Spørsmål og svar om hypersomnier

Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnighet. Det at noen har en økt søvn eller er veldig søvnige på dagtid, kan skyldes mange ting. For eksempel kan det skyldes vanlig søvnmangel, det vil si at man sover for lite i forhold til sitt eget søvnbehov eller det kan skyldes ulike søvnsykdommer. NevSom jobber med de sjeldne søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). Disse hører til en gruppe som kalles CNS-hypersomnier. CNS betyr (Central Nervous System), på norsk: sentralnervesystemet. I disse nevrologiske sykdommene er søvn- og våkenhetsreguleringen i hjernen påvirket.   

Personer med CNS-hypersomnier (CNS betyr sentralnervesystemet og hypersomni betyr økt søvntrang og økt søvnighet) kan oppleve vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet.

Eksekutive funksjoner er en samlebetegnelse på flere av de overordnede funksjonene i hjernen, slik som arbeidsminne, oppmerksomhet, konsentrasjon, regulering, osv. Har du eksekutive funksjonsvansker kan du streve med å lære deg nye ferdigheter, problemløse, igangsette, planlegge/organisere, gjennomføre og strukturere aktiviteter. Det kan gi vansker med konsentrasjon over lenger tid og om mer enn en ting av gangen. Det kan bli problematisk å få oversikt over komplekse situasjoner/oppgaver og med å tilpasse seg uforutsette hendelser og endrede krav i hverdagen. 

Les også artikkelen "Eksekutive funksjonsvansker og konkrete råd for å avhjelpe dette".

Offentlige instanser har veiledningsplikt og skal gi råd og veiledning i deres tjenester. Mange pasienter kan likevel ha god nytte av bistand fra behandlere eller andre hjelpere i helsetjenesten for å få innfridd krav eller rettigheter. Kleine-Levin syndrom, idiopatisk hypersomni og narkolepsi er sjeldne diagnoser, hvor kunnskapsgrunnlaget om diagnosene ofte er mangelfullt. De med sjeldne diagnoser kan gjerne oppleve at andre har lite innsikt og forståelse for sykdommene, fordi forekomsten er lav. Pasientene er derfor i større grad avhengig av tydelige og grundige uttalelser fra fagpersoner, og at ansatte i det offentlige systemet får tilgang til nødvendig informasjon. Fagpersoner, andre hjelpere og forvaltere av offentlige tjenester er velkomne til å kontakte NevSom for råd og veiledning om diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. 

Nei, det er ikke diagnose som utløser rettigheter, men pasientens behov og fungering. Dersom pasienter/brukere har nedsatt funksjonsevne, arbeidsevne eller andre utfall, og har behov for det, kan de oppfylle vilkårene for bistand fra det offentlige velferdssystemet. For videre råd og veiledning, kontakt den offentlige instansen som det søkes tiltak eller støtte fra. Pasienten kan henvises til sykehussosionom for individuell råd og veiledning vedrørende deres rettigheter og muligheter. 

Det er flere organisasjoner og instanser som kan bistå pasienter, pårørende og fagpersoner med råd og veiledning, også i juridiske spørsmål. Her er en kort oversikt over noen av noen sentrale instanser:  

• FFOs rettighetssenter: Rettighetssenteret (ffo.no) 
• Søvnforeningen: Rådgivning - Søvnforeningen 2022 (sovnforeningen.no). Søvnforeningen publiserer også bladet SOMNUS (sovnforeningen.no). 
• Pasient- og brukerombudet
• Likestillings- og diskrimineringsombudet
• Statsforvalteren
• Sivilombudet
• Gratis Rettshjelp – Juridisk hjelp fra studentrettshjelpstiltakene

Alle kan henvende seg til et NAV kontor for å få vurdert sitt bistandsbehov. Pasienter som har behov for bistand fra NAV for å skaffe eller beholde arbeid, eller som kvalifiserer for offentlige støtteordninger, kan få støtte fra NAV. Alle vurderinger og tiltak gjøres på individuelt grunnlag, og det er blant annet den enkeltes funksjonsevne og helsetilstand som avgjør hvilke rettigheter denne har. For spørsmål om NAV og ytelser kan lege henvise pasienten til en sykehussosionom, eller pasienten kan henvende seg direkte til NAV. I uttalelser og legeerklæringer bør det gis tydelige beskrivelser av pasientens funksjonsevne og begrensninger eller andre utfall som kan ha betydning for arbeidsevnen, samt hvilke muligheter det finnes for tilrettelegging og behandling.  

Dersom pasienter har problemer med munnhelse, for eksempel munntørrhet, som direkte eller indirekte årsak av den medisinske tilstanden, kan de ha rett til stønad til tannbehandling. Narkolepsi er oppført på Diagnoseliste for sjeldne medisinske tilstander (SMT-listen) - Helsedirektoratet, og kan i noen tilfeller gi rett til støtte. Det er tannlegen som avklarer denne rettigheten, blant annet ved bruk av spyttprøver.  

Uføretrygd er en ytelse som gis til personer som på grunn av sykdom eller skade har fått sin arbeids- og inntektsevne varig nedsatt. Retten til uføretrygd vurderes av NAV på individuelt grunnlag, og det er ikke i utgangspunktet diagnosen som avgjør om man får uføretygd. Hypersomni påvirker den enkelte ulikt, og for noen vil sykdommen være funksjonsnedsettende i den grad at de kvalifiserer for uføretrygd. Man kan lese mer om uføretrygd og vilkår på NAV sine nettsider, eller man kan ta kontakt med NAV direkte. Ved spørsmål om uføretrygd eller andre sykdomsbaserte ytelser kan pasienten med fordel henvises til sykehussosionom.  

Ung ufør gir rett til en høyere minsteytelse for uføretrygd. For å ha rett til ung ufør-tillegget må visse vilkår være oppfylt i tillegg til de vanlige reglene for uføretrygd. Vilkårene er at personen var under 26 år da den ble alvorlig og varig syk, at sykdommen er klart dokumentert, og at det ble søkt om uføretrygd før pasienten fylte 36 år.

Ja, det er mulig å jobbe mens man mottar uføretrygd, og det skal i utgangspunktet lønne seg å jobbe framfor å motta trygdeytelser. Det er likevel viktig å være klar over at inntekt over en viss grense kan påvirke utbetalingen av uføretrygd. Det anbefales å sette seg inn i regelverket i god tid. De som jobber ved siden av trygd kan med fordel benytte seg av inntektsplanleggeren på nav.no. Endringer bør også meldes inn til skatteetaten.  Les mer om reglene for arbeid og uføretrygd på Uføretrygd - nav.no. 

Skolen skal følge reglene i Lov om grunnskolen og den videregående opplæringen (Opplæringslova). Høyere utdanning skal følge Universitets- og høyskoleloven. I begge lovene blir det beskrevet hvordan utdanningsstedet er ansvarlig for individuell tilrettelegging av lærersted, undervisning, læremidler og eksamen. Det er ikke diagnose som utløser rettigheter på skole og i høyere utdanning, men elevens evne og forutsetninger til å følge opplæringen eller ikke. Elever i grunnskole og videregående opplæring som ikke har eller som ikke kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning.

PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) er skolens veiledende organ for å vurdere elevers behov for tilrettelegging. Noen elever med narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom har behov for en sakkyndig vurdering fra PPT for å sikre et likeverdig opplæringstilbud. Med god dokumentasjon på behov og tiltak, blir det også lettere å følge med på elevens utvikling over tid, særlig for nye lærere og ved større overganger. Det er lurt å sikre overganger (eks skolebytte) i god tid, gjerne i samarbeid med PPT, helsesykepleier, hjemmet og andre involverte. 

PPT kan kartlegge om en elev har fagvansker, språkvansker eller kognitive vansker, for å finne dennes spesifikke behov. PPT kan også bidra med gode tiltak for å kompensere for en elevs vansker med konsentrasjon, oppmerksomhet og hukommelse. Eller få hjelp til å legge opp undervisningen annerledes, slik at undervisningen ikke blir så monoton for eleven. Hvis eleven ikke får tidlig hjelp med sine vansker, kan eleven stadig falle lenger bak faglig. I tillegg er PPT også gode på tiltak som sikrer en god sosial kultur og inkludering.

Det er noen ganger mulig å få til en avtale om å gjøre opptak av undervisningen dersom det er et aktuelt behov for eleven. Da er det anbefalt å lage en skriftlig avtale. Her er noen tips om hvordan en slik avtale kan se ut: 

• Dokumenter at eleven har narkolepsi og at dette er en kronisk sykdom. Beskriv sykdommen ut fra NevSoms brosjyrer/nettsider og få det attestert av fastlegen.
•  Et opptak kan hjelpe eleven med å få med seg fagkunnskap som denne ellers går glipp av underveis i undervisningen, grunnet for eks. mikrosøvn eller konsentrasjonsproblemer.
• Opptaket er kun til eget bruk og vil bli slettet i etterkant (kanskje oppgi en datofrist/semesterslutt). 
• Dersom eleven misbruker opptaket, vil tiltaket falle bort umiddelbart.  
• Sørg for at aktuelle lærere og medelever er godt informert om opptaksbehovet og om avtalene som gjøres rundt dette. Da er det lettere å få samtykke. 
• En slik avtale bør signeres av eleven og eventuelt aktuell lærer og rådgiver/studieveileder. 
• Eventuelt oppgi hvor lenge og når tiltaket er aktuelt (aktuelle fag/tidspunkt etc.). 
• Du kan for eksempel bruke mobiltelefon, båndopptaker eller smartpen for opptak. Les mer om smartpen på for eks. livescribe.com eller hos den norske nettbutikken digitalpenn.no.   

Det er flere måter å tilrettelegge på for at en elev med narkolepsi skal ha det bedre på skolen. For eksempel er det lurt å sørge for at eleven kan ta seg korte planlagte powernaps (maks 15-20 min) på skolen på et gunstig tidspunkt og på et gunstig sted. Elever med narkolepsi kan ha behov for ekstra tid på prøver, tentamen og eksamen. Dette fordi de gjerne trenger flere pauser for å klarne hjernen, samt tid til powernaps på lenger prøver. Fint om eleven får mulighet til muntlige besvarelser kontra skriftlige besvarelser (da dette samkjøres raskere i hjernen, aktiviserer kroppen og sparer energi).

NevSom har laget et e-læringskurs for lærere som har elever med narkolepsi i klassen, med fokus på tilrettelegging. Kurset ligger på våre hjemmesider under informasjonsmateriell, eller gå inn på lenken her: Kursbygger (ihelse.net) På hjemmesiden vår har vi også mange andre nyttige informasjonsbrosjyrer og filmsnutter om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom.

Tillat fikling, tegning, musikk på øret, turer ut eller liknende for å opprettholde oppmerksomheten. Elever med narkolepsi kan ha vansker med å forholde seg til store ukeplaner. Hjelp derfor til med: 

• Organisering: hjelp til å disponere tid, innleveringer osv., avhengig av dagsform og våkenhet. Rom for aktivitetsveksling, arbeidsøkter tilpasset generelle pauser og powernaps, slik at eleven kan være med på de viktige aktivitetene (både faglig og sosialt).  
• Mengde og form: Hvis dagsformen er dårlig, bør eleven få reduserte oppgaver og mer hvile. Sørg for at eleven får med seg det viktigste i faget. Gi gjerne oppsummeringer eller referater dersom mulig og nødvendig.
• Lekser: Det kan være behov for å gjøre lekser i skoletiden og redusere leksemengde. Hjemmelekser har ofte liten læringseffekt for elever med narkolepsi, da det meste av energien allerede er brukt opp på skolen. Ha fleksibilitet i forhold til innleveringer og oppgaver og godta at eleven sier "jeg måtte sove". 

Ja det tenker vi som jobber på nevsom. Aktivitet er våkenhetsfremmende og gir vitalitet. Det er også sosialt. Fysisk aktivitet og dagslyseksponering kan gi økt konsentrasjon og våkenhet om dagen og til og med bedre søvn om natten. Men, en elev med narkolepsi og katapleksi bør ha ekstra tilsyn på turer, ved svømming, i høyder og liknende aktiviteter, da det er risiko for skader. Vurder om noen elever kan ha ekstra kjennskap til elevens narkolepsi. Da kan denne være en støtte i hverdagen, ved bussturer, museumsbesøk etc. Gode hjelpere er alltid nyttig ved kroniske sykdommer, selv om det er lærer som står med ansvaret.  

• Lydbøker (gir læring inn via to kanaler hvis eleven leser samtidig). Lærebøker og digitale læremidler for grunnskolen | Gyldendal.
• Engangsbøker (eleven slipper å bruke energi på skrive av oppgaver).
• Penn skanner (skanner, oversetter, oppleser og opptaker). Les mer om smartpen på for eks. livescribe.com eller hos den norske nettbutikken digitalpenn.no.  
• Noice-cancelling headphones (skiller vesentlig lyd fra annen lyd). Dette blir sjelden dekket av hjelpemiddelsentralen, da det anses som et vanlig teknisk produkt som de fleste har råd til. 
• Ipad og andre digitale hjelpemidler (gir umiddelbar respons som opprettholder våkenheten)
• Pedagogisk programvarer (lingdys, lingright, tankekart: inspiration og minomo).
• Oversikter/kalendere (strukturerer informasjon).
• Påminnere/alarmer/timere (visualiserer tid og forbereder til overganger).
• Smart telefon (kan eleven ha med seg overalt og ha tilgang til alt verktøy).

PPT, helsesykepleier, ergoterapeut, og hjelpemiddelsentralen kan være behjelpelige i forhold til kunnskap om hvilke hjelpemidler som er aktuelle, hva som kan søkes om og hvordan. Det er også viktig at lærer får økt sin digitale kompetanse sammen med eleven. 

Ja, hvis det dokumenteres fra lege at eleven har en kronisk sykdom, gir dette eleven rett til å fjerne 10 sykedager fra vitnemålet.

Selv om mange kan fungere helt normalt i arbeidslivet, kan søvnsykdommer likevel ha noe å si for hvilket yrke man velger. Ved noen få yrker kan for eksempel narkolepsi medføre at helsekravene ikke er oppfylt. Dette gjelder blandt annet yrkessjåfør, politi, noen militærtjenester, pilot og offshore virksomhet. Ved eventuelle yrkesvalg er det viktig å ta hensyn til den enkeltes forutsetninger og helsetilstand, herunder hvilke tilretteleggingsbehov personen har. For diagnosene KLS, IH og narkolepsi er særlig arbeidstid et viktig tema, da nattarbeid eller skiftarbeid kan være svært uheldig for personer med søvnsykdommer. Les mer om arbeid og tilrettelegging i NevSoms e-læringskurs  "Arbeid og CNS-hypersomnier – et e-læringskurs for de som som har CNS-hypersomnier"

Det viktigste hensynet ved valg av yrke handler om sikkerhet – den med en diagnose og andres. Yrker hvor katapleksi, søvninghet, eller sykdomsepisoder kan føre til ulykker og skader bør unngås, for eksempel i yrker hvor man opererer med farlig maskineri.

Arbeidsgiver har ifølge arbeidsmiljøloven en generell og individuell tilretteleggingsplikt, samt en særskilt plikt for arbeidstakere med redusert arbeidsevne. Arbeidstakere har på sin side en medvirkningsplikt. I ifølge Likestillings- og diskrimineringsloven har de med nedsatt funksjonsevne, rett på egnet individuell tilrettelegging ved behov, både på arbeidsplassen og i en ansettelsesprosess. Hva som er hensiktsmessig og rimelig tilrettelegging er en individuell vurdering, og det krever et samarbeid mellom arbeidstaker og arbeidsgiver. Behandlende lege kan bidra ved å sørge for at pasienten har en god attest som forklarer tilretteleggingsbehovet og evtentuelle funksjonsnedsettelser.  

For å få best mulig tilrettelegging på jobb bør det legges opp til en god dialog mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. Et godt utgangspunkt er at arbeidstaker får en god legeerklæring som forklarer hvilke utfordringer sykdommen eller tilstanden medfører. Det er ikke nødvendig å opplyse om diagnose, men funksjon og behov må framkomme. Det kan være nyttig at arbeidstaker setter fram et skriftlig tilretteleggingskrav hvor man kommer med konkrete forslag, basert på faglige råd for deres diagnose. Hvilke forslag som faktisk blir igangsatt blir opp til samarbeidet med arbeidsgiver. Det kan også være aktuelt å samarbeide med andre, slik som bedriftshelsetjenesten, verneombud eller tillitsvalgt, eller med NAV. 

Korte sovepauser/powernaps er et svært viktig behandlingstiltak for de som har narkolepsi. Powernaps reduserer mikrosøvn og gir bedre våkenhet. Daglige korte powernaps på 15-20 min – både på arbeid og hjemme er ofte et effektivt tiltak for å få en bedre daglig fungering. Tilgang til rom og seng kan være aktuelt, eller et skjermet sted med en saccosekk og pledd, eventuelt trenger man bare muligheten til å sove ved arbeidsbordet. Dersom man får tilgang til et låst rom for powernaps og strever med langsom vekking, er det viktig at brannsikring er ivaretatt.