Tid og sted
Når
- 17. mars 2025, 10:45 - 16:00
- 18. mars 2025, 09:00 - 16:00
- 19. mars 2025, 09:00 - 16:00
- 20. mars 2025, 09:00 - 16:00
- 21. mars 2025, 09:00 - 13:15
Arrangør
Hvor
Påmelding
Hvem kan delta?
Barn og unge som er født i 2009 eller senere, sammen med foresatte og søsken. Diagnosene kurset handler om er:
- Glutarsyreuri type 1 (GA1)
- Isovaleriansyreemi (IVA)
- Maple Syrup Urine Disease (MSUD)
- Metylmalonsyreemi (MMA)
- Propionsyreemi (PA)
- Ureasyklusdefekter (UCD)
Invitere besteforeldre og andre?
Besteforeldre eller andre nære omsorgspersoner som er til støtte for familien, kan delta på kurset de tre første dagene. Les mer om kurset for besteforeldre og andre omsorgspersoner
Hva inneholder kurset?
Kurset gir barn, ungdom og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.
Aktuelle temaer på kurset:
- Diagnoseinformasjon
- Proteinredusert diett
- SOS-regime
- Levertransplantasjon
- Overgang fra barn til voksen på sykehus
- Mestringsstrategier
Barn og ungdom
Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med diagnose og søsken i Frambus barnehage og skole. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.
Foreldre
Kurset organiseres som forarbeid, forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.
Kurset er todelt (for dere voksne)
Del 1: I løpet av perioden 28. februar–17. mars
Ser dere innledende nettpresentasjoner hjemmefra. Presentasjonene vil bli lagt ut på denne siden fra 28. februar.
Del 2: 17.–21. mars
Dere deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på
presentasjonene dere har sett hjemme og de andre temaene over.
Kveldsaktiviteter på Frambu
Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:
- Turer og annen uteaktivitet
- Spille bordtennis og andre "innespill"
- Se film
- Ulike formingsaktiviteter
- Basseng
Økonomi
Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.
Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.
Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist: 15. desember 2024
Lunsjwebinar for fagpersoner
Onsdag 9. april arrangerer vi webinar for klinisk ernæringsfysiologer, leger, helsesykepleiere og annet helsepersonell.
Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.