Å leve med sykdom

Det kan være vanskelig å være ung og ha en kronisk sykdom. Åpenhet og kunnskap om sykdommen kan uansett gjøre det lettere for deg selv og folk rundt deg.

Det kan være vanskelig å være ung og ha en kronisk sykdom. Åpenhet og kunnskap om sykdommen kan uansett gjøre det lettere for deg selv og folk rundt deg.

Mange ungdommer lurer på hva de kan og bør gjøre, og hva de absolutt ikke kan og bør gjøre i forhold til sykdommen. Noen spørsmål kan være flaut å snakke om, særlig hvis foreldrene er tilstede. Vil sykdommen påvirke seksuallivet mitt? Kan jeg få barn? Må jeg ta spesielle hensyn til prevensjon? Kan alkohol påvirke sykdommen? Hva med røyking og snusing? Derfor synes vi det er viktig å snakke med deg uten foreldre tilstede.

Psykisk lidelse

Det kan også være utfordrende å leve med en psykisk lidelse. Noen ganger er den av kortere varighet hvis man får god hjelp, og kan gå over etter noe tid. Andre psykiske lidelser må man lære seg å ta hensyn til og leve med. Alle barn og unge som får hjelp av en BUP (en barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) vil få tilbud om samtaler med en behandler med og uten foreldre tilstede. Det er viktig at du spør om det du lurer på, tenker på eller bekymrer deg for.

Spør oss!

Det er ikke uvanlig å være bekymret for hvordan sykdommen vil utvikle seg og hvordan den vil påvirke livet fremover. Helsepersonell spør gjerne om hvordan du har det og om det er noe du lurer på. Noen ganger kan det være fristende å svare at alt er bra og at du ikke lurer på noe, selv om du egentlig tenker mye og lurer på masse. Vi spør ikke bare for å være høflige, men er oppriktig interessert. Vi vil mer enn gjerne snakke med deg om hvordan du egentlig har det og hva du lurer på, vi ønsker å hjelpe deg.

Kanskje synes du at det kan være pinlig å stille spørsmål om ting du egentlig burde vite svaret på selv? Spesielt hvis du har hatt sykdommen fra du var liten, kan det være at du ikke har fått jevnlig informasjon ettersom du har blitt eldre. Eller du kan ha fått informasjon, men glemt det som ble sagt eller ikke forstått det. Uansett hva det er du lurer på - spør oss!

Kurs

Sykehuset har tilbud om kurs for barn og ungdom, om å leve med / håndtere sykdom og skade. På kurset treffer du flinke folk som jobber på sykehuset, for eksempel lege, sosionom, sykepleier og ernæringsfysiolog. De forteller om sykdommen og du kan stille spørsmål slik at du får vite det du trenger om hvordan sykdommen virker på kroppen din og hvordan du selv kan bidra til å holde deg friskest mulig. På kurset treffer du også andre unge, som er i lignende situasjon som deg. Det kan ofte hjelpe å snakke med de som har opplevd noe av det samme som du har.

 

Se om du finner et kurs som passer for deg

Hvis du har ønsker om et kurs for din sykdom/skade, send gjerne en epost med dine ønsker til lmsbarn@ous-hf.no eller anhel3@ous-hf.no 


Drømmer og tanker for fremtiden

Hvordan vil sykdommen utvikle seg når jeg blir eldre? Hvordan vil den påvirke livet mitt? Kan jeg ta den utdanningen jeg har lyst til? Hvor mye kan jeg jobbe? Vil jeg klare meg økonomisk? Kan jeg stifte familie? Kan jeg drive med det jeg har lyst til i fritiden?

Vi snakker gjerne med deg om alle de tankene som dukker opp etter hvert som du blir eldre. Foruten at det kan være nyttig å snakke med en psykolog, er det mange andre som kan gi råd og veiledning.

Om utdannelse og jobb

Rådgiver på skolen kan veilede deg i linje- og yrkesvalg.
NAV kan være behjelpelige med jobbsøknader, oppfølging og veiledning, og tilrettelegger arbeidsforholdene for yrkes- og funksjonshemmede. Du kan også få råd og veiledning av NAV om økonomiske støtteordninger.

Om du tenker på å få barn

Noen ganger kan sykdommen eller medisiner gjøre at du må ta spesielle hensyn hvis du planlegger å få barn. For eksempel er det enkelte medisiner man må slutte med i en periode før man planlegger å bli gravid. Graviditet bør derfor planlegges i samarbeid med lege. Dette gjelder både kvinner og menn.

Om de vanskelige tankene

Ved BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon) som er for barn og unge som er innlagt på grunn av en kroppslig lidelse,  arbeider både psykologer, psykiatere og sosionomer. De har kunnskap om og erfaring i å hjelpe barn og ungdom som har “vanskelige tanker” og bekymringer. Sosionomen har også god oversikt over hvilke muligheter du har til å søke om økonomisk støtte. Å snakke med BUP betyr ikke at du er psykisk syk, men de kan for eksempel hjelpe deg med ulike teknikker for å takle vanskelige tanker og følelser.

Ved BUPA (Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling) får du hjelp fordi du har psykiske vansker. Her blir du møtt av behandlere med kunnskap om og erfaring med å snakke med barn og ungdom med psykiske problemer.

Om selve sykdommen

Du får informasjon om sykdommen og behandlingen på sykehuset. Det er også mye informasjon på internett, men som annen informasjon på nettet, er ikke alt som står om sykdommen der nødvendigvis “sann”. Vi anbefaler deg først og fremst å bruke nettsidene til sykehusene, eller pasientorganisasjonene eller ung.no/psykisk.

Sykepleierne og miljøterapeutene er kanskje de du blir mest kjent med på sykehuset. Det kan være fint å prate med dem om det du er opptatt av. De kan også formidle kontakt med andre yrkesgrupper hvis du ønsker det. Du kan også snakke med helsesøster ved skolen. Hun er tilstede til faste tider. 

Om å dele tanker med andre i samme situasjon

Det er godt å snakke med andre som har den samme sykdommen og som vet hva den innebærer. Pasientorganisasjonene har ofte egne barne- og ungdomsgrupper hvor du får mulighet til å bli kjent med andre i samme situasjon. De har ofte samlinger der du kan lære litt mer om sykdommen, men aller viktigst; være sammen med andre som forstår hvordan du har det. Spør sykepleierne eller miljøterapeutene om hvilken organisasjon som er “din”!