Kvalitets- og forskningsregister for hypofysesykdommer

Hypofysesykdommer rammer mennesker på ulik måte og på ulike tidspunkt i livet. De fleste hypofysesykdommer er godartede og lar seg relativt enkelt følge opp og behandle, mens andre er sjeldne og krever en mer avansert tilnærming. Hypofyseregisteret med tilhørende generell biobank skal fremme og gi grunnlag for kontinuerlig kvalitetsarbeid og forskning på hypofysesykdommer.

Formålet er å samle kliniske opplysninger, blodprøver og vev fra pasienter som har eller har hatt hypofysesykdom i register og tilhørende biobank. Vi gjør dette for å kunne forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med hypofysesykdom. 

Seksjon for spesiell endokrinologi, Avdeling for endokrinologi, sykelig overvekt og forebyggende medisin, Oslo Universitetssykehus (OUS), har det formelle ansvaret for registeret. Det er etablert samarbeid om registeret med avdeling for endokrinologi, Akershus Universitetssykehus. Styringsgruppe for forskning på hypofysesykdom følger opp driften av forskningen, og derunder generell biobank og forskningsregister for hypofysesykdom. Ansgar Heck er prosjektleder. 

Informasjon som samles i registeret vil bli brukt i ulike studier i tråd med formål som er beskrevet over. Alle studier må forhåndsgodkjennes av regional etisk komite (REK) og personvernombudet (PVO) ved OUS, samt vurderes i styringsgruppen før de kan få utlevert og bruke data fra registeret.

 

Opplysninger lagres konfidensielt og avidentifisert. Kun autorisert personell knyttet til hypofyseforskningen har adgang til kodenøkkel og kan finne tilbake til enkeltpasienter. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter i resultatene av studier når disse foreligger.

Pasientjournal (DIPS), kvalitetsregister (MedInsight), røntgenregister (PACS) og Folkeregisteret. På sikt vil der bli søkt om tilknytning til nasjonale registre, som f.eks. kreftregisteret.

• Stumme hypofyseadenom – markører for vekst og prognose, REK nr 9803
• Stumme hypofyseadenom - markører for vekst og prognose. En utvidet oppfølgingsstudie (REK nr: 473728)
• Molekylærbiologiske undersøkelser av vev fra veksthormonproduserende hypofyseadenomer relatert til kliniske data fra pasienter med akromegali (REK nr: 2009/1560
• Molekylærgenetiskte undersøkelser av aggressive nevroendokrine hypofysesvulster (REK nr: 495418)
• Intraoperativ indocyanidgrønn ved endoskopisk hypofyse- og skallebasiskirurgi (REK nr 399198)