App gjør livet enklere for hemofili-pasienter
Alle pasienter med hemofili A og B, som er i Oslo universitetssykehus (OUS) sitt hjemmetransfusjonsprogram, kan nå bruke en ny app for lettere å håndtere sykdommen sin. Appen heter Florio HAEMO og skal brukes til å overvåke estimert faktornivå, rapportere infusjoner, blødninger og logge aktivitet.
Publisert 25.08.2023
Sist oppdatert 09.10.2024
- Dette er et tilbud og et tillegg til eksisterende tilbud fra OUS. Vi håper at det vil gjøre rapportering av faktorforbruk lettere og at antall blødninger lettere kan oppsummeres på årlige kontroller, sier Jørn Kristiansen, forskningskoordinator og sykepleier på Avdeling for blodsykdommer i OUS
- Dersom du ikke ønsker å benytte deg av dette vil det ikke ha noen konsekvenser for behandlingen eller oppfølgingen fra OUS.
For de som ikke ønsker å benytte seg av Florio finnes det andre applikasjoner som muliggjør rapportering av forbruk og blødninger, som MicroHealth hemophilia.
Florio HAEMO
Florio HAEMO applikasjonen er på norsk, den er gratis og brukere av Florio HAEMO bestemmer selv om de vil dele data med OUS og/eller forskning. Det er ingen forventing om å dele data.
Applikasjonen regnes som et medisinsk produkt, er CE godkjent og ivaretar informasjonssikkerhet iht GDPR. Den driftes ikke av OUS og bruk er godkjent av IT- avdelingen ved OUS. Data deles ikke med noe datasystem på OUS og brukere bestemmer selv om data skal deles med OUS og/eller til forskning. Data til forskning gis kun til de som søker via at en uavhengig komité.
Både barn og voksne kan bruke Florio. Er du under 18 år, har en av foreldrene dine tilgang til dine data. Barn bruker Florio HAEMO kids på sin egen telefon.
Har du lyst til å prøve?
Dersom du ønsker å teste ut kan du ta kontakt med hemforsk@ous-hf.no eller ringe 23070807.
Det må tas tre blodprøver, en før faktor og to prøver i perioden mellom fire og 48 timer etter infusjonen. Disse prøvesvarene legges inn i McMAsterPopPK plattformen og du får tilgang til dine data via en invitasjonslink til florio HAEMO.
Noen av de som har vært på Rikshospitalet og byttet faktor har allerede disse dataene tilgjengelig. Ta kontakt med OUS på telefon dersom du lurer på om disse dataene allerede er tilgjengelig.
Dersom du ikke ønsker å ta prøver kan du likevel bruke appen til rapportering, logging av bruk og rapportere blødninger. Dette må da gjøres ved at du tar kontakt med hemforsk@ous-hf.no