AUP multisenterstudie
Autisme: Foreløpige resultater fra to års oppfølging og behandling
Psykiske lidelser synes å ha høyere forekomst hos mennesker med autisme når man sammenligner med befolkningen for øvrig. Forekomst av psykiske lidelser synes også å være høyere hos de som har autisme og utviklingshemming enn hos de med utviklingshemming uten autisme. Tidligere har psykiske lidelser i denne gruppen blitt overskygget av autisme – det vil si klare symptomer på psykisk lidelse har blitt oversett eller tolket som en del av autismen.
Sissel Berge Helverschou, NevSom
Det er imidlertid spesielt utfordrende å diagnostisere psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemming. Dette særlig på grunn av symptomoverlapp mellom autisme og psykisk lidelse, manglende diagnostiske kriterier og ulik diagnostiseringspraksis og få tilgjengelige instrumenter for hjelp til identifisering. Personene har i tillegg vansker med å rapportere om vanskene sine. Dette medfører at mange personer med autisme og utviklingshemming har mangelfull tilgang på adekvat behandling.
AUP – multisenterstudie er et samarbeidsprosjekt mellom NevSom (Autismeenheten) og 8 fagmiljøer med ansvar for å gi regionale eller spisskompetente tjenester til personer med Autisme, Utviklingshemning og Psykisk lidelse. AUP nettverket ble etablert i 2007 for å bidra til kompetansespredning og fagutvikling og gjennomføre forskning forankret i klinisk praksis, og alle helseregioner er representert i nettverket. En felles multisenterstudie ble etablert i 2010, og datainnsamling avsluttes i 2020. Målet med studien er å få øket kunnskap om diagnostikk og behandling av pasienter med autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse.
En nylig publisert artikkel beskriver AUP – multisenterstudien og foreløpige resultater fra to års oppfølging av behandling ved kartlegging av symptomer på psykisk lidelse og atferdsvansker målt på tre måletidspunkter; ved behandlingsstart, etter ett år, og etter to år.
Resultater
Resultatene omfatter 132 pasienter. De var mellom 16 og 66 år ved behandlingsstart (T1) identifiseres majoriteten av deltagerne med mistanke om en psykisk lidelse (84 – 63,6 prosent), men nesten en tredel ble kartlagt til ikke å ha mistanke om en psykisk lidelse. Andel med mistanke om en psykisk lidelse sank signifikant til T2, og ytterligere noe til T3, men forskjellen mellom T2 og T3 var ikke signifikant. Depresjon og angst var de hyppigst forekommende lidelsene.
 |
|---|
| Deltagere som ble kartlagt med mistanke om psykose, depresjon, angst og tvangslidelse (OCD) ved T1, T2, and T3 på PAC. N=132 * p < 0.001 (Cochran’s Q-test). Deltagerne viste signifikant forbedring fra T1 til T2 på følgende delskalaer i PAC: psykose, depresjon og angst, men ikke på OCD. Bedringen ble opprettholdt fra T2 til T3. |
Deltagerne viste signifikant forbedring fra T1 til T2 på følgende delskalaer i PAC1: psykose, depresjon og angst, men ikke på OCD (tvangslidelse). Bedringen ble opprettholdt fra T2 til T3. Kartlegging med ABC på T1 viser stor grad av problematferd hos deltagerne, og deltagerne viste signifikant reduksjon i problematferd fra T1 til T2 på totalskåre og alle delskalaer med unntak av upassende tale. Forbedringen ble opprettholdt fra T2 til T3. Korrelasjon mellom skårer på PAC og på ABC viser signifikant sammenheng mellom symptomer på psykisk lidelse og atferdsproblemer på alle tidspunkter.
Diskusjon
De positive resultatene tilsier at deltagerne har hatt god utvikling og har respondert godt på behandlingen de har mottatt i 2-årsperioden. Vi kan allikevel ikke hevde at implementeringsstrategien i AUP er årsaken til pasientenes positive utvikling. Men en standardisert protokoll gjorde det mulig å følge deltagernes utvikling og dokumentere fremgangen. Strategien viste at behandling nytter også for denne utfordrende pasientgruppen. Indirekte kan slik dokumentasjon føre til at flere pasienter får tilgang til adekvat behandling.
Studien gir grunnlag for å anta at systematisk klinisk arbeid, bruk av standardisert kartlegging på flere tidspunkter, og fagutvikling og undervisning kan bidra til høyere kvalitet på individuelt tilpasset mental helsehjelp til personer med autisme, utviklingshemming og psykisk lidelse.
Fagpersoner som er involvert i diagnostisering og behandling av denne pasientgruppen bør ha kompetanse på autisme, utviklingshemming og mental helse, og autisme representerer en spesiell utfordring. Klinisk diagnose kan ikke bare basere seg på kartlegging ved standardiserte instrumenter, men krever en multimodal diagnostisk prosess hvor klinisk ekspertise kombineres med bruk av ulike instrumenter. For å bedre kvaliteten og tilgangen på individuelt tilrettelagt mental helsehjelp til personer med autisme og utviklingshemming, er det behov for systematisk opplæring, bedre samarbeid mellom spesialister og utvikling av spesialiserte tjenester.
Konklusjon
Foreløpige resultater fra AUP multisenterstudien tyder på at pasientene oppnår symptomreduksjon og redusert grad av atferdsvansker i behandlingsperioden. Resultatene tilsier at kombinasjonen av et fagnettverk og en standardisert kartleggingsprotokoll har potensiale for å bedre fagpersoners kompetanse og kvaliteten på mental helsehjelp for personer med autisme og utviklingshemming spredt over et stort geografisk område.
1 PAC – Psychopathology in Autism Checklist
PAC er et kartleggingsverktøy for identifisering av symptomer på psykisk lidelse hos mennesker med autisme.
Artikkelforfatterne, AUP-nettverket
Referanse
Preliminary findings from a nationwide, multi-centre mental health service for individuals with autism spectrum disorders and intellectual disability.
Forfattere av artikkelen er representanter fra alle fagmiljøene som deltar i AUP-nettverket: Helverschou, S.B., Bakken, T.L., Berge, H., Bjørgen, T.G., Botheim, H., Hellerud, J.A., Helseth, I., Hove, O., Johansen, P.A., Kildahl, A.N., Ludvigsen, L.B., Nygaard, S., Rysstad, A., Wigaard, E., & Howlin, P. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities