De tause barna - hva vet vi om henvisning og behandling av selektiv mutisme?

Selektiv mutisme er en relativt sjelden tilstand, med en forekomst på i underkant av 1% av barnebefolkningen. Den har vært ansett som vanskelig å behandle.  

Tilstanden er alvorlig og medfører sosiale og akademiske vansker og den kan vedvare til voksen alder. Selv etter behandling i barnealder er det vist at mange fortsatt strever med kommunikasjon og sosial angst som voksne.

Foto: Privat

Hva vet vi om behandling av diagnosen i Norge?

Vi vet ikke hvor mange som er henvist og behandlet for selektiv mutisme i ved Barne- og ungdomspsykiatriske klinikker (BUP) i Norge. For andre lidelser som behandles i BUP, som for eksempel ADHD er det beskrevet regionale forskjeller i hvor mange som er registrert som behandlet i Det norske pasientregisteret.

Dette funnet er tolket som lokale ulikheter i forståelse av vanskene, men det kan også skyldes ulik tilgjengelighet av helsetjenester i Norge.

Et nytt forskningsprosjekt ved OUS vil kunne kaste lys over dette, da vi har mottatt data fra Det norske pasientregisteret og Legemiddelregisteret for videre analyse.

Disse dataene gir oss også mulighet for å se på om henvisning og behandling er endret over tid, fra det første året pasientregisteret har data fra: 2008 og frem til i dag.

Det er primærhelsetjenesten som primært oppdager barn med selektiv mutisme og forsøker å iverksette tiltak rundt manglende tale i skole og barnehage. Imidlertid er det BUP som er ansvarlig for å stille diagnoser og igangsette behandling, så data fra spesialhelsetjenesten er nødvendige for å forstå mer om tilstanden.

Hva vet vi om diagnosen per i dag?

Eldre litteratur om selektiv mutisme fokuserte ofte på opposisjonell adferd og en tanke om at barna bevisst manipulerte omgivelsene ved å «nekte» å snakke. Imidlertid viste litteraturen etter hvert at andre samtidige angstlidelser var svært vanlig ved denne tilstanden. Derfor ble selektiv mutisme klassifisert som en angstlidelse ved innføringen av det amerikanske diagnosesystemet (DSM-5) i 2013.

Dette reflekterte et klart skifte i forståelse fra en viljestyrt handling til en manglende evne til å snakke i spesifikke situasjoner.

Diagnosen skal ikke settes dersom en mener at barnet ikke behersker språket godt nok som ved flerspråklighet, utviklingshemming eller språkforstyrrelser.

I de europeiske diagnosekriteriene (ICD) fra 1990, som ble benyttet i Norge de årene vi har data fra (2008-2022), er det videre presisert at diagnosen ikke skal settes dersom det foreligger en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller psykotisk lidelse. Dette er problematisk da vi vet at selektiv mutisme også kan forekomme blant barn med autisme og lett mental retardasjon.

En finsk registerstudie med data fra 1987 til 2016 har vist at tilstanden også ble diagnostisert blant dem med psykotiske lidelser.

Hva kan prosjektet gi mer kunnskap om?

• Hva er forekomsten av selektiv mutisme hos gutter og jenter i Norge, hvor gamle er de ved henvisning og er det endringer over tid?
• Hvilke henvisningsgrunner er registrert og er det regionale forskjeller i hvem som er henvist for denne tilstanden?
• Hva er forekomsten av andre samtidige vansker, særlig andre angstlidelser og utviklingsforstyrrelser?
• Hvor mange bruker medikamenter, slik dette er registrert i legemiddelregisteret?
• Med mer kunnskap om selektiv mutisme hos barn og unge kan vi legge et grunnlag for å tilby god og riktig behandling til barna som er rammet.

Lenker:

Vi har skrevet et lærebok-kapittel på norsk om utredning og behandling av selektiv mutisme som er nedlastbart:

F.5-MUTISM-NORWEGIAN-2019.pdf (iacapap.org)

En kort oversikt over selektiv mutisme finnes hos Norsk helseinformatikk.

Tilstanden er også beskrevet i Tidsskriftet og på sidene til Utdanningsnytt.

Her er link til et intervju på NRK.no

En engelsk nettside med mye god informasjon er her:

https://www.selectivemutism.org.uk/