Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
Brukermedvirkning og senterråd
Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud.
Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.
Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.
Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.
Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?
Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.
Senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs sklerose kompleks Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.
Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.
NB: siden er under arbeid og kanskje utilgjengelig for øyeblikket!
Epilepsiforbundet GLUT1 Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.
Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser.
Norsk forening for PDE er en nystiftet forening som ennå ikke har egen nettside. For å komme i kontakt med de send en mail til: Pdenorge@gmail.com. Da kan du komme i kontakt med andre og få lenke til brukerforeningens Facebookside.
Andre brukerorganisasjoner
Epilepsiforbundet Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU som har en egen Facebookgruppe.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.
SAFO SAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.
Senterrådet
Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet. I Senterrådet sitter brukerrepresentanter og fagrepresentanter.
være et rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne
ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap, samt andre vesentlige dokumenter og planer.
fire representanter og to vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene
fire representanter fra fagmiljøer, hvorav en er ansattrepresentant
Brukerrepresentanter og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamling. Representanter fra fagmiljøet oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best.
Senterrådet møtes normalt tre ganger per år.
I mandatet for senterrådet kan du lese mer om rådets oppgaver.
Medlemmer i senterrådet 2024-2025
Stig Magne Evju Brekken (leder) Representant brukerorganisasjon Norsk forening for Tuberøs Sklerose
stig@nfts.no
Fatima Azagouagh Representant brukeroganisasjon Norsk forening for Tuberøs Sklerose
Ellen Kjendbakke Fagrepresentant Undervisningsleder Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus
elkjen@ous-hf.no
Silje Systad Seksjonsleder, Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Sekretær i senterrådet
sisyst@ous-hf.no
Mia Tuft Ansattes representant Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
mia.tuft@ous-hf.no
Ine Cockerell (vara) Ansattes representant Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
ine.cockerell@ous-hf.no
Mandat for senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Kompetansesenteret er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken.
Kompetansesenteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og vedtatt rammeverk for senterråd i NKSD er benyttet som utgangspunkt for dette mandat.
«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte sentrene, skal disse etablere egne senterråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike senterråd sendes den sentrale ledelsen for den nasjonale kompetansetjenesten som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for NKSDs Faglige referansegruppe
Lederen av kompetansesenteret er ansvarlig for at det utarbeides mandat for senterrådet. Senterrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av NKSDs leder.
Senterrådets oppgaver Senterrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i kompetansesenterets virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved kompetansesenteret.
Senterrådet skal:
være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av kompetansesentrene under NKSD
bidra til at senteret arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
bygge opp og formidle kompetanse
overvåke og formidle behandlingsresultater
delta i forskning og etablering av forskernettverk
bidra i relevant undervisning
sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av senterrådet.
Senterrådsmøter Senterrådet har normalt 3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på senterets nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.
Senterrådets sammensetning 4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret
4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret
Senterrådets leder velges blant brukerrepresentantene.
Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukerrepresentantsamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.
Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av NKSD. Dette kan diskuteres med senterets brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.
Leder av kompetansesenteret sitter som medlem i senterrådet og er sekretær for senterrådet.
Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.
Leder av NKSD, eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.
Saknr
Sakstittel/ -innhold
18/24
Velkommen. Kommentar til innkallingen
Ingen kommentarer.
19/24
Gjennomgang av forrige referat
Godkjent.
20/24
Kort presentasjonsrunde
21/24
Orientering fra kompetansesenteret
Senterleder (Silje Systad) informerer:
Siden forrige senterrådsmøte har Nina Benan gått av med pensjon.
Gjennomgang av stillingsprosenter og vikariater.
Siden sist har vi fått en ny brukerforening: Norsk forening for PDE (pyridoksinavhengig epilepsi).
Hele sjeldentjenesten har fått utkast til nytt mandat, men det endelige er fortsatt ikke i mål. Signaler om at følgende blir stående:
Nasjonal overbygging skal bestå med tentativt navn: NSSD- Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Hovedmålgruppe: fagpersoner helsesektor.
Inkludere flere diagnoser ved å jobbe mot grupper av sykdommer.
4 sentre: NevSom, SSD, CF og NK-SE. Utredningsprosess om sammenslåing av NK-SE og NevSom. Fordeler kan blant annet være at kompetansen til sammen blir bedre og det vil også innebære fordeler innen de merkantile tjenestene.
22/24
Orientering fra brukerorganisasjonene
Epilepsiforbundet Dravets syndrom ved Kjell Ingvar Aniksdal
14. juni ble det arrangert et Teams-møte med dr. Marina Nikanorova fra Filadelfia om fenfluramin. 16 pårørende og 7 fagfolk deltok.
Møter med UCB Pharma som distribuerer bøker om epilepsi og Dravets syndrom. Bøkene blir sendt til medlemmer i Dravet nettverket.
Pårørendetreff på teams, varierende deltakelse.
Vedtektsendringer på landsmøte.
Trykket opp klær og effekter.
Epilepsiforbundet Sjeldne ved Nils-Roe Fjørtoft
Sjeldenkaffe en søndag per måned.
Ikke sikre på når det neste fysiske møtet blir grunnet manglende økonomi.
Nils Roe informerer også om Epilepsiforbundet (som ikke var representert): Landsmøte i Drammen neste helg, med jubileumsmiddag. Sissel pensjoneres, Jørn slutter pga annen jobb. (jobber frem til januar 2025). Annonse for ny generalsekretær ligger ute.
Epilepsiforbundet GLUT1 ved Lill Birkelund
Vellykket samling på Solsetra misjonssenter siden sist hvor 8 familier deltok. Epilepsiforbundet var med og støttet.
Digitale møter innimellom.
Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks ved Fatima Azagouagh
TS Sommerleir vellykket.
Landsmøte gjennomført i april.
Neste år er foreningen 40 år og det planlegges en markering.
Samling om 2 helger sammen med den danske TS-foreningen. Invitert egne medlemmer.
Oda/LKS
· Ingenting nytt å melde.
23/24
Orientering fra fagmiljøene
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Ellen Kjendbakke
• Kurs: LMS, besteforeldrekurs arrangeres i disse dager
• PNES/FDS-kurs onsdag 9. april, samt kurs om Epilepsi, autisme og intellektuell utviklingshemming onsdag 5. mars.
• Videreutdanning i epilepsi ved Oslo Met. 22 deltagere fra hele landet pga digitale muligheter.
• Barneposten var 4 poster, skal bli to. En del arbeid med dette, alt går etter planen.
• Ellen Kjendbakke, undervisningsleder SSE har pågående prosjekt med Epilepsiforbundet: God psykisk hverdagshelse.
• EpiCARE Norge ledes av Morten Lossius ved SSE. Ett nasjonalt nettverksmøte avholdt, neste i november.
Anne Myklebust, Solberg skole
Mye samarbeid med Løvemammaene.
Opplæringsloven – følger med på tolkning
24/24
Eventuelt
Nils Roe: Representasjon av Epilepsiforbundet- foreslår en fast representant med møterett, men ikke stemmerett. Får ikke dekket kostnader.
Lill: sitter i det sentrale brukerrådet i OUS, kan ta innspill bla ifht omorganisering.
Valg: 2 stykker er på valg. Fatima trekker seg som leder. Stig Magne fra TS-foreningen stiller til valg. Nils Roe foreslår Eva inn i styret.
Årshjul 2025
Februar
Senterrådsmøte onsdag 12.februar kl 12:00-13:30 på Teams
tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
melde deg på generalforsamlingen/brukersamlingen
Påmelding
Påmeldingsfrist 08.10.24.
Spesifiser om du skal delta på hele eller kun deler av generalforsamlingen/brukersamlingen, samt om du skal overnatte.
Informer oss om allergier/dietter.
Brukerne i senterrådet legger opp til et hyggelig og inkluderende opplegg på lørdag. Du kan også melde deg på til bare denne dagen. Da kan du være med etter frokost, få mer informasjon om senterrådet og arbeidet de gjør, få være med på likepersonsdelen av samlingen, samt nyte en hyggelig lunsj med folk i samme båt. De som er med kun på lørdag må dekke egne reisekostnader.
Hvordan du melder deg på Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene. Har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret. E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
Tilbudet om likeperson er en etablert del av tilbudet til deg som bruker eller pårørende. Den drives av frivillige, og er et tillegg til det profesjonelle behandlingsapparatet. • har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? • vil du høre andres erfaringer, eller bare prate litt? • har du, eller en av dine, nettopp fått en sjelden diagnose? • står dere foran en endring som for eksempel å begynne i barnehage eller på skole
En likeperson - hva er det? En likeperson er en «erfaringskonsulent» som: • er pårørende, eller selv er syk/funksjonshemmet • er «i samme båt», har gått veien før • kan og vil hjelpe • kan lytte og forstå, utveksle erfaring • kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte • kan vise vei videre til hjelpeapparatet, og holde fram håp og muligheter for mennesker med en diagnose • stiller seg til disposisjon for å bidra med sin kompetanse til andre • har gjennomgått opplæring i likepersonarbeid og har en selvpålagt taushetsplikt • har god kunnskap om diagnosen, men kan ikke svare på medisinske spørsmål
Deler av sin erfaring med deg • likepersonene har erfaring som ligner den du står foran • har ofte vært gjennom ulike stadier i livet med diagnoser • erfaringer fra den første tiden før og i forbindelse med diagnosen • de tidkrevende undersøkelsene • alle de ubesvarte spørsmålene underveis • diagnosen, når svaret endelig kommer • håndtere diagnosen i skole og barnehage • ungdomstid med diagnosen • voksenlivet med diagnosen • hjelpemidler og kontakt med hjelpeapparatet
Ta kontakt • med en av senterets brukerforeninger Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har åpnet for at alle kan benytte seg av foreningens likepersoner, uavhengig av diagnose • med kompetansesenteret som kan sette deg i kontakt med en person i diagnosegrupper uten brukerforening
Informasjonen er utarbeidet av brukerrepresentantene i senterrådet til Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og er sist revidert i 2019.
