Spørsmål og svar om hypersomnier

Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnighet. Det at noen har en økt søvn eller er veldig søvnige på dagtid, kan skyldes mange ting. For eksempel kan det skyldes vanlig søvnmangel, det vil si at man sover for lite i forhold til sitt eget søvnbehov eller det kan skyldes ulike søvnsykdommer. NevSom jobber med de sjeldne søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). Disse hører til en gruppe som kalles CNS-hypersomnier. CNS betyr (Central Nervous System), på norsk: sentralnervesystemet. I disse nevrologiske sykdommene er søvn- og våkenhetsreguleringen i hjernen påvirket.   

Du kan lese om diagnosen din på hjemmesiden til NevSom, Helsenorge, nevroNEL og det er lurt å kjenne til Søvnforeningen.

Vi anbefaler å bruke nevroNEL, for her står veldig mye av det vi ønsker at både pasienter, pårørende, leger og andre hjelpere skal kjenne til. I Norge er nevroNEL en svært viktig informasjonskilde, som norske nevrologer/norsk nevrologisk forening (Legeforeningen) holder åpent og tilgjengelig for alle. Den er gratis, fordi det er ønskelig at innholdet skal være kjent for både “leg og lærd”. Vi ber ofte pasienter og pårørende om å lese nevroNEL i forkant av viktige legetimer, for å være forberedt og kunnskapsrike om egen sykdom. Du må lage deg en bruker og et passord, men alle kommer inn gratis. For narkolepsi, IH og KLS er nevroNEL det vi i Norge har som retningslinjer. 

Alle pasienter med narkolepsi, idiopatisk hypersomni, Kleine-Levin syndrom og andre sjeldne søvnsykdommer bør skaffe seg god informasjon om sin sykdom. Kunnskap om egen sykdom er svært viktig for å få til best mulig behandling.

Når man har en sjelden sykdom kan man dessverre ikke forvente at alle leger kan mye om din sykdom. Det er vanskeligere å få til bra behandling hvis pasienten mangler kunnskap om egen sykdom.

Derfor anbefaler vi alle pasienter å lese diagnoseinformasjonen som finnes på NevSoms nettsider. Vi har korte videoer, podcaster, e-læringskurs og informasjonstekster. Det er også veldig smart å melde seg på vårt nyhetsbrev.

For narkolepsi finnes det to sjekklister for legebesøk, en for nydiagnostiserte og en for oppfølging. 

Se sjekklistene her

Sjekkliste 1: Narkolepsi for nydiagnostiserte.pdf

Sjekkliste 2: Narkolepsi oppfølging.pdf

Mange har behov for tverrfaglig oppfølging, da sykdommene kan påvirke mange aspekter i livet og medføre tilleggsutfordringer. En sykepleier/søvnsykepleier vil være en god støtte for behandlende lege og pasient på sykehuset, da denne kan ha bedre tid til å svare på spørsmål om å leve med diagnosen. For noen kan det være nødvendig med oppfølging i psykisk helsevern eller i (re-)habiliteringstjenesten.  

Mange med disse sjeldne søvnsykdommene kan ha utfordringer i forbindelse med utdanning, arbeid og ha nedsatt funksjonsevne, og kan derfor ha nytte av råd og veiledning fra sosionom. Sosionomene kan gi informasjon og veiledning vedrørende trygderettigheter eller forsikringer, samt formidle kontakt med hjelpeapparatet, bistå med søknader og vurdere behov for tiltak. De tilbyr som regel også pårørendestøtte. Særlig pasienter som strever med å stå i arbeid eller har sosiale eller økonomiske problemer, kan ha nytte av en samtale med sosionom. Både sykepleiere og leger kan henvise pasienter og pårørende til sykehussosionom.  
 
Råd fra ergoterapeut kan også være til stor nytte for personer med disse sjeldne søvnsykdommene. Ergoterapeuter er eksperter på å gi råd/veiledning og eventuelt trening i hvordan hverdagen kan håndteres så godt som mulig. Det kan være lurt å be om en rådgivende samtale for å kartlegge egne behov og muligheter. Ved sjeldne søvnsykdommer anbefaler vi en sykehus-ergoterapeut, altså i spesialisthelsetjenesten, din lege på poliklinikken kan henvise. Alle kommuner har en ergoterapitjeneste, hvor pasienten som regel kan kontakte tjenesten direkte. 

Noen pasienter kan også ha behov for fysioterapi. Snakk med din lege om det.  

Pasienten kan velge å bytte behandlingssted, også underveis i et behandlingsforløp. Det er da ikke nødvendig å sende ny henvisning. Henvisende lege eller pasienten må kontakte behandlingsstedet som har henvisningen og be om at eksisterende henvisning sendes videre til ønsket behandlingssted. Pasienter som ønsker råd og veiledning i forbindelse med fritt valg av behandlingssted kan lese mer om dette ved å følge lenken: Velg behandlingssted: Fra henvisning til behandling - Helsenorge. De kan også kontakte en pasientrådgiver direkte på telefon 24 24 05 00. Telefonen er åpen alle hverdager klokken 09.00–15.00. 

Det er ulike regler for ulike land når det gjelder medisiner. I noen ikke-vestlige land kan reglene være mye strengere enn i Europa/vestlige land. Hvis du er usikker, sjekk med landets ambassade eller andre offisielle kanaler.

Legeerklæring:

Det er viktig å ha med legeerklæring som bekrefter diagnosen din og hvilke medisiner du bruker. Kontakt din behandlende lege/nevrolog dersom du ikke har dette. Vær oppmerksom på at legeerklæringen må lages, signeres og kanskje sendes per post, så sørg for å planlegge i god tid før du skal reise. I ferieperioden på sommeren kan det være begrenset tilgjengelighet hos legen, så ta kontakt flere måneder i forkant  hvis du trenger en erklæring eller må erstatte en gammel attest. Ved for sen henvendelse er det ikke sikkert at legen din kan hjelpe deg.

Schengen-attest:

For noen medisiner må du også gå til apoteket der du henter ut dine medisner og få en Schengen-attest. Denne er gyldig kun i 30 dager: Schengen-attest for legemidler på utenlandsreise - Direktoratet for medisinske produkter

Til land utenfor Schengen-området:

Ved reise til land utenfor Schengen-området må det avklares med myndighetene i landet du skal reise til hvilken mengde legemidler de tillater, og hvilken dokumentasjon de krever.

Det er lurt å sjekke om dine legemidler regnes som narkotiske i det landet du kan skal reise til, for dette kan variere fra land til land.  

Medisiner:

Ta med tilstrekkelig med medisiner for hele oppholdet, og gjerne noen ekstra doser til uforutsette hendelser. Ta medisinen med i originalemballasjen slik at det synes at de er skrevet ut til deg. Ha medisinen i håndbagasjen for at du ikke skal miste dem dersom innsjekket bagasje blir borte.

Forsikring:

Ha gyldig reiseforsikring som dekker eventuelle uforutsette hendelser under reisen. 

Les mer på Helsenorge.no: 

Les mer på Helsenorge.no om medisiner på reise Medisiner på utenlandsreise - Helsenorge

Her kan du lese mye viktig informasjon om Xyrem fra Felleskatalogen: Xyrem: Ofte stilte spørsmål fra pasienter (felleskatalogen.no) 

Legemidlers virkningsprofil kan beskrives gjennom blant annet tid fra administrasjon til effekt og varighet av effekten. Tiden fra administrasjon til maksimal effekt avhenger for tabletter i hovedsak av hvor raskt virkestoffet frigjøres fra tabletten og tas opp i blodet (tmax) og for legemidler med virkningsmekanisme i sentralnervesystemet også av hvor raskt legemidlet transporteres over blod-hjerne-barrieren. Effektens varighet kan påvirkes gjennom å administrere legemidlet i form av depottabletter, men avhenger generelt av eliminasjonshastigheten som vanligvis beskrives gjennom halveringstiden (t1/2). Ved omtale av tiden fra administrasjon til effekt brukes vanligvis ordene hurtigvirkende eller langtidsvirkende.  

Depotpreparater er legemidler som inneholder en større mengde virkestoff og som er fremstilt slik at de avgir virkestoffet gradvis over en periode. Den gradvise frisettingen av virkestoffet gir en jevn konsentrasjon i blodet og dermed også virkning over lengre tid. 

Legemidler med lang virkningstid bør ikke tas for sent på dagen, fordi de da kan virke altfor lenge og gi forstyrrelser i nattesøvnen. 

Symptomer på irritabilitet, sinne, tristhet, depresjon, angst eller andre psykiske/psykiatriske symptomer kan være typiske uttrykk for søvnighet og er tilstander som må tas på alvor. Det anbefales veiledning og støtte for å være i forkant og forhindre unødvendige tilleggsplager. Dette bør tas opp med behandlende lege, men kan også tas opp med en samtalepartner i form av verneombud, tillitsvalgt, bedriftslege/fastlege, eller psykolog. Merk at gode venner og kollegaer også er veldig viktig! 

Kanskje kan det være aktuelt å søke støtte av likepersoner eller rådgivere i Søvnforeningen?   

CNS-hypersomnier er skjulte diagnoser! Det kan være vanskelig å få forståelse for hvorfor man har et tilretteleggingsbehov, både fra arbeidsgiver og fra kollegaer. Dette kan være uttrykk for mangel på kunnskap om diagnose, og det er derfor lurt å bruke litt tid på å forklare situasjonen ordentlig. 

Det er ikke lovpålagt å være åpen om sin diagnose i arbeidslivet, og man må selv vurdere i hvilken grad man ønsker å informere andre. Det er likevel slik at for å få tilrettelagt arbeidet, må man være åpen med arbeidsgiver om hvilke behov og utfordringer man har. Attest fra behandlende lege kan bidra til nødvendig forståelse av problemet. NevSom har utarbeidet informasjonsskriv som også kan brukes til dette formålet.  

Valg om åpenhet vil trolig være avhengig av pasientens personlighet, hvor stor grad av hjelp pasienten trenger, om arbeidsplassen i utgangspunktet passer pasienten godt/ikke, hvilken relasjon pasienten har til sin arbeidsgiver og arbeidsgivers personlighet. Her finnes det ingen entydige svar.   
 
For noen er kanskje det viktigste å ikke skille seg ut, og ønsker derfor ingen tilrettelegging. NevSom fraråder dette dersom pasienten har behov for det. Trengs det hjelp til en kartlegging, kan det være ønske/behov for å snakke med fageksperter på diagnosen, da kan arbeidsgiver ta kontakt med NevSom som kan gi generell informasjon. 

Skal du inn til en planlagt operasjon, og har diagnosen narkolepsi eller idiopatisk hypersomni, bør du i god tid i forkant informere avdelingen/anestesilegen- eller sykepleier om din diagnose, hvilke medisiner du går på og hvilke symptomer du har som er særlig plagsomme for deg.  

Det kan ta lenger tid å våkne ordentlig opp etter narkose når du har en søvnsykdom med hypersomni.

Hvis du har katapleksi, bør du informere spesielt om det og hvordan det arter seg for deg og hva som ofte trigger katapleksi hos deg (f.eks. en vits, latter, humor).

Hvis du har katapleksi og bruker medisiner mot katapleksi, f.eks. venlafaxin eller pitolisant (Wakix), så kan det å plutselig måtte droppe en medisindose (f.eks om morgenen på operasjonsdagen fordi man skal være fastende før en operasjon) kunne føre til ekstra kraftig katapleksi.

Snakk med avdelingen/anestesilegen/sykepleieren om dette og spør om det er mulig å ta venlafaxin eller annen katapleksimedisin som vanlig.  

Alle fagfolk og spesielt anestesilege kan kontakte oss på Nevsom hvis de har spørsmål om dette.

1. En god døgnrytme og gode vaner med faste vekke- og leggetider, et jevnlig inntak av sunn mat og sovepauser (for pasienter med narkolepsi), er veldig smart.   
2. Å lage seg en oversikt eller struktur over døgnet, gjør det lettere å skape og opprettholde gode rutiner! Sett gjerne opp en visuell ukeplan på veggen eller bruk nyttige hjelpemidler som kalendere, oversikter, huskelapper, alarmer og påminnelser på telefonen din. 
3. Det kan hende du trenger god tid for å redusere tidspress og gi rom for nødvendige sovepauser. 
4. Del oppgaver i mindre enheter ved behov og gjør en oppgave om gangen. 
5. Fysisk aktivitet og dagslyseksponering kan bidra til økt konsentrasjon og våkenhet om dagen og til og med bedre søvn om natten.   
6. Det anbefales hyppige og lette måltid, fremfor tyngre og få. 
7. Sørg for nok søvn før arbeid, ta med matpakke og sikre god medisinsk behandling. 
8. Lurt å skaffe seg en god balanse mellom arbeid og hvile. Et regnestykke på det kan se slik ut: Økt energi (fra mat og/eller medisiner) + avlastning (eks. Sovepause, trening, yoga/meditasjon, glede, distraksjon, ro) = gode dager 
9. Lær deg å prioritere og fordele, hva haster og hva kan vente? Etter en hard dag, trenger du kanskje en myk dag. Ikke fyll opp dagen mer enn 80% (det kommer ofte noe i tillegg).  

Alle som skal kjøre bil i Norge har i henhold til veitrafikkloven selv et stort ansvar for å være trygg i trafikken og å gjøre de nødvendige tiltak som skal til for å være våken og oppmerksom under bilkjøring. Har man en søvnsykdoms-diagnose, skal man snakke med sin lege om førerkort og bilkjøring og man skal følge legens råd om medisinering, livsstilstilpasninger, ta sovepauser og gjøre andre nødvendige tiltak.  

Generelle bestemmelser kan du finne i: Forskrift om førerkort m.m. (førerkortforskriften) - Lovdata 

Spesifikke helsekrav til søvnsykdommer kan du finne i førerkortforskriften, Vedlegg 1 – Helsekrav, kapittel 10:

• §23: Generelle helsekrav ved søvnsykdommer
• §24 Helsekrav ved spesifikke søvnsykdommer

Førerkortgruppe 1 består av Klasse AM, S, T, A1, A2, A, B, BE, som inkluderer de lettere klassene (motorvogner mopeder, motorsykler, personbiler, beltekjøretøy og traktorer).  

Førerkortgruppe 2 (klasse C1, C1E, C, CE består av kjøretøy tyngre enn 3500 kg og opp til og med vogntog) 

Førerkortgruppe 3 (D1, D1E, D, DE gjelder for buss, persontransport (buss og drosje), utrykningskjøring, trafikklærere og førerprøvesensorer). 

Ved Kleine-Levin syndrom kan man ikke kjøre bil når man er inne i en sykdomsepisode. 

Eksekutive funksjoner er en samlebetegnelse på flere av de overordnede funksjonene i hjernen, slik som arbeidsminne, oppmerksomhet, konsentrasjon, regulering, osv. Har du eksekutive funksjonsvansker kan du streve med å lære deg nye ferdigheter, problemløse, igangsette, planlegge/organisere, gjennomføre og strukturere aktiviteter. Det kan gi vansker med konsentrasjon over lenger tid og om mer enn en ting av gangen. Det kan bli problematisk å få oversikt over komplekse situasjoner/oppgaver og med å tilpasse seg uforutsette hendelser og endrede krav i hverdagen.   

En del personer med disse søvnsykdommene oppgir at de har eksekutive funksjonsvansker, hvilket kan medføre nedsatt livskvalitet og utfordringer i skole, utdanning, arbeidslivet og fritid. Hvis du har det slik, må du snakke med din behandlende lege og fastlegen din om dette og spørre om å få hjelp. Det er viktig å følge legens råd og ta medisinene som legen har gitt. Det er også viktig å ta regelmessige korte sovepauser på dagtid og selv ha god kunnskap om hva som vanligvis gjør sykdommen bedre.  

Det kan skilles mellom fysisk og mental tretthet. Vansker med konsentrasjon kan være et tegn på mental tretthet. Personer med idiopatisk hypersomni og narkolepsi bruker kanskje så mye energi og krefter for å holde seg våkne, opprettholde oppmerksomhet og eventuelt holde tilbake katapleksi, at det går ut over et sosialt liv med venner og familie, trening og andre fritidsaktiviteter. Mange kan derfor ha nytte av energiøkonomisering – altså å utføre de aktivitetene som man gjør med minst mulig energibruk, samt å legge opp til gode rutiner i hverdagen. Fysisk aktivitet, sovepauser/hvile, dagslys og kosthold er andre viktige faktorer for pasienter som opplever stor søvnighet på dagtid.   

Les også artikkelen "Eksekutive funksjonsvansker og konkrete råd for å avhjelpe dette".

En del personer med disse søvnsykdommene oppgir at de blir raskere slitne og har mindre kapasitet enn før. Søvnigheten de opplever ved narkolepsi og idiopatisk hypersomni er ofte en uimotståelig trang til å sove der og da, og kan sammenlignes med søvnigheten man føler etter å ha vært våken hele natten.

For personer med narkolepsi er planlagte korte sovepauser på dagtid en vesentlig del av behandlingen, i tillegg til å ta medisiner.  Disse sovepausene har som regel svært god effekt. Men NB! En kort sovepause (powernap) MÅ være kort, dvs. 15-20 minutter. På så kort tid faller man ned i kun lett søvn og ikke ned i dyp søvn. Hvis man sover for lenge, er det ofte svært vanskelig å våkne. Man kan ende opp med å sove altfor lenge og dermed gå glipp av ting. Dessuten er mye og dyp søvn på dagtid, ikke bra for nattesøvnen.  

Derimot har personer med idiopatisk hypersomni ofte ikke samme effekt av korte sovepauser, og må kanskje ty til andre tiltak mot søvnighet, slik som aktivisering, energiøkonomisering eller koffein.  

Personer med Kleine-Levin syndrom bør lese eget informasjonsmateriell som gjelder for KLS, siden det er en veldig sjelden hjernesykdom som er svært ulik narkolepsi og idiopatisk hypersomni. En generell anbefaling er å unngå handlinger som i realiteten bygger ned, fremfor å bygge opp energi. Videre er et stimulerende aktivitetsnivå viktig for hjernen og kroppens muskler. Hvile kan være riktig i perioder, men er sjelden løsningen på lang sikt.  

Her er noen generelle råd fra Kognisjon | Kunnskapsbanken.  

1. Finn en balanse mellom aktivitet og hvile. Hva tapper og gir energi hos deg? 
2. Lag realistiske planer som står i forhold til den energien du har til rådighet. 
3. Ta en pause i tide – praktiske gjøremål/ærend, frisk luft, gå et annet sted for å få ro.  
4. Observer når på dagen du har mest energi. Oftest er dette på starten av dagen for mange. Krevende oppgaver bør legges på tidspunkter der du er mest opplagt.  
5. Det anbefales kortere arbeidsøkter og regelmessige pauser. Har du redusert arbeidstid anbefales det flere reduserte dager, fremfor få og fulle dager.  
6. Sørg for fast døgnrytme, som gir nok antall timer søvn om natten, som dekker ditt individuelle søvnbehov.  
7. Hvile kan også være skifte av en aktivitet. Noen få ny energi ved fokusendring.  
8. Sørg for et jevnt blodsukker og sunn kost. Lett mosjon virker ofte gunstig på kroppen.  
9. Be om en gjennomgang hos lege, for å utelukke eventuelle mangler, andre sykdommer eller mulige bivirkninger av medisiner som gir økt trøtthet, slapphet, utmattelse.  

Offentlige instanser har veiledningsplikt og skal gi råd og veiledning i deres tjenester. Mange pasienter kan likevel ha god nytte av bistand fra behandlere eller andre hjelpere i helsetjenesten for å få innfridd krav eller rettigheter. Kleine-Levin syndrom, idiopatisk hypersomni og narkolepsi er sjeldne diagnoser, hvor kunnskapsgrunnlaget om diagnosene ofte er mangelfullt. De med sjeldne diagnoser kan gjerne oppleve at andre har lite innsikt og forståelse for sykdommene, fordi forekomsten er lav. Pasientene er derfor i større grad avhengig av tydelige og grundige uttalelser fra fagpersoner, og at ansatte i det offentlige systemet får tilgang til nødvendig informasjon. Fagpersoner, andre hjelpere og forvaltere av offentlige tjenester er velkomne til å kontakte NevSom for råd og veiledning om diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. 

For pasienter finnes det mange råd og tips til hvordan forholde seg til det offentlige hjelpeapparatet. Se bl.a.  Forberedelser til møte med hjelpeapparatet )TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og brosjyren narkolepsi-og-hypersomni-og-muligheter-i-hjelpeapparatet.pdf (NevSom). 

Nei, det er ikke diagnose som utløser rettigheter, men pasientens behov og fungering. Dersom pasienter/brukere har nedsatt funksjonsevne, arbeidsevne eller andre utfall, og har behov for det, kan de oppfylle vilkårene for bistand fra det offentlige velferdssystemet. For videre råd og veiledning, kontakt den offentlige instansen som det søkes tiltak eller støtte fra. Pasienten kan henvises til sykehussosionom for individuell råd og veiledning vedrørende deres rettigheter og muligheter. 

Det er flere organisasjoner og instanser som kan bistå pasienter, pårørende og fagpersoner med råd og veiledning, også i juridiske spørsmål. Her er en kort oversikt over noen av noen sentrale instanser:  

• FFOs rettighetssenter: Rettighetssenteret (ffo.no) 
• Søvnforeningen: Rådgivning - Søvnforeningen 2022 (sovnforeningen.no). Søvnforeningen publiserer også bladet SOMNUS (sovnforeningen.no). 
• Pasient- og brukerombudet
• Likestillings- og diskrimineringsombudet
• Statsforvalteren
• Sivilombudet
• Gratis Rettshjelp – Juridisk hjelp fra studentrettshjelpstiltakene

For veiledere i NAV er det utviklet et e-læringskurs i arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnose. Veiledere og saksbehandlere i NAV kan finne kurset på sin interne side, Kunnskapsbank trygdemedisin. Les mer på Arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnoser - Sjelden.no.   

På NSSD finnes det en oversikt over organiseringen av sjeldenfeltet i Norge, NKSD er blitt Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - Oslo universitetssykehus HF 

Sjelden.no er Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers egen kunnskapsportal. Her finnes det blant annet et kurs om sjeldne diagnose for ulike fagpersoner, arbeidsgivere, saksbehandlere, m.fl., se Sjeldne diagnoser - introduksjonskurs - Sjelden.no.   

For oppdatert informasjon om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom anbefaler vi å melde seg på NevSoms nyhetsbrev.  

Alle kan henvende seg til et NAV kontor for å få vurdert sitt bistandsbehov. Pasienter som har behov for bistand fra NAV for å skaffe eller beholde arbeid, eller som kvalifiserer for offentlige støtteordninger, kan få støtte fra NAV. Alle vurderinger og tiltak gjøres på individuelt grunnlag, og det er blant annet den enkeltes funksjonsevne og helsetilstand som avgjør hvilke rettigheter denne har. For spørsmål om NAV og ytelser kan lege henvise pasienten til en sykehussosionom, eller pasienten kan henvende seg direkte til NAV. I uttalelser og legeerklæringer bør det gis tydelige beskrivelser av pasientens funksjonsevne og begrensninger eller andre utfall som kan ha betydning for arbeidsevnen, samt hvilke muligheter det finnes for tilrettelegging og behandling.  

Dersom pasienter har problemer med munnhelse, for eksempel munntørrhet, som direkte eller indirekte årsak av den medisinske tilstanden, kan de ha rett til stønad til tannbehandling. Narkolepsi er oppført på Diagnoseliste for sjeldne medisinske tilstander (SMT-listen) - Helsedirektoratet, og kan i noen tilfeller gi rett til støtte. Det er tannlegen som avklarer denne rettigheten, blant annet ved bruk av spyttprøver.  

Uføretrygd er en ytelse som gis til personer som på grunn av sykdom eller skade har fått sin arbeids- og inntektsevne varig nedsatt. Retten til uføretrygd vurderes av NAV på individuelt grunnlag, og det er ikke i utgangspunktet diagnosen som avgjør om man får uføretygd. Hypersomni påvirker den enkelte ulikt, og for noen vil sykdommen være funksjonsnedsettende i den grad at de kvalifiserer for uføretrygd. Man kan lese mer om uføretrygd og vilkår på NAV sine nettsider, eller man kan ta kontakt med NAV direkte. Ved spørsmål om uføretrygd eller andre sykdomsbaserte ytelser kan pasienten med fordel henvises til sykehussosionom.  

Les mer om uføretrygd på Uføretrygd - nav.no.   

Ung ufør gir rett til en høyere minsteytelse for uføretrygd. For å ha rett til ung ufør-tillegget må visse vilkår være oppfylt i tillegg til de vanlige reglene for uføretrygd. Vilkårene er at personen var under 26 år da den ble alvorlig og varig syk, at sykdommen er klart dokumentert, og at det ble søkt om uføretrygd før pasienten fylte 36 år.

Ja, det er mulig å jobbe mens man mottar uføretrygd, og det skal i utgangspunktet lønne seg å jobbe framfor å motta trygdeytelser. Det er likevel viktig å være klar over at inntekt over en viss grense kan påvirke utbetalingen av uføretrygd. Det anbefales å sette seg inn i regelverket i god tid. De som jobber ved siden av trygd kan med fordel benytte seg av inntektsplanleggeren på nav.no. Endringer bør også meldes inn til skatteetaten.  Les mer om reglene for arbeid og uføretrygd på Uføretrygd - nav.no. 

Det er mange ting som kan hjelpe elever med CNS-hypersomnier i skolesammenheng. Blant annet anbefales det å legge til rette for frisk luft og dagslys i pauser og gjøre det mulig å ta powernaps eller hvilepauser ved behov. Fysiske betingelser slik som plassering i klasserommet, temperatur, lyd og lys kan også påvirke våkenhet og oppmerksomhet. Det kan også aktivisering av kroppen, for eksempel fikling med ting som ikke forstyrrer andre, stå eller bevege seg i klasserommet. Mat og drikke kan også aktivisere kroppen og hjernen og kan redusere søvnighet. Dette kan være nødvendig i mer monotone/stillesittende aktiviteter. Hvis lærer gjør alle elevene aktive i undervisningen, vil dette gjøre det lettere for alle elevene, men særlig for elever med narkolepsi eller idiopatisk hypersomni.  

Skolen skal følge reglene i Lov om grunnskolen og den videregående opplæringen (Opplæringslova). Høyere utdanning skal følge Universitets- og høyskoleloven. I begge lovene blir det beskrevet hvordan utdanningsstedet er ansvarlig for individuell tilrettelegging av lærersted, undervisning, læremidler og eksamen. Det er ikke diagnose som utløser rettigheter på skole og i høyere utdanning, men elevens evne og forutsetninger til å følge opplæringen eller ikke. Elever i grunnskole og videregående opplæring som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning.

PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) er skolens veiledende organ for å vurdere elevers behov for tilrettelegging. Noen elever med narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom har behov for en sakkyndig vurdering fra PPT for å sikre et likeverdig opplæringstilbud. Med god dokumentasjon på behov og tiltak, blir det også lettere å følge med på elevens utvikling over tid, særlig for nye lærere og ved større overganger. Det er lurt å sikre overganger (eks skolebytte) i god tid, gjerne i samarbeid med PPT, helsesykepleier, hjemmet og andre involverte. 

PPT kan kartlegge om en elev har fagvansker, språkvansker eller kognitive vansker, for å finne dennes spesifikke behov. PPT kan også bidra med gode tiltak for å kompensere for en elevs vansker med konsentrasjon, oppmerksomhet og hukommelse. Eller få hjelp til å legge opp undervisningen annerledes, slik at undervisningen ikke blir så monoton for eleven. Hvis eleven ikke får tidlig hjelp med sine vansker, kan eleven stadig falle lenger bak faglig. I tillegg er PPT også gode på tiltak som sikrer en god sosial kultur og inkludering.

Det er noen ganger mulig å få til en avtale om å gjøre opptak av undervisningen dersom det er et aktuelt behov for eleven. Da er det anbefalt å lage en skriftlig avtale. Her er noen tips om hvordan en slik avtale kan se ut: 

• Dokumenter at eleven har narkolepsi og at dette er en kronisk sykdom. Beskriv sykdommen ut fra NevSoms brosjyrer/nettsider og få det attestert av fastlegen.
•  Et opptak kan hjelpe eleven med å få med seg fagkunnskap som denne ellers går glipp av underveis i undervisningen, grunnet for eks. mikrosøvn eller konsentrasjonsproblemer.
• Opptaket er kun til eget bruk og vil bli slettet i etterkant (kanskje oppgi en datofrist/semesterslutt). 
• Dersom eleven misbruker opptaket, vil tiltaket falle bort umiddelbart.  
• Sørg for at aktuelle lærere og medelever er godt informert om opptaksbehovet og om avtalene som gjøres rundt dette. Da er det lettere å få samtykke. 
• En slik avtale bør signeres av eleven og eventuelt aktuell lærer og rådgiver/studieveileder. 
• Eventuelt oppgi hvor lenge og når tiltaket er aktuelt (aktuelle fag/tidspunkt etc.). 
• Du kan for eksempel bruke mobiltelefon, båndopptaker eller smartpen for opptak. Les mer om smartpen på for eks. livescribe.com eller hos den norske nettbutikken digitalpenn.no.   

Det er flere måter å tilrettelegge på for at en elev med narkolepsi skal ha det bedre på skolen. For eksempel er det lurt å sørge for at eleven kan ta seg korte planlagte powernaps (maks 15-20 min) på skolen på et gunstig tidspunkt og på et gunstig sted. Elever med narkolepsi kan ha behov for ekstra tid på prøver, tentamen og eksamen. Dette fordi de gjerne trenger flere pauser for å klarne hjernen, samt tid til powernaps på lenger prøver. Fint om eleven får mulighet til muntlige besvarelser kontra skriftlige besvarelser (da dette samkjøres raskere i hjernen, aktiviserer kroppen og sparer energi).

NevSom har laget et e-læringskurs for lærere som har elever med narkolepsi i klassen, med fokus på tilrettelegging. Kurset ligger på våre hjemmesider under informasjonsmateriell, eller gå inn på lenken her: Kursbygger (ihelse.net) .På hjemmesiden vår har vi også mange andre nyttige informasjonsbrosjyrer og filmsnutter om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom.

Tillat fikling, tegning, musikk på øret, turer ut eller liknende for å opprettholde oppmerksomheten. Elever med narkolepsi kan ha vansker med å forholde seg til store ukeplaner. Hjelp derfor til med: 

• Organisering: hjelp til å disponere tid, innleveringer osv., avhengig av dagsform og våkenhet. Rom for aktivitetsveksling, arbeidsøkter tilpasset generelle pauser og powernaps, slik at eleven kan være med på de viktige aktivitetene (både faglig og sosialt).  
• Mengde og form: Hvis dagsformen er dårlig, bør eleven få reduserte oppgaver og mer hvile. Sørg for at eleven får med seg det viktigste i faget. Gi gjerne oppsummeringer eller referater dersom mulig og nødvendig.
• Lekser: Det kan være behov for å gjøre lekser i skoletiden og redusere leksemengde. Hjemmelekser har ofte liten læringseffekt for elever med narkolepsi, da det meste av energien allerede er brukt opp på skolen. Ha fleksibilitet i forhold til innleveringer og oppgaver og godta at eleven sier "jeg måtte sove". 

Ja det tenker vi som jobber på nevsom. Aktivitet er våkenhetsfremmende og gir vitalitet. Det er også sosialt. Fysisk aktivitet og dagslyseksponering kan gi økt konsentrasjon og våkenhet om dagen og til og med bedre søvn om natten. Men, en elev med narkolepsi og katapleksi bør ha ekstra tilsyn på turer, ved svømming, i høyder og liknende aktiviteter, da det er risiko for skader. Vurder om noen elever kan ha ekstra kjennskap til elevens narkolepsi. Da kan denne være en støtte i hverdagen, ved bussturer, museumsbesøk etc. Gode hjelpere er alltid nyttig ved kroniske sykdommer, selv om det er lærer som står med ansvaret.  

• Lydbøker (gir læring inn via to kanaler hvis eleven leser samtidig). Lærebøker og digitale læremidler for grunnskolen | Gyldendal.
• Engangsbøker (eleven slipper å bruke energi på skrive av oppgaver).
• Penn skanner (skanner, oversetter, oppleser og opptaker). Les mer om smartpen på for eks. livescribe.com eller hos den norske nettbutikken digitalpenn.no.  
• Noice-cancelling headphones (skiller vesentlig lyd fra annen lyd). Dette blir sjelden dekket av hjelpemiddelsentralen, da det anses som et vanlig teknisk produkt som de fleste har råd til. 
• Ipad og andre digitale hjelpemidler (gir umiddelbar respons som opprettholder våkenheten)
• Pedagogisk programvarer (lingdys, lingright, tankekart: inspiration og minomo).
• Oversikter/kalendere (strukturerer informasjon).
• Påminnere/alarmer/timere (visualiserer tid og forbereder til overganger).
• Smart telefon (kan eleven ha med seg overalt og ha tilgang til alt verktøy).

PPT, helsesykepleier, ergoterapeut, og hjelpemiddelsentralen kan være behjelpelige i forhold til kunnskap om hvilke hjelpemidler som er aktuelle, hva som kan søkes om og hvordan. Det er også viktig at lærer får økt sin digitale kompetanse sammen med eleven. 

Ja, hvis det dokumenteres fra lege at eleven har en kronisk sykdom, gir dette eleven rett til å fjerne 10 sykedager fra vitnemålet.

Selv om mange kan fungere helt normalt i arbeidslivet, kan søvnsykdommer likevel ha noe å si for hvilket yrke man velger. Ved noen få yrker kan for eksempel narkolepsi medføre at helsekravene ikke er oppfylt. Dette gjelder blandt annet yrkessjåfør, politi, noen militærtjenester, pilot og offshore virksomhet. Ved eventuelle yrkesvalg er det viktig å ta hensyn til den enkeltes forutsetninger og helsetilstand, herunder hvilke tilretteleggingsbehov personen har. For diagnosene KLS, IH og narkolepsi er særlig arbeidstid et viktig tema, da nattarbeid eller skiftarbeid kan være svært uheldig for personer med søvnsykdommer. Les mer om arbeid og tilrettelegging i NevSoms e-læringskurs  "Arbeid og CNS-hypersomnier – et e-læringskurs for de som som har CNS-hypersomnier"

Det viktigste hensynet ved valg av yrke handler om sikkerhet – den med en diagnose og andres. Yrker hvor katapleksi, søvninghet, eller sykdomsepisoder kan føre til ulykker og skader bør unngås, for eksempel i yrker hvor man opererer med farlig maskineri.

Arbeidsgiver har ifølge arbeidsmiljøloven en generell og individuell tilretteleggingsplikt, samt en særskilt plikt for arbeidstakere med redusert arbeidsevne. Arbeidstakere har på sin side en medvirkningsplikt. I ifølge Likestillings- og diskrimineringsloven har de med nedsatt funksjonsevne, rett på egnet individuell tilrettelegging ved behov, både på arbeidsplassen og i en ansettelsesprosess. Hva som er hensiktsmessig og rimelig tilrettelegging er en individuell vurdering, og det krever et samarbeid mellom arbeidstaker og arbeidsgiver. Behandlende lege kan bidra ved å sørge for at pasienten har en god attest som forklarer tilretteleggingsbehovet og evtentuelle funksjonsnedsettelser.  

Les mer om tilretteleggingsplikten på Tilrettelegging av arbeidet (arbeidstilsynet.no).   

For å få best mulig tilrettelegging på jobb bør det legges opp til en god dialog mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. Et godt utgangspunkt er at arbeidstaker får en god legeerklæring som forklarer hvilke utfordringer sykdommen eller tilstanden medfører. Det er ikke nødvendig å opplyse om diagnose, men funksjon og behov må framkomme. Det kan være nyttig at arbeidstaker setter fram et skriftlig tilretteleggingskrav hvor man kommer med konkrete forslag, basert på faglige råd for deres diagnose. Hvilke forslag som faktisk blir igangsatt blir opp til samarbeidet med arbeidsgiver. Det kan også være aktuelt å samarbeide med andre, slik som bedriftshelsetjenesten, verneombud eller tillitsvalgt, eller med NAV. 

Les mer om individuell tilrettelegging på Likestillings- og diskrimineringsombudet. 

Korte sovepauser/powernaps er et svært viktig behandlingstiltak for de som har narkolepsi. Powernaps reduserer mikrosøvn og gir bedre våkenhet. Daglige korte powernaps på 15-20 min – både på arbeid og hjemme er ofte et effektivt tiltak for å få en bedre daglig fungering. Tilgang til rom og seng kan være aktuelt, eller et skjermet sted med en saccosekk og pledd, eventuelt trenger man bare muligheten til å sove ved arbeidsbordet. Dersom man får tilgang til et låst rom for powernaps og strever med langsom vekking, er det viktig at brannsikring er ivaretatt.

Tidspunkt: Korte sovepauser (powernaps) er en viktig del av narkolepsibehandlingen. Kort søvn på dagtid øker konsentrasjonen og våkenheten hos en person med narkolepsi. Det er lurt å ta en sovepause før du er så trøtt at du sovner ufrivillig. Det anbefales ikke å ta sovepause i lunsjen, men gjerne rett før eller rett etter, slik at du ikke går glipp av viktige sosiale relasjoner.  

Hyppighet: Det varierer hvor hyppig personer med narkolepsi trenger en sovepause, men du bør vurdere hvor krevende dagens program er, og hvor søvnig og ukonsentrert du blir. Eksempler kan være lange dager, mange/tunge møter/aktivitet, annerledesdager, sykdom eller vinterstid. Noen trenger en sovepause på dagtid, andre trenger flere. 

Du bruker kanskje så mye energi på arbeid for å holde deg våken, opprettholde oppmerksomhet og holde tilbake for eks. katapleksi, at det går ut over et sosialt liv med venner og familie, trening og andre fritidsaktiviteter. Da kan det være aktuelt å praktisere energiøkonomisering (å utføre de aktivitetene som man gjør med minst mulig energibruk). Dette kan redusere energilekkasje: 

1.  God struktur og tydelig ledelse.
2. Fleksibel arbeidshverdag, senere oppmøte eller fleksibel tid på arbeid. 
3. Korte pauser med mulighet for bevegelse og å komme seg ut i dagslys. 
4. Planlegge annerledesdager som seminar, reisevirksomhet, kurs etc. 
5. Skyss til/fra arbeid (offentlig transport, sitte på med andre), dog kan enkelte få mer energi av å bevege seg (gå/jogge/sykle), mens andre bruker opp energi på veien.  
6. Forsøk å redusere unødvendig støy og avbrytelser som gjør at du mister fokus og blir mer sliten. 
7. Mestringsstrategier for å unngå å bruke mye energi på stress, uro eller bekymringer. Dette kan for eksempel innebære trening og aktivitet, mindfullness eller sosial deltakelse.   

Ergoterapeuter er eksperter på energiøkonomisering og aktivitetsregulering. Kanskje kan du vurdere å be om hjelp fra bedriftshelsetjenesten eller verneombudet? 

Se også tiltak under spørsmålet “Finnes det noen konkrete råd for vansker med påtrengende søvnighet?” 

• Frisk luft og dagslys: er veldig stimulerende for våkenhet. Lag en mulighet til å hente inn dette ved behov. Ha klare avtaler.
• Plassering på kontoret: kan være avgjørende for våkenhet, konsentrasjon, utholdenhet og oppmerksomhet. I åpent landskap ønsker du kanskje å sitte ved veggen bakerst i rommet, slik at du kan duppe av/sovne ufrivillig og ha katapleksi uten at noen ser det. Eventuelt også i nærheten av en dør, for å kunne ta små lufteturer for å holde deg våken. Trenger du hvilerom, eller kan du få eget kontor, hvor du kan sove uforstyrret og uten behov for å booke hvilerom ved behov?
• Temperatur og lys: Synes du det er søvndyssende når det er for mørkt eller for varmt? På vinteren er det ofte mørkt ute og varmt inne. Tenk også på ekstra belysning der du sitter, hvis det er fremvisninger, film eller presentasjoner der lyset slås av. Trenger du en ekstra tur ut i dagslys? Sørg også for godt leselys.
• Lyd: Har du nytte av lyddempende øreplugger for å skjerme deg fra bakgrunnsstøy?
• Aktiviser kroppen: Fikling med ting som ikke forstyrrer andre, samt mat og drikke aktiviserer kroppen og hjernen. Det kan være nødvendig med skifte av arbeidsstilling, eks. hev/senk pult for å stå ved lange kontoroppgaver. 

1. Oppsummeringer, planlegging og organisering av arbeid (dagsplan/ukeplan). 
2. Redusert oppgavemengde, samt utvidet tid kan være nødvendig. 
3. Muntlige diskusjoner sparer energi og gjør en mer aktiv i deltakelse/produksjon av driftsoppgaver. Skriftlige fremstillinger er mer monotont og stillesittende. Men det kan være svært nyttig å få et skriftlig referat/oppsummering i etterkant av deltakelse i muntlig diskusjon (lettere å huske visuelt). 
4. Mange har stor effekt av å få variasjon i aktiviteter, korte pauser i arbeidet, og en fleksibel arbeidsdag. 
5. Fysisk aktivitet, mye lys og frisk luft om dagen øker våkenhet. 
6. Legg særlig konsentrasjonskrevende arbeid til tider på arbeidsdagen når du er mest kvikk. Det er lurt å gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter og unngå søvndyssende aktiviteter når du kjenner deg søvnig. 
7. Det kan også lønne seg å dele oppgaver inn i mindre enheter og ta en kort pause/avbrekk etter hver fullføring. Dette gir ofte motivasjon, mestring og hindrer unødvendig prokrastinering (utsettelse). 

Kan du ha nytte av digitale verktøy med funksjoner som gir oversikt og strukturerer informasjon? Eks. kalendere, notatapper, tidtakere og påminnelser. Smarttelefon er et lett tilgjengelig verktøy, fordi du kan ha den med deg over alt. Bruk av visuelle planer og sjekklister forbedrer selvstendighet i utførelsen av arbeidsoppgaver og livsmestring generelt. 

Lesing og skriving er monotone aktiviteter og søvnigheten blir fort veldig stor. Når du er svært søvnig, er ditt mentale tempo ofte lavt og kan gjøre det vanskelig å få med deg alt. Du kan lese mye feil, hoppe over ord og miste sammenhengen. Mulighet til å benytte PC med tankekart og retteprogram, smartpen og lydbøker vil kunne øke våkenhet og oppmerksomhet, men det krever at du setter deg inn i ny programvare.  

Noen dupper av ofte og kortvarig i noen sekunder (såkalt mikrosøvn) som kan gjøre det vanskelig å få med deg helheten i samtaler og møter. Smartpen gir muligheter for både lydopptak og kopiering av det som blir sagt og skrevet. Notater, lydfiler og tegninger kan overføres via nettet til PC/MAC. Dersom du dupper av/sovner ufrivillig/får mikrosøvn under møter kan du høre på opptakene i etterkant, samt systematisere- og søke i notater på PC i ettertid. Husk å følge retningslinjer for opptak, dersom det dreier seg om sensitive opplysninger eller personvern, avklar på forhånd. Les mer om smartpen på eks. livescribe.com eller hos den norske nettbutikken digitalpenn.no.  

Støydempende øreplugger gir god skjerming for bakgrunnsstøy samtidig som du hører tydeligere hva andre sier. Når du har en økt søvnighet og søvntrang, blir bakgrunnsstøy spesielt slitsomt i lengden. Støydempende øreplugger vil kunne øke fokus, oppmerksomhet og utholdenhet i situasjoner som krever konsentrasjon.