Nettverk
Nettverk er en viktig kilde for å samle og spre kunnskap. Her har vi samlet nettverkene som Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser deltar i og drifter, samt andre nettverk det kan være aktuelle for fagpersoner å vite om.
TS-nettverket
TS-nettverket - et rådgivende nettverk for medisinsk oppfølging og behandling ved tuberøs sklerose Behandler kan ta opp konkrete problemstillinger om oppfølging og behandling av sin pasient med nettverket. Nettverket består av spesialister innenfor en rekke medisinske disipliner.
Nettverk for ansatte som jobber med GLUT1-mangelsykdom i tilrettelagt botilbud
EpilepsiNett
EpilepsiNett er et nasjonalt nettverk av fagpersoner og forskere på epilepsi. Behandlere, lokale tjenesteytere og pasienter/pårørende kan henvende seg til EpilepsiNett for oppdatert kunnskap og rådgiving om epilepsi. Nettverket har fokus på ungdom og unge voksne.
ERN - European Reference Networks
ERN er europeiske nettverk for komplekse og sjeldne diagnoser der eksperter samles for å diskutere pasienter og behandlingstilbud. Her har vi samlet de ERN-nettverkene som kan være aktuelle for diagnosene vi har ansvaret for. På de ulike nettverkenes hjemmesider finnes diverse ressurser.
- EpiCare – nettverk for sjeldne og komplekse epilepsier
- MetabERN – nettverk for arvelige metabolske sykdommer
- ERN-ITHACA – nettverk for medfødte misdannelser og sjelden utviklingshemming