I mørket: Foreldres livslange ansvar for å støtte sine barn med Bardet-Biedl syndrom

Hva er Bardet-Biedl syndrom?

BBS er en sjelden genetisk tilstand som kjennetegnes ved synstap, nyresykdom, overvekt og lærevansker. Barn og voksne med BBS trenger langvarig og omfattende oppfølging. På grunn av tilstandens sjeldenhet, opplever mange berørte familier at de ikke får tilstrekkelig forståelse for sin situasjon, verken i hjelpeapparatet eller i samfunnet generelt.

Om studien 

Foreldrene som deltok i studien, fremhevet at et sosialt nettverk er av stor betydning for å kunne håndtere utfordringer og belastninger. De uttrykte bekymring for barnas psykiske og fysiske helse, og delte erfaringer med utfordringer knyttet til å balansere ulike roller, navigere i hjelpeapparatet, motvirke sosial isolasjon og håndtere stress. Disse utfordringene er til stede i alle livsfaser. Både barna og foreldrene trenger tjenester som er godt tilpasset deres spesifikke situasjon.

Studien er basert på intervjuer med 17 foreldre. Resultatene viser fire overordnede temaer.

Bekymringer for fremtiden

Foreldrene uttrykte bekymring for barnas fremtid, spesielt når det gjelder deres evne til å leve selvstendig og ta ansvar for egen helse, inkludert utviklingen av synstapet. Den største bekymringen var at barna skulle oppleve ensomhet etter foreldrenes bortgang, og at barna ikke ville få den nødvendige støtten og tjenestene de trengte for å bli så selvstendige som mulig. Foreldrene fryktet at barna deres, bokstavelig talt ville ende opp alene «i mørket», grunnet både synshemmingen og at barnas liv hadde begrenset innhold.

Hjelper og bestevenn

Foreldrene fortalte om hvordan de opplevde å ha doble roller som hjelper og bestevenn. De beskrev hvordan de måtte navigere gjennom et komplekst hjelpeapparat for å sikre at barna fikk riktig medisinsk behandling og tjenester, samtidig som de ga praktisk og psykososial støtte, tilrettela for sosiale relasjoner, og hjalp barna med daglige utfordringer.

I skjebnen til hjelpeapparatet

Dette temaet omfattet den viktige rollen hjelpeapparatet spiller i livene til familiene som er rammet av BBS. Foreldrene opplevde det som belastende å kommunisere med, og å søke om tjenester i hjelpeapparatet. De følte at de måtte fremstille barna i et negativt lys for å få tildelt nødvendige tjenester, og uttrykte at de er helt avhengige av beslutningene som tas i hjelpeapparatet.

Kilder til støtte og mestring

Foreldrene fortalte at tilrettelagte tjenester og aktiviteter for barna bidro til at de mestret sin situasjon bedre. De fant også betydelig støtte, både emosjonell og praktisk, i ulike nettverk som familie, venner og brukerorganisasjoner. Mange utviklet mestringsstrategier, som å opprettholde en positiv holdning og noen søkte profesjonell hjelp i helsetjenesten.

Hva betyr dette for praksis

Funnene i studien kan bidra til at hjelpeapparatet får bedre forståelse for foreldrenes situasjon. Studien viser også hvilke områder som bør prioriteres for å sikre god oppfølging av voksne med BBS og deres foreldre.

Familier med BBS trenger helhetlig oppfølging. Foreldrene beskrev omsorgsutfordringer som påvirket deres egen helse og velvære. Helsepersonell bør tilby støtte som dekker både barnets og foreldrenes behov. Bedre kommunikasjon mellom familiene og helsepersonell, samt tilgang til flere individuelt tilpassede tjenester, vil kunne bidra til bedre helse og livskvalitet for hele familien.

Studien er også nyttig for å forstå behovene til foreldre til voksne barn med andre sjeldne diagnoser.

Les mer om Bardet-Biedl syndrom (BBS)