Sjeldne diagnoser
Kunnskap og rådslagning på tvers av Europa
OUS har et særlig ansvar for diagnostikk og behandling av mange sjeldne sykdommer. Men vurderinger av pasienter kan være svært vanskelige. Derfor har EU tatt initiativet til å danne nettverk for sjeldne sykdommer, European Reference Networks (ERNs), der eksperter fra nesten alle europeisk land deltar.
- Vi som arbeider med sjeldne sykdommer har alle gode kolleger i utlandet som vi spør om råd i vanskelige vurderinger, men ERNs gjør dette mer strukturert og det gjør oss litt mindre avhengig av personlige bekjentskaper, sier overlege Børre Fevang i Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon, OUS.
European Reference Networks (ERNs)
Innspill fra eksperter utenom Norge veldig nyttig. Nettverkene blir brukt til å dele erfaringer og kunnskap generelt men også til å diskutere og få råd om enkeltpasienter med sjeldne sykdommer. På den måten er det kunnskapen og ekspertisen som reiser i stedet for pasientene som i stedet kan være hjemme der de hører til.
Samtidig som arbeidet på sjeldenfeltet internasjonaliseres, styrkes også de nasjonale nettverkene. Det fører igjen til bedre utnyttelse av den kompetansen på sjeldne diagnoser som allerede finnes nasjonalt.
Det er i dag 24 ulike nettverk med forskjellige sykdomsgrupper, og OUS er med i 17 av disse. Disse nettverkene har en offisiell status innenfor EU/EØS, de er EU-kommisjonens forlengede arm og gir fagmiljøene mulighet til å påvirke beslutninger høyere opp i EU/EØS systemet.
Et særtrekk ved nettverksordningen er det strukturerte samarbeidet mellom brukergrupper og fagpersoner, noe som har vært en forutsetning for EU-finansiering og bidratt til nettverkenes gode resultater.
Professor Nico Wulfraat (midten) fra Universitetssykehuset i Utrecht, Nederland leder det europeiske referansenettverket for primær immunsvikt, autoinflammatorisk og autoimmun sykdom (ERN-RITA). Her på årsmøte med overlegene Børre Fevang (til venstre) og Hans Christian Erichsen Landsverk (til høyre) som representerte OUS.
Det europeiske referansenettverket for immunsvikt, autoinflammatorisk og autoimmun sykdom (ERN-RITA)
ERN-RITA hadde årsmøte i Utrecht, Nederland og overlegene Hans Christian Erichsen Landsverk, Barne- og ungdomsklinikken og Børre Fevang, representerte OUS og Norge på dette møtet. Begge er knyttet til Senter for sjeldne diagnoser som har prioritert arbeidet med deltagelse i dette, og flere andre slike nettverk.
- Utfordringen blir å finne den eksperten som vet mest om akkurat den problemstillingen du er opptatt av, supplerer Erichsen Landsverk, nettverket gir en ramme men vi må fremdeles lete frem den eksperten vi har mest tro på. Møter som det vi hadde i Utrecht er helt avgjørende for å knytte disse kontaktene.
De europeiske referansenettverkene skal også bidra til faglig oppdatering, forskning og utvikling av retningslinjer. Dette er arbeid som i dag gjøres på frivillig basis av forskjellige spesialistforeninger og mange har gode rutiner og kompetanse på dette.
- Det er en fare for dobbeltarbeid, men ERN-RITA er tydelige på at dette er et samarbeid der nettverkene og spesialistforeningene kan utfylle hverandre, sier Erichsen Landsverk.
- En viktig side ved ERN-RITA er at dette nettverket har en offisiell status innenfor EU/EØS, sier Fevang, det gjør at råd og retningslinjer fra dette nettverket kan få en økt tyngde spesielt i mer byråkratiske og formelle prosesser som for eksempel refusjon av utgifter til eksperimentell behandling.