Pårørendes plager og behov etter kritisk sykdomsforløp og intensivbehandling

Forekomst av mentale symptomer hos pårørende etter kritisk sykdom

Begrepet Postintensiv Care Family (PICS-F) ble definert i 2014. PICS-F er en samlebetegnelse for psykologiske, fysiske og sosiale plager hos pårørende etter kritisk sykdom og intensivbehandling.

Foto: Privat.

De mest rapporterte alvorlige mentale utfallsmålene er angst (33-72%), posttraumatisk stresslidelse (3-62%), depresjon (16-42%), og komplisert sorg.

Disse symptomene kan vedvare over år og ha en negativ påvirkning på den helsemessige livssituasjonen hos de pårørende.

Selv om både posttraumatisk stressymptomer (i 5 av 8 forskningsstudier) og depresjon (i 13 av 16 forskningsstudier) synker over tid, er symptomer på posttraumatisk stress, angst og depresjon, gjennomsnittlig høyere rapportert hos pårørende etter et kritisk sykdomsforløp, sammenlignet med resten av befolkningen.

Risikofaktorer til angst, depresjon og posttraumatisk stressymptomer hos de pårørende

Pårørende som er:

• kvinner
• har yngre alder
• har en omsorgsrolle til pasienten (for eksempel ektefelle)
• har lavere sosioøkonomisk status
• har lengre reiseavstand fra sykehuset
• har opplevd utilfredsstillende kommunikasjon med helsepersonell under intensivbehandlingen

- har ifølge forskning betydelig sammenheng med økt grad av angst, posttraumatisk stressymptomer og depresjon etter at deres kjære er utskrevet fra sykehuset.

I tillegg er det dokumentert betydelig sammenheng med økt angst, posttraumatisk stressymptomer og depresjon hos pårørende når:

• pasienten har et lenger intensiv opphold
• pasienten blir reinnlagt på intensiv
• pasienten har yngre alder
• pasienten har dårligere helsestatus 
• pasienten har angst og eller depresjon

Hva innebærer det å være pårørende til en kritisk syk pasient på intensiv?

På Intensivavdelingen blir de aller mest kritisk syke pasientene behandlet.

Innleggelse på intensiv skjer ofte veldig fort og ofte er hverken pasienten eller pårørende forberedt på innleggelsen eller behandlingen de skal gjennom.

Årsaken til innleggelse kan være mange, slik som hjerteinfarkt, brannskader, alvorlig lungebetennelse, komplikasjoner etter operasjon, kreft, selvmordsforsøk og ytre påførte skader som ved en bilulykke.

Mentale, fysiske og kognitive skader og plager er vanlige hos pasienter etter kritisk sykdom og intensivbehandling, og ofte kan de innebære endringer i væremåte, funksjon og utseende.

Mange av pasientene behandles i kunstig koma og kan ligge opp til flere dager på respirator. Smerter, pusteproblemer, hallusinasjoner (intensivdelirium) og drømmer, tap av minner, stress og engstelse over sin egen og deres familie fremtid, er ikke uvanlig blant pasientene som blir behandlet på intensiv.

For de pårørende på intensiv kan det innebære, redsel, stress, tap av kontroll og det kan være vanskelig å ta til seg viktig informasjon som blir gitt. Pårørende har derfor et stort behov for støtte, trøst og terapeutisk allianse fra helsepersonell under intensivbehandlingen.

Helsepersonell på intensiv jobber svært nære de pårørende og har et stort ansvar for pårørende i den mest kritiske fasen, og for å forebygge risikofaktorer.

Så hva skjer med de pårørende når deres kjære er kommet hjem?

Pårørende uttrykker ofte stor glede og takknemlig over at deres kjære, som har overlevd et kritisk sykdomsforløp, endelig skal komme hjem fra sykehuset. Samtidig kan mange pårørende oppleve store endringer og mye usikkerhet knyttet til den nye situasjonen.

Etter hjemkomst har ikke pårørende den samme tilgangen til helsepersonell og spørsmål og råd kan derfor være vanskelig å få besvart. Gode overganger mellom sykehus og hjemkomst kan være et viktige tiltak for å kunne redusere spørsmål og oppdage betydelige plager og symptomer tidlig.

Selv om flertallet av studier viser at både posttraumatisk stressymptomer og depresjon synker over tid, er det viktig å forebygge at ikke symptomene utvikler seg til kroniske tilstander og påvirker den helserelaterte livskvaliteten. Da pårørende skal være en støtte og ressurs for sin kjære som er kommet hjem.

Isolasjon, søvnproblemer og redusert yrkesdeltakelse

Flere forskningsstudier beskriver at pårørende opplever at de adopterer omsorgsrollen fra helsepersonalet etter at deres kjære er kommet hjem.

Denne nye rollen innebærer ekstra store arbeidsoppgaver som kan være utfordrende å kombinere med en ellers så travel hverdag som mor, kone, mann og yrkesliv.

Mange pårørende må derfor prioritere annerledes og opplever mindre tid til å engasjere seg i vanlige personlige og sosiale aktiviteter, mindre fritid og blir mindre uavhengige.

Hele 28% av familiemedlemmer etter kritisk sykdom og intensivbehandling opplever den nye omsorgsrollen som en byrde. Denne byrden har betydelig sammenheng med angst, depresjon, og fysisk og mental helserelatert livskvalitet.

Familiemedlemmer til pasienter med alvorlig grad av prognose, har naturlig nok betydelig større byrde knyttet til den nye omsorgsrolle sammenlignet med familiemedlemmer til pasienter uten alvorlig prognose.

Dette kan igjen føre til at de blir mer isolert og ensomme, og mellom 25-48% opplever reduksjon i arbeidstid.

Over halvparten (54%) av de pårørende rapporterer søvnproblemer to måneder etter utskrivelse fra intensiv. Rapportert fatigue (vedvarende tilstand av utmattelse) og innsovningsproblemer, har begge sammenheng med bekymringer knyttet til pasienten.

Påtrengende tanker og mareritt er vanlige faktorer som forstyrrer søvnen til de pårørende.

Hvordan kan helsepersonell forebygge symptomer hos pårørende

For at pårørende skal kunne håndtere stress og opprettholde håp under sykehusoppholdet og tiden etter utskrivelse, har internasjonale kliniske retningslinjer kommet med flere anbefalinger til helsepersonell.

Disse anbefalingene innebærer at de pårørende får jevnlig oppdatert, ærlige og nøktern informasjon i termer de kan forstå.

Pårørende bør bli informert umiddelbart ved alvorlige endringer i pasientens tilstand. Samtidig bør de få muligheten til å besøke pasienten og bli inkludert i avgjørelser. Spesielt er dette viktig i tiden hvor deres kjære er kritisk syk og blir behandlet på intensivavdelingen.

Pårørende representerer det nære og kjente for pasienten, og er en viktig ressurs for pasienten både på intensiv og i tiden etter intensiv og sykehusutskrivelse.

Tidligere forskningslitteratur har kartlagt fem sentrale behov for pårørende i tiden under og etter sykehusinnleggelse:

• sikkerhet
• finne mening og balanse i situasjonen
• holde alt sammen
• behovet for trøst

Følelse av trygghet er viktig for å kunne håndtere frykt for den nye situasjonen og rollen de har fått som pårørende. Muligheten til å snakke med og stille spørsmål til helsepersonell som vet noe om hva de har gått gjennom og utfordringer de står i, ansees å være svært viktig for å finne mening og balanse til å håndtere situasjonen.

Foto: Shutterstock

Etter hjemkomst er det viktig for de pårørende å kunne være en støtte og brobygger mellom pasienten, helsevesenet, venner og familie.

Når pårørende opplever trøst og støtte fra helsepersonell vil de lettere kunne fungere som en brobygger mellom pasient og helsevesenet. Helsepersonellet på intensiv sitter med helt unik kunnskap og informasjon om pasientens og pårørendes situasjon.

Behovet og behandlingen fra den mest kritiske fasen kan ha stor betydning for både pasienten og pårørende i videre planlegging og overflytting til andre avdelinger, sykehus og ut av sykehuset.

Jobber tett med pårørende i krise

I Avdeling for postoperativ- og intensivsykepleie jobber vi tett med pårørende i krise. Vi har som mål om å gi kontinuerlig og god støtte og informasjon til de pårørende.

Vi forsøker å tilrettelegge for at pårørende skal kunne besøke sin kjære så mye som ønskelig, i tillegg til regelmessige samtaler med intensivsykepleier, anestesilege og eventuelt kirurger eller andre spesialister. Samtidig er det viktig for pårørende å være klar over at besøk inne på pasientrommet kan bli begrenset. Dette da vi også må ta hensyn til andre pasienter på rommet, kontinuerlig visitter, prosedyrer og pasientenes behov for ro og søvn.

Når pasienten ligger på Intensivavdelingen kan det være vanskelig å si hvordan timene og dagene fremover vil bli. Vi ber derfor pårørende om å være forberedt på at tilstanden til deres kjære kan svinge. Samtidig gir vi dem støtte og omsorg, og forsøker å følge med på om de pårørende har mottatt informasjonen vi har gitt.

Tett samarbeid med sosionomer, prester og psykologisk team er ofte brukt i situasjoner hvor det er nødvendig og ønskelig.

Oppfølgingstilbud til pasient og pårørende etter intensivopphold

I 2023 ble det opprettet intensivpoliklinikk for pasienter som har vært innlagt, over en viss varighet, ved en av intensivavdelingene i Akuttklinikken, OUS. Intensivpoliklinikken tilbyr en tverrfaglig oppfølging av pasientene med fysioterapeut, intensivsykepleie og anestesilege.

På poliklinikken blir pasientene sjekket for en rekke mentale og fysiologiske helseplager som er vanlig i etterkant av intensivbehandling. Det gjennomføres også en oppfølgingssamtale med lege og intensivsykepleier hvor også pårørende får tilbud om å delta, dersom pasienten ønsker det.

Samtalen har fokus på minner fra intensivoppholdet og nåværende status og videre plan. I samtalen vil både pasienten og pårørende kunne stille spørsmål. I tillegg til samtalen blir pasient og pårørende tilbudt et besøk på intensivavdelingen hvor pasienten ble behandlet.