Kvalitet- og Forskningsregister for
hypofysesykdommer
Hypofysesykdommer
rammer mennesker på ulik måte og på ulike tidspunkt i livet. De fleste
hypofysesykdommer er godartede og lar seg relativt enkelt følge opp og behandle,
mens andre er sjeldne og krever en mer avansert tilnærming. Hypofyseregisteret med
tilhørende generell biobank skal fremme og gi grunnlag for kontinuerlig
kvalitetsarbeid og forskning på hypofysesykdommer.
Registerets formål
Registeret og tilhørende
biobank har som formål å samle kliniske opplysninger, blodprøver og vev fra
pasienter som har eller har hatt hypofysesykdom. Dette gjør vi for å belyse og
undersøke problemstillinger som kan føre til bedret diagnostikk, behandling og
oppfølging av pasienter med hypofysesykdom.
Organisatorisk tilhørighet
Det er Seksjon for
spesiell endokrinologi, Avdeling for endokrinologi, sykelig overvekt og
forebyggende medisin, ved Oslo Universitetssykehus, som har det formelle
ansvaret for registeret. Det er opprettet en styringsgruppe for forskning på
hypofysesykdom som vil følge opp driften av forskningen, og derunder generell
biobank og forskningsregister for hypofysesykdom. Prosjektleder er Prof. Jens
Bollerslev.
Generell informasjon om bruken av
registeret
Informasjon som
samles i registeret vil bli brukt i ulike studier i tråd med formål som er
beskrevet over. Alle studier må forhåndsgodkjennes av regional etisk komite
(REK) og personvernombudet (PVO) ved OUS, samt vurderes i styringsgruppen før
de kan få utlevert og bruke data fra registeret.
Opplysninger lagres
konfidensielt og avidentifisert. Kun autorisert personell knyttet til
hypofyseforskningen har adgang til kodenøkkel og kan finne tilbake til
enkeltpasienter. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltpasienter i
resultatene av studier når disse foreligger.
Kilder som registeret benytter
Pasientjournal (DIPS),
kvalitetsregister (MedInsight), røntgenregister (PACS) og Folkeregisteret. På
sikt vil der bli søkt om tilknytning til nasjonale registre, som f.eks
kreftregisteret.
Aktive forskningsstudier knyttet til
registeret
Stumme hypofyseadenom
– markører for vekst og prognose, REK nr 9803
Kontaktinformasjon
Overlege PhD Ansgar
Heck og Overlege PhD Kristin Astrid Øystese ved Seksjon for Spesiell
Endokrinologi, Postboks 4950 Nydalen, Telefon 23071900.