Forskning ved TIPS Sør-Øst

REACT er en digital verktøykasse for pårørende i tidlig fase av en psykoseutvikling. Den skal bidra til en bedret forståelse av hva en psykose er, og bidra til at familiemedlemmer og nære pårørende lettere kan mestre de utfordringene som ofte følger med det å ha et sykt familiemedlem. 

REACT er utviklet i samarbeid med familiemedlemmer til personer med psykoselidelser og forskere ved Lancaster Care NHS Foundation Trust i

England.

Publikasjoner:
I en pilotstudie har vi testet ut en norsk versjon. Resultatene er publiser i Journal of Medical Internet Research: Remote Care for Caregivers of People With Psychosis: Mixed Methods Pilot Study, Romm KL, Nilsen L, Gjermundsen K, Holter M, Fjell A, Melle I, Repål A, Lobban F, JMIR Ment Health 2020;7(7):e19497, PMID: 32720905

​​Recovery, wellbeing og stigma

Dette er et sub-prosjekt i tilknytningen til Langtidsoppfølgingen i TOP prosjektet (NORMENT).Sub-prosjektet ledes av Carmen Simonsen.Hovedmålet er å øke kunnskap om bedring ved alvorlig psykisk lidelse; hvordan vi forstår det, hvor mange som oppnår det og hva som påvirker det. Et viktig spørsmål for personer som nylig er diagnostisert med alvorlig psykisk lidelse er hva de kan forvente seg i form av bedring og hva som påvirker dette.

Vi har noe, men begrenset kunnskap om hvordan det går med personer med alvorlig psykisk lidelse over tid og hvor mange som blir bedre. Vi vet at dette avhenger av hvordan vi definerer bedring. En måte å forstå det på er en objektiv vurdering av bedring i selve sykdomstegnene, dvs. lav grad av eller fravær av symptomer og funksjonssvikt, ofte kalt klinisk recovery.

En annen måte å forstå det på er bedring i form av en subjektiv vurdering av øktlivskvalitet, deltakelse og mestring, ofte kalt personlig recovery. En meta-analyse har funnet at fem faktorer er særlig viktig i denne bedringsprosessen; relasjoner, håp,identitet, mening i livet og myndiggjøring. Denne måten å forstå bedring på overlapper til en viss grad med det som ofte kalles wellbeing, med unntak av at wellbeing også innebærer en opplevelse av å ha gode følelser. Oversiktsstudier viser at mange oppnår symptombedring og flere oppnår klinisk recovery (Lally et al. 2017), og at andre oppnår personlig recovery (Leamy et al, 2011).

En oversiktsstudie viser også at klinisk og personlig recovery er forskjellige fenomen som ikke overlapper, dvs. at man kan oppnå personlig recovery uten å være i klinisk recovery eller omvendt (Van Eck et al. 2017). Men vi vet lite om hvordan dette forholdet utvikler seg over tid i en bedringsprosess og vi vet ikke hvordan det henger sammen med wellbeing og positive følelser. I tillegg har vi begrenset kunnskap om hva personer med alvorlig psykisk lidelse opplever som viktige faktorer for å fremme personlig recovery og wellbeing.

Første del av prosjektet har undersøkt bedring tidlig i sykdomsforløpet, dvs. første året
etter behandlingsstart. Dette har resultert i tre artikler:

1. Early clinical recovery in first-episode psychosis: symptomatic remission and its correlates at 1-year follow-up (2017).
2. Self-rated disability in first-episode psychosis at 1-year follow-up (submitted).
3. Experienced stigma in first-episode psychosis at 1-year follow-up (under preparation).

Andre del av prosjektet skal undersøke bedring 10 år etter behandlingsstart. Det er planlagt en rekke artikler på bakgrunn av dette materialet:

1. Clinical recovery, personal recovery and wellbeing in first-episode psychosis and mania at 10-year follow-up.
2. Internalised stigma and its relationship to recovery in first-episode psychosis and mania at 10 year follow-up.
3. Aspects of treatment considered particularly helpful during the first 10 years after treatment start in first-episode psychosis and mania.
4. A qualitative investigation exploring what people with first-episode psychosis and mania find important for their personal recovery and wellbeing.

Ingrid Melle er prosjektleder for langtidsoppfølgingen i TOP prosjektet. Carmen Simonsen leder langtidsoppfølgingsgruppen.

Forskning i løpet av de siste tiårene har vist at både innhold og timing på første behandling for personer med alvorlig psykisk lidelse er viktig. Det er klare indikasjoner på at forsinket behandling er forbundet med dårligere forløp, og tidlig intervensjon med bedre forløp. Likevel er det mange unge pasienter med alvorlig psykisk lidelse som ikke møter opp i klinikken.

Som et ledd i en satsning som ønsker å undersøke hvorvidt IKT-løsninger kan gjøre avstanden mellom pasient og klinikk kortere, har TIPS Sør-Øst gjennomført en rekke intervjuer og fokusgrupper om digitale vaner hos nysyke pasienter med alvorlig psykisk lidelse, pårørende og behandlere. Målet med intervjuene var å utforske
digitale vaner hos unge mennesker med alvorlig psykisk lidelse, erfaringer med da tilgjengelige informasjonskilder, hvordan symptomer registreres i tilgjengelige smarttelefonapplikasjoner fra det private markedet og hvordan kriser ble håndtert.Vi ønsket å identifisere mulige barrierer eller mangler, og se på hva som kan bedres med utviklingen av digitale verktøy som støtte til å forbedre samhandlingen mellom nysyke pasienter, pårørende og helsevesenet. Intervjuene ble gjort som forarbeid til det som endte opp med nettsiden www.psykose-bipolar.no og samhandlingsverktøyet MinPilot.

Det er nå planlagt å sammenstille resultatene fra disse intervjuene i en kvalitativ artikkel. Intervjuene har blitt transkribert og artikkelen ventes ferdigstilt iløpet av 2018.

TIPS Sør-Øst deltar i et prosjekt om alvorlig selvskading, og i løpet av året har det foregått en kartlegging nasjonalt angående dette temaet. Resultatene fra denne er vi i ferd med å skrive sammen. Selvskading er mest vanlig i ungdomsårene og tidlig voksenliv. I befolkningsstudier av ungdom rapporterer 18-23 prosent at de på et tidspunkt har selvskadet.

Fokuset i prosjektet er på pasienter som representerer ekstreme forhold med alvorlig,truende selvskading eller selvmordsatferd, med omfattende og / eller flere sykehusinnleggelser. Utfordringene er ekstreme, både sett fra pasientperspektiv og fra et helsetjenesteperspektiv; Pasientene er svært selvdestruktive, og de etiske, terapeutiske og personlige aspektene knyttet til å yte helsetjenester i slike situasjoner, representerer også ekstreme utfordringer for helsetjenestene. Disse utfordringene er nylig blitt fremhevet i norske medier og offentliggjort. Likevel er forskning på denne målgruppen sparsom.

Prosjektet vil primært bidra til en bredere forståelse av psykopatologi blant pasienter med alvorlig selvskading. Mange av disse gir differentialdiagnostiske utfordringer. Det er ikke uvanlig å finne denne typen symptomer også innfor psykosespekteret. Det er imidlertid ofte stor uenighet om hvordan dette skal gripes an. En viktig målsetning
med prosjektet er å gi et grunnlag for mer effektive strategier for forebygging og behandling. Vi håper ny kunnskap vil legge til rette for bedre samarbeid på tvers av helsetjenestene - samarbeid, som er godt tilpasset pasienten og maksimerer potensialet til hvert nivå. Prosjektet er ledet av Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri (NAPP),

Seksjon for personlighetspsykiatri ved Oslo universitetssykehus. TIPS Sør-Øst er del av den nasjonale prosjektgruppen og det søkes nå forskningsmidler for å gjennomføre en større studie.

Publikasjoner