Diagnoser
Systemisk lupus erythematosus (SLE)
Systemisk Lupus Erytematosus (også kalt SLE eller bare Lupus) er en kronisk revmatisk sykdom kjennetegnet ved revmatisk betennelse i flere av kroppens organer. Ordet ”Systemisk” betyr at sykdommen sitter i hele kroppen, ”Lupus” betyr ulv, fordi man tidligere mente at det typiske utslettet over neseroten, som vi i dag kaller sommerfuglutslett, så ut som ulvebitt og ”Erythematosus” betyr at sommerfuglutslettet er rødlig. De organene som hyppigst rammes ved SLE er hud og slimhinner, muskel- og skjelettsystemet, celler i blodet, lungesekk (plevritt), hjertepose (perikarditt) og nyrer (såkalt lupus nefritt).
SLE er relativt sjelden. Sykdommen kan begynne i alle aldersgrupper, men er hyppigst i aldersgruppen fra 15 til 45 år og vanligste debutalder er 31 år. SLE er en kvinne-dominert sykdom. Dersom man får sykdommen etter puberteten og før overgangsalder, angripes kvinner ni ganger hyppigere enn menn. Får man sykdommen før puberteten eller etter overgangsalder angripes kvinner og menn mer likt.
Symptomene som oppstår ved SLE skyldes revmatisk betennelse i vevet. De aller fleste har symptomer fra huden og fra leddene. Noen opplever også at indre organer rammes. Hvilke plager som oppstår er avhengig av hvilke indre organer som rammes, og hvor sterkt de rammes.
Hva forårsaker sykdommen?
Årsaken(e) til SLE er ukjent. Sannsynligvis vil en kombinasjon av flere faktorer gjøre at noen får sykdommen. Man ser en opphoping av SLE i enkelte familier, noe som tyder på at arv er av betydning. Ca.10 % av alle med SLE har foreldre eller søsken med sykdommen mot ca. 1 % i friske familier. Ca. 5 % av barn som er født av foreldre med SLE, får sykdommen.
Sykdommen kan ligge og ”slumre” i kroppen, men kan utløses ved f. eks.:
- Soling
- Stress, forårsaket av for eksempel psykiske belastninger eller infeksjoner
- Kvinnelige kjønnshormoner
- Enkelte medisiner, som antibiotika, som inneholder Sulfa og Penicillin og epilepsimedisiner
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen SLE stilles på bakgrunn av sykehistorien, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser. Leddsmerter, leddbetennelse, utslett, feber og solømfintlighet gir mistanke om sykdommen. Lavt antall hvite blodlegemer (lymfocytter) sees hyppig og er assosiert til sykdomsaktiviteten. Lungesekk/hjertepose og/eller nyrer kan også angripes tidlig i sykdomsbilde. Lavt antall røde blodlegemer og blodplater kan også være første sykdomstegn, Blodprøve med forhøyet senkning (SR), lavt antall hvite blodlegemer, og påvisning av autoantistoffer vil støtte diagnosen. Urinprøve vil kunne vise tegn til betennelse med påvisning av blod og økt mengde proteiner. Ofte er det nødvendig med røntgenbilder av ledd, lunger og ultralyd av hjerte som ledd i utredningen.
Ved nyoppstått hudutslett kan det være nødvendig med vevsprøve (biopsi) fra huden. Ved mistanke om lupus nyrebetennelse tas nyrebiopsi for å vurdere graden, typen og utbredelsen av betennelsen.
Hvordan behandles sykdommen?
Dessverre har vi ikke helbredende behandling å tilby ved SLE. Behandlingen kan deles inn i medikamentell og ikke-medikamentell. Medikamentell behandling går ut på å dempe betennelsesaktiviteten, dermed fjerne plagene, forhindre sykdomsoppbluss og utvikling av skade på grunn av sykdommen.
Ikke-medikamentell behandling er også viktig. Det er viktig å beskytte huden mot sol ved bruk av solkrem med høy faktor og eventuelt klesplagg som beskytter huden mot solstråler. Røykestopp anbefales på det sterkeste idet røyk virker negativt inn på blodårer og fremmer åreforkalkning. Røyking reduseres også effekt av Hydroksyklorokin. Ved hudutslett kan det hjelpe og bruke kortisonkremer etter råd fra hudlege.
Regelmessig fysisk aktivitet anbefales. Fysioterapeut kan hjelpe til med øvelser som motvirker stivhet i ledd. Ergoterapeut kan teste ut om man trenger spesielle hjelpemidler i forbindelse med sykdommen, og sosionom har oversikt over hvilke rettigheter og muligheter man har i forhold til det offentlige støtteapparat og stønader fra trygdeetaten.
Hvordan er forløpet?
Vanligvis har sykdommen et svingende forløp; med aktive perioder (aktiv betennelse), noe som kan gi mange plager og perioder med fredelig sykdom og mindre plager.
Prognosen ved SLE er blitt betydelig bedret de siste femti år. Ved milde former for SLE med betennelse begrenset til hud og ledd, er leveutsiktene omtrent like gode som for friske. Sykdommen er likevel alvorlig dersom organer som hjerne, nyrer, hjerte eller lunger blir rammet, men også de har en bedre prognose enn før. Denne forbedringen skyldes tidligere diagnose og en mer effektiv behandling.
Pasientkurs
Mange pasienter med SLE har behov for å vite mer om sykdommen og ønsker å treffe andre i samme situasjon. Lærings og Mestringssenteret ved Oslo Universitetssykehus har regelmessige kurs for pasienter med SLE og deres pårørende. Mer informasjon og mulighet for påmelding kan du få ved å kontakte; Lærings og Mestringssenteret, Postboks 4950, Nydalen 0420 Oslo, tlf: 23 07 08 20 eller e-post: Lmskkt@ous-hf.no
Du finner også informasjon om våre pasient- og pårørendekurs her.