NOSVAR

Om NOSVAR

NOSVAR systematiserer erfaringer med de sjeldne systemiske bindevevssykdommene og vaskulitter, evaluerer resultatene og publiserer dem. Ny kunnskap fra NOSVAR når dermed pasienter, behandlere og forskere i inn og utland. Registeret er knyttet til internasjonale profesjonelle forskernettverk.

Siden 1998 har Seksjon for revmatologi ved OUS, Rikshospitalet og tidligere Oslo Sanitetsforening Revmatismesykehus bygget opp et stort, samtykkebasert forsknings- og kvalitetssikringsregister for systemiske bindevevssykdommer og vaskulitt (Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister, NOSVAR). Forskningsbiobank RHI (revmatologi, hud og infeksjon) med nedfrosne blod- og serumprøver er knyttet til registeret og et samtykkeregister er knyttet til NOSVAR.

NOSVAR eies av Oslo Universitetssykehus (OUS) og skal bidra til økt pasientsikkerhet gjennom å anvende data til kvalitetssikring, kompetanseheving og forskning på revmatiske bindevevssykdommer og systemisk vaskulitt.

NOSVAR har siden 1998 hatt godkjenning av Datatilsynet, og fornyet konsesjon er gyldig foreløpig til 2028. All registrering baseres på «informert samtykke» som innebærer at hver pasient får muntlig og skriftlig informasjon om registeret og om biobanken før eventuell inklusjon. Det er mulig å trekke seg fra registeret når som helst. Registreringer foregår for tiden bare ved Revmatologisk seksjon, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

NOSVAR er utelukkende finansiert gjennom offentlige midler via Seksjon for revmatologi, OUS, Rikshospitalet og har dermed ingen relasjoner til farmasøytisk industri, informasjonsteknologiske selskaper eller andre kommersielle aktører. Midlene går til en stilling for registerkoordinator/rådgiver (siden 2000), én deltidsansatt overlege (siden 2008) og IT- og driftskostnader (siden 1999).

NOSVAR er blitt det største registeret i sitt slag i landet med over 5000 inkluderte pasienter.