Forskning
Når sykdommen rammer familien – hvordan opplever partnere til personer med Huntingtons sykdom sin omsorgsrolle?
Når et familiemedlem rammes av Huntingtons sykdom, påvirkes hele familien. Partneren må balansere omsorgen for den syke med ansvaret for barna, ofte uten tilstrekkelig støtte og forståelse fra omgivelsene. Denne studien belyser hvordan partnere håndterer en krevende hverdag.
Foto: Adobe Stock
Huntingtons sykdom (HS) er en arvelig sykdom som rammer hjernen og fører til motoriske, psykiske og kognitive forandringer. Sykdommen bryter som oftest ut i voksen alder, i en periode av livet da mange lever i parforhold og har omsorgsansvar for barn. Når et familiemedlem blir sykt, påvirkes hele familien. HS skiller seg fra andre alvorlige sykdommer ved at den gradvis forverres, er langvarig, debuterer midt i livet, og i tillegg er dominant arvelig. Målet med denne studien var å undersøke hvordan partneren til personen med HS håndterer sin rolle som forelder når det er barn i familien.
En krevende balansekunst
Fjorten foreldre deltok i kvalitative intervjuer, som ble analysert med refleksiv tematisk analyse. Resultatene viser at foreldre opplever situasjonen de står i som krevende. De ønsker å støtte og være lojal mot sin syke partner, men de ser samtidig at omsorgsevnen påvirkes av sykdommen. Dette kan skape usikkerhet og manglende forutsigbarhet i barnets hverdag. Forelderen uten HS kan oppleve å måtte balansere mellom motstridende behov. Deltakere beskriver hvordan situasjonen vekker mange ulike og sterke følelser det er krevende å stå i.
Sterke følelser og ensomhet
Studien viser også at det for utenforstående kan være vanskelig å forstå hva familien står i. Manglende forståelse og kunnskap om HS kan føre til mangel på støtte, og partnere føler seg alene i foreldrerollen. Til tross for utfordringene, viser studien at partneren uten HS tar et stort ansvar for barna. De forklarer sykdommen for dem, skjermer dem, og forsøker å forebygge eller reparere vanskelige opplevelser. Arvelighet preger hele intervjumaterialet og påvirker familiens hverdag på flere ulike plan.
Behov for støtte
Studien peker på behovet for at fagpersoner som er i kontakt med familier berørt av HS har innsikt i utfordringer foreldre kan møte. Foreldre og andre omsorgspersoner uten HS er en sentral støtte for barna og hele familien, men trenger selv støtte for å kunne stå i utfordringene som sykdommen fører med seg. Utslitte foreldre vil i mindre grad kunne beskytte barna fra sykdommens skyggesider. For at familien skal fungere best mulig, er det avgjørende med god støtte og oppfølging – både for den syke og for partneren uten HS.