Brukermedvirkning på sjeldenfeltet
Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet. Brukere av offentlige tjenester har rett til å medvirke. Tjenestene på sin side har plikt til å involvere brukerne. Å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig.
Viktig informasjon om omlegging av NKSD
Fra 1. januar 2025 blir Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) omorganisert og videreført som Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette er en del av en nasjonal strategi for å styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser.
Nettsidene oppdateres gradvis i løpet av 2025 for å gjenspeile den nye organiseringen. I mellomtiden vil du fortsatt finne informasjon og ressurser her, og våre tjenester er tilgjengelige som vanlig.
For spørsmål eller mer informasjon, kontakt oss på Sjeldentelefonen 800 41 710
Vi ser frem til å fortsette arbeidet med å bygge og dele kunnskap om sjeldne diagnoser i samarbeid med brukere og fagmiljøer.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD) legger til rette for brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå. Vi har blant annet utarbeidet en brukerveiledning i samarbeid med Funksjonshemmedes Felleesorganisasjon (FFO). Veiledningen tar for seg representerende brukermedvirkning på systemnivå, altså når noen har som oppgave å snakke på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møtet med tjenesten.
Her finner du veiledningen Sjeldne erfaringer - felles kunnskap
Du kan også lese mer om brukermedvirkning i Helsedirektoratet om brukermedvirkning
Faglig referansegruppe
NSSD har en egen faglig referansegruppe, på samme måter som andre kompetansetjenester. Referansegruppens sammensetning er som følger:
- 2 representanter fra helseforetakene
- 2 representanter fra ledergruppen
- 2 samarbeidspartnere (NAV og Statped)
- 4 brukerrepresentanter (FFO og SAFO)
Brukerrepresentantene oppnevnes etter forslag fra paraplyorganisasjonene FFO og SAFO. De oppnevnet representantene representerer personer med sjeldne diagnoser nasjonalt, ikke enkelte landsdeler, senter eller diagnoser. Vervet er honorert.
Senterrådet
Ved 8 av de 9 senterne i NSSD har vi etablerte senterråd. Senterråd møtes ca. 2-3 ganger i året og diskuterer virksomhetsplaner, satsningsområder og gruppens behov.
I senterrådene sitter ledelsen ved senteret, representant for de ansatte, brukerrepresentanter og relevante samarbeidspartnere (fagpersoner).
For noen av senterne kommer brukerrepresentantene fra brukerorganisasjoner, mens i andre tilfeller der diagnosegruppene er svært små er det hentet representanter utenfra organisasjonene.
Brukerrepresentantene representerer utover sin egen diagnose, nasjonalt og på tvers av alle brukere av sentertilbudet. Vervet er ikke honorert, men reiseutgifter dekkes.
På Frambu har senterrådsfunksjonen vært ivaretatt gjennom stiftelsens styre. Frambu er en privat stiftelse som har Frambus ledelse, ansattrepresentant, brukerrepresentanter og samarbeidspartnere representert i styret. Det er utarbeidet et felles rammeverk for senterrådene som er vedtatt i ledergruppen som fungerer som et utgangspunkt for sammensetning, mandat og rollefordeling.
Senterrådets funksjon:
- Være et aktivt rådgivende organ for ledelsen av kompetansesenteret
- Bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom sentre, brukerne og eksterne fagmiljøer
- Tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne.
- Støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene under NSSD
- Bidra til at sentre arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester
Brukerrepresentantsamling
Annethvert år arrangeres brukerrepresentantsamling i NSSD. Der samles ansatte og brukerrepresentanter fra alle senterrådene + Frambus styre, i tillegg til brukerrepresentantene i faglig referansegruppe. Eksempler på temaer for samlingene er:
- Hva er brukermedvirkning?
- Kommunikasjon og roller i samarbeid
- Bli kjent på tvers av senterne
- Registerarbeid
- Internasjonalt arbeid på sjeldenfeltet
Siste samling var i Oslo 21. november 2022.
Viktig informasjon om omlegging av NKSD
Fra 1. januar 2025 blir Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) omorganisert og videreført som Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette er en del av en nasjonal strategi for å styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser.
Nettsidene oppdateres gradvis i løpet av 2025 for å gjenspeile den nye organiseringen. I mellomtiden vil du fortsatt finne informasjon og ressurser her, og våre tjenester er tilgjengelige som vanlig.
For spørsmål eller mer informasjon, kontakt oss på Sjeldentelefonen 800 41 710
Vi ser frem til å fortsette arbeidet med å bygge og dele kunnskap om sjeldne diagnoser i samarbeid med brukere og fagmiljøer.