Forskning
Når pleie gjør vondt – foreldreerfaringer fra barn med epidermolysis bullosa (EB)
Å være foreldre til et barn med Epidermolysis bullosa EB kan være praktisk og emosjonelt utfordrende. Det stiller store krav til medisinsk oppfølging hjemme, og det kan være arbeid som blir usynlig for helsepersonell som ikke er kjent med diagnosegruppen. Denne studien gir innsikt i utfordringene foreldre står overfor, og hva som kan gjøres for å hjelpe.
Foto: Adobe Stock
Symptomatisk behandling
EB er en sammensatt gruppe genetiske diagnoser kjennetegnet av skjør hud og slimhinner som medfører blemmer og sår av selv minimale skader. Noen former for EB er milde, mens andre er alvorlige. Årsaken til EB er forandring i gener som koder for proteiner som skal holde overhuden forankret til den underliggende lærhuden. Det finnes ingen kur per nå, og behandlingen er hovedsakelig å lindre symptomene. Dette utføres i stor grad av foreldrene.
Manglende opplæring og støtte
I denne kvalitative studien er det gjort intervjuer med 15 foreldre til barn med både mild og alvorlig EB. Foreldrene forteller at de opplevde å få for lite opplæring av helsepersonell om å ivareta huden til barnet. De måtte lære seg mye selv gjennom prøving og feiling. Det var utfordrende å få hjemmesykepleie til å fungere pga. stadig nye sykepleiere og mangel på kompetanse om EB. Flere foreldre var engstelige for at andre skulle tro de mishandlet barnet på grunn av bandasjer, sår og høylytt smertegråt under hudstell.
Balansen mellom å være pleier og forelder
Det var en påkjenning for foreldrene å gjennomføre smertefulle hudstell mens barnet protesterte, og det var utfordrende for foreldrene å balansere rollen som omsorgsgiver og pleier. I tillegg opplevde foresatte det som utfordrende å balansere tid og oppmerksomhet mellom barnet med EB og friske søsken. Foreldrene var engstelige for at barnet skulle skade huden, og at de opplevde at de måtte begrense barnet for å beskytte det.
Helhetlig og tverrfaglig tilbud
Foreldre til barn med EB har behov for bedre støtte og tilrettelegging. Det stiller store krav til medisinsk oppfølging hjemme, og det kan være arbeid som blir usynlig for helsepersonell som ikke er kjent med diagnosegruppa. Det er viktig at helsepersonell anerkjenner både de praktiske og emosjonelle utfordringene EB kan gi i hverdagen. Diagnosen påvirker hele familien, og det bør gis et helhetlig, tverrfaglig tilbud som kan ivareta de ulike behovene familiemedlemmene har.