tyrosinemi
Tyrosinemi-dager.
Dato: 26.–28. mai 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Informasjon om påmelding kommer.
Blæreekstrofi og epispadi
Digitalt kurs for foreldre til barn med blæreekstrofi og epispadi.
Dato: 4.–5. juni 2025
Sted: Digitalt
Informasjon om påmelding kommer.
Sommerkurs for unge med sjeldne diagnoser
Hver sommer arrangerer Frambu helt spesielle kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Frambu ligger litt sør for Oslo, og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
- Leir 1 (deltakere født 2008-2012): 26. juni til 4. juli
- Leir 2 (deltakere født 1994-2001): 10.-18. juli
- Leir 3 (deltakere født 2002-2007): 24. juli til 1. august
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om sommerkurset på Frambus nettside
Primær immunsvikt
Familiekurs for barn med primær immunsvikt sammen med foreldre og søsken.
Dato: 15.–19. september 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Informasjon om påmelding kommer.
Huntingtons sykdom
Kurs for unge voksne med risiko for Huntingtons sykdom.
Dato: 20.–21. november 2025
Sted: Gardermoen
Informasjon om påmelding kommer.
Ultrasjeldne diagnoser
Kurs om ultrasjeldne diagnoser. Arrangeres i samarbeid med andre sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Dato: 8.–12. desember 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Informasjon om påmelding kommer.