NOSVAR

Om NOSVAR

NOSVAR er et forskningsregister hvor vi systematiserer og lagrer informasjon og erfaringer knyttet til sjeldne systemiske bindevevssykdommene og vaskulitter. NOSVAR-registeret danner således kjernen for mye av forskningen som utføres ved seksjon for revmatologi og har igjennom årenes løp ledet til mange publikasjoner og doktorgrader. Målsettingen til registeret er å muliggjøre god og pasientrettet forskning på sjeldne revmatiske sykdommer som vil komme pasientene til gode.

Siden 1998 har Seksjon for revmatologi ved OUS, Rikshospitalet og tidligere Oslo Sanitetsforening Revmatismesykehus bygget opp et stort, samtykkebasert forsknings- og kvalitetssikringsregister for systemiske bindevevssykdommer og vaskulitt (Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister, NOSVAR). Forskningsbiobank RHI (revmatologi, hud og infeksjon) med nedfrosne blod- og serumprøver er knyttet til registeret. Samtykker er registrert i et samtykkeregister som er knyttet til NOSVAR.

NOSVAR har siden 1998 hatt godkjenning av Datatilsynet, og fornyet konsesjon er gyldig til 2028. All registrering baseres på «informert samtykke» som innebærer at hver pasient får muntlig og skriftlig informasjon om registeret og om biobanken før eventuell inklusjon. Det er mulig å trekke seg fra registeret når som helst. Registreringer foregår for tiden bare ved Revmatologisk seksjon, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

NOSVAR er utelukkende finansiert gjennom offentlige midler via Seksjon for revmatologi, OUS, Rikshospitalet og har dermed ingen relasjoner til farmasøytisk industri, informasjonsteknologiske selskaper eller andre kommersielle aktører. Midlene går til en stilling for registerkoordinator/rådgiver (siden 2000), én deltidsansatt overlege (siden 2008) og IT- og driftskostnader (siden 1999).

NOSVAR er blitt det største registeret i sitt slag i landet med over 5000 inkluderte pasienter.