Psykisk helse er viktig, men oversett, i epilepsibehandling

Artikkelen fra Epilepsinytt nr 3 2023 er publisert med tillatelse fra Epilepsiforbundet. Tekst: Frøy Lode Wiig / Epilepsiforbundet

Tenk på et legekontor. Pasienten har epilepsi, doktoren har det travelt. 
Det viktigste først: Anfallene. Hva slags, hvor ofte, hvilke konsekvenser? 
Så: medisinen. Virker den, uten bivirkninger? Ja, flott. Nei, da må vi prøve noe annet. Hvis tiden strekker til: Hvordan står det til med pasienten? Jo, takk, litt tung til sinns, kanskje litt motløs, men det er vel ikke annet å forvente. Nei, å leve med epilepsi er en psykisk belastning. Sånn er det bare. Takk for i dag.

Men det burde ikke være sånn, mener nevrolog Eline Revdal ved St. Olavs hospital i Trondheim. Hun forsker på epilepsi og psykiske lidelser, og oppfordrer både pasient og behandler til å vie psykisk helse mer oppmerksomhet. 
– Tendensen har lenge vært at psykiske vansker hos mennesker med epilepsi overses, misoppfattes eller bagatelliseres. Å være nedstemt og engstelig kan oppfattes som en naturlig del av det å leve med kronisk sykdom. Faren er at vi avfeier psykiske lidelser som i mange tilfeller kan og bør behandles, sier Revdal.
For psykisk helse er ingen bagatell i epilepsiomsorgen. Langt derifra. Studier viser at psykiske lidelser kan ha større innvirkning på livskvaliteten enn selve anfallene. Angst og depresjon er de vanligste lidelsene, og kan prege hverdagen i stor grad.

Foto: Epilepsiforbundet

Psykisk sykdom kan også forverre epilepsien gjennom flere mekanismer. For eksempel er dårlig søvn og økt bruk av alkohol kjente følgesvenner med psykiske vansker. Samtidig har søvnkvalitet og rusmiddelbruk mye å si for anfallsterskelen. I tillegg kan psykiske lidelser gå utover evne og motivasjon til å følge behandling. 

Høy forekomst 

Tallene på forekomst av psykiske lidelser viser tydelig at de fortjener å bli satt høyt på agendaen. Én av tre mennesker med epilepsi har en samtidig psykisk lidelse. Forekomsten av psykiske lidelser er to-tre ganger høyere hos mennesker med epilepsi enn i den generelle befolkningen. Sannsynligvis er tallene for lave.

Foto: Hilde Brevig

– Det er mer regelen enn unntaket at epilepsi innebærer tilleggsvansker som for eksempel angst og depresjon, fastslår nevropsykolog og forfatter Mia Tuft. Hun arbeider med sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ved Oslo universitetssykehus. 
Tuft er opptatt av at både pasient og behandler må anerkjenne at epilepsi er en sammensatt tilstand, med stor variasjon og mange tilleggsvansker. Fremdeles er det slik at fokus i behandling er på anfallskontroll og medisinbruk. Behandleren spør ikke om psykiske plager, og pasienten forteller ikke. Fagfolk som Tuft og Revdal konkluderer med at psykiske lidelser sannsynligvis er underdiagnostisert blant mennesker med epilepsi. 
– De psykiske lidelsene blir verken oppdaget eller behandlet. Heldigvis er det mer fokus på dette i dag enn tidligere, men vi har fremdeles en lang vei å gå, sier Revdal. 

Vanskelig å diagnostisere 

Nå slår internasjonale retningslinjer fast at kartlegging av psykisk helse skal være en del av epilepsiutredningen. Men å diagnostisere psykisk lidelse er ikke alltid enkelt. Symptomene kan være annerledes hos mennesker med epilepsi. For eksempel er det ofte større svingninger, i humør, søvn eller energinivå. I tillegg kan det være vanskelig å skille mellom hva som er epilepsi og hva som er psykisk lidelse. For eksempel, er angstanfallet et epileptisk anfall eller er det panikkangst?

– Første bud er å kartlegge hva angsten skyldes. Kommer den før, under eller etter anfallet? Eller er den uavhengig av anfallene? Dette må vi vite for å kunne gi riktig diagnose og behandling, understreker Tuft. 
Nevrolog Revdal minner om at det finnes eksempler på pasienter som har blitt behandlet for panikkangst i psykisk helsevern, men hvor angstanfallene i realiteten var uoppdaget epilepsi. 

Mange årsaker til psykisk lidelse

Årsakene til psykiske lidelser hos mennesker med epilepsi er komplekse og sammensatte. Det kan være psykososiale vansker, nevrobiologiske årsaker eller bivirkninger av legemidler. 
Epilepsi innebærer en risiko for uforutsette anfall og tap av kontroll. Det er åpenbart en psykisk belastning. Faren er å havne i en negativ spiral. Redselen for å få anfall gjør at man isolerer seg. Isolasjon øker risikoen for depresjon, som igjen gjør at man trekker seg enda mer tilbake. Kanskje faller man ut av skole eller arbeidsliv. 

– Det er uhyre viktig å gripe inn tidlig, før de psykiske lidelsene får altfor negative konsekvenser for livsløpet, understreker Revdal.  
Studier har vist at mennesker med epilepsi har økt risiko for psykiske lidelser, og mennesker med psykisk sykdom har økt risiko for å utvikle epilepsi. Det vil si at forholdet er bidireksjonalt. Risikoen løper begge veier. 
Forskere har også sammenlignet forekomsten av psykisk sykdom blant mennesker med epilepsi med forekomsten blant mennesker som lever med diabetes, en annen alvorlig kronisk sykdom. Forekomsten var høyest blant mennesker med epilepsi. 
Dette er viktig kunnskap, mener nevrolog Revdal. Hun understreker at ved både epilepsi og psykiske lidelser foreligger endringer i cellenettverk i hjernen. Nyere hjerneforskning viser at det er visse likheter i disse endringene hos pasienter med epilepsi og psykiske lidelser. Dette kan tyde på en felles genetisk sårbarhet.
– Det viser at den høye forekomsten av psykiske lidelser handler om mer enn den psykososiale belastningen ved epilepsi, forklarer Revdal.   

Blir ikke behandlet 

Mennesker med epilepsi har høyere forekomst av psykiske lidelser, men får mindre behandling. Ifølge Revdal er én grunn til underbehandlingen av psykiske lidelser en overdreven frykt for å gi psykiatriske legemidler (psykofarmaka) til mennesker med epilepsi. Bekymringen er at psykoformaka skal forringe effekten av epilepsimedisinene. I tillegg er det fare for at psykofarmaka kan senke anfallsterskelen. 
– Dette er helt reelle og legitime bekymringer, understreker nevrologen, før hun tilføyer: – Nøkkelen er å velge type og dose psykofarmaka med omhu. Hvis man velger riktig legemiddel, er psykofarmaka trygg og god behandling.  
Det finnes en rekke ulike psykologiske behandlingsmetoder for angst og depresjon. Samtaleterapi i gruppe eller individuelt er én behandlingsform som har vist god effekt. Eksponeringsterapi og andre former for kognitiv adferdsterapi er mye brukt til å behandle angstlider. I eksponeringsterapi utsettes (eksponeres) pasienten for situasjoner (eller gjenstander) som hen er redd for. En pasient som har sterk angst for å få et epileptisk anfall på et offentlig sted, for eksempel, vil typisk bli bedt om å oppsøke offentlige steder, med støtte fra behandler. Behagelig er eksponeringsterapi ikke, men svært effektiv.

Nevropsykolog Tuft mener åpenhet er det aller viktigste for å forebygge. 
– Vi må snakke høyt og lenge om at det er helt vanlig at psykiske lidelser følger med en epilepsidiagnose, sier hun. Men at psykiske lidelser er vanlige, betyr ikke at de stilltiende skal aksepteres. Psykiske lidelser kan og skal behandles, også hos mennesker med epilepsi. 

Hvordan leve godt med epilepsi?

Via Epilepsiforbundets rådgivningstelefon og lokallag kan du få hjelp av andre som har vært i samme situasjon. 

Foto: Epilepsiforbundet

– Snakk med oss. Vi har egenerfaring, og vet hva du står i. Vi er ikke eksperter på årsaker eller behandling av sykdommen, men vi er spesialister på å leve med epilepsi, sier Benthe Lill Krigerød. 
Hun er ansvarlig for Epilepsiforbundets opplæringstilbud og rådgivningstelefon. Hjelpetelefonen er åpen på dagtid mandag til fredag, samt kveldsåpen torsdag. Den bemannes av frivillige likepersoner. Alle har egenerfaring med epilepsi, enten som pårørende eller pasient. 
– En likeperson vet hva epilepsi handler om. I tillegg vet vi mye om hvilke utfordringer og problemer epilepsi bringer med seg i hverdagen. Det er tema som kanskje ikke får så mye plass i samtaler med nevrolog eller sykepleier, påpeker Krigerød. 

En epilepsidiagnose velter om på livet. Spørsmålene står i kø, og tankene spinner rundt. Mange av samtalene på rådgivningstelefonen handler om å sortere og rydde opp. Sette ord på tanker og følelser. Ta tak i én og én ting. For eksempel å få tilbake førerkortet, som mange er opptatt av. 
– Å miste førerkortet kan være en stor inngripen i hverdagen, og for noen blir det en psykisk belastning å miste friheten bilen ga. Det blir vanskeligere å komme seg ut og gjøre de tingene man pleide å gjøre. Mange føler seg isolert, forteller Krigerød. 

Gir råd og tips

Hun understreker at det er viktig å snakke om både hvordan det oppleves å miste førerkortet, og hva man eventuelt kan gjøre for å få det tilbake. 
– Det er ikke alle som kan få sertifikatet tilbake, men vi kan gi råd om regelverket og hvor du kan henvende deg, sier hun. 
Et annet tema som ofte kommer opp på rådgivningstelefonen er hvordan man skal fortelle om diagnosen i nettverket sitt. Mange synes det kan være vanskelig å være åpne om epilepsidiagnosen. 
Spørsmål om tilrettelegging på skole og arbeidsplass er også en gjenganger.   
– Vi snakker med mange som er sykemeldt, men som kunne ha jobbet – litt eller mye – dersom de fikk riktig tilrettelegging. Her kan vi hjelpe med råd og tips, forteller Krigerød. 
Epilepsiforbundets lokallag har også ulike likemannsaktiviteter. Ta kontakt med ditt lokallag for å høre om tilbudet. En oversikt over lokallagene finner du på Epilepsiforbundets nettside under fanen «Om oss».

Trenger du noen å snakke med?

Epilepsiforbundets rådgivningstelefon: 22 47 66 00. 

Telefonen er bemannet mandag-fredag 10-14 og torsdag 17-21.
Epost: raad@epilepsi.no 

Mental helses hjelpetelefon: 116 123 

Gratis og døgnåpen telefontjeneste for alle som trenger noen å snakke med. 

• Mental helse har også en nettjeneste: sidetmedord.no 

SOS-telefonen: 22 40 00 40

Kirkens SOS-telefon er alltid bemannet. Chat-tjeneste på kveldstid.