Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

Diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming

Det er utarbeidet en regional faglig retningslinje i samarbeid med habiliteringstjenestene for barn og unge i Helse Sør-Øst. Retningslinjen har til hensikt å bidra til god kvalitet og større likeverdighet når barn og unge (0–18 år) henvises til spesialisthelsetjenesten for utredning av en mulig utviklingshemming. Retningslinjen omfatter både diagnostisk utredning og årsaksutredning. Den gir også anbefalinger om hvordan barn, ungdom og foreldre bør involveres og informeres før, under og etter utredning.

Gutt i klasserom som gjemmer nese og munn i albuekroken.
Gutt i klasserom. Foto: Shutterstock.

Retningslinjen er kunnskapsbasert og bygger både på forskning, erfaring og konsensus i fagmiljøet.

Den nettbaserte utgaven gir en oversikt over alle anbefalingene i retningslinjen. Fullversjonen av retningslinjen er i PDF format, og her finner du kunnskapsgrunnlaget for anbefalingene og beskrivelse av metoden for utarbeidelse av retningslinjen.

Retningslinjen ble publisert 19. september 2019. Sist oppdatert 01.11.2023.

Regional retningslinje for diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming (PDF)

Flytskjema – Utredning i ​HABU (PDF)

Anbefalinger for utredning i HABU

Klare ansvarsforhold ved diagnostisering er viktig for at utredningen skal kunne planlegges og gjennomføres i tråd med kravet til faglig forsvarlighet.

Helsedirektoratet har gitt anbefaling om at diagnostisering av psykisk utviklingshemming bør gjøres i spesialisthelsetjenesten og at utredningen bør være tverrfaglig. Psykolog og lege bør alltid delta i utredningen ved spørsmål om utviklingshemming

Anbefalinger

  • Hovedansvaret for å stille diagnosen psykisk utviklingshemming og klassifisere graden av psykisk utviklingshemming bør ligge hos psykolog.
  • Alle barn og unge som utredes med tanke på utviklingshemming bør undersøkes av lege. Lege har ansvaret for å utrede årsaksdiagnose.
  • Utredningen bør skje i tverrfaglige team. Det bør vurderes individuelt om det er behov for å supplere utredningen med vurdering fra andre fagpersoner utover psykolog og lege.
  • Psykologen og legen som stiller diagnosen har ansvar for å informere barnet og foreldrene om barnets tilstand og eventuelle årsaksforhold.
  • Dersom flere psykologer er involvert i utredningen av barnet, bør det i starten av utredningen avklares hvilken psykolog som skal ha det avsluttende ansvaret for å stille diagnosen.

Barn og unge har krav på informasjon og rett til å medvirke i sin egen helseoppfølging. De fleste barn og unge som henvises til HABU med spørsmål om utviklingshemming er under 16 år. Det er da som hovedregel foreldrene eller andre med foreldreansvaret som har rett til å samtykke til helsehjelp på barnets vegne jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4. Den som samtykker skal ha fått nødvendig informasjon om helsehjelpen som planlegges, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5.

Anbefalinger

  • HABU bør ha rutiner som sikrer at barn, ungdom og foreldre blir involvert og får tilstrekkelig informasjon gjennom hele utredningsforløpet.
  • HABU bør ha rutiner for å vurdere samtykkekompetanse hos ungdom mellom 16 og 18 år som henvises for utredning ved spørsmål om utviklingshemming.
  • HABU bør innhente samtykke fra foreldrene eller ungdommen (16–18 år) til å innhente informasjon fra og utveksle informasjon med andre helse- og omsorgstjenester.
  • Det skal alltid innhentes samtykke fra foreldrene eller ungdommen (16–18 år) til innhenting og utveksling av informasjon med sektorer utenfor helsetjenesten.

For at HABU skal kunne vurdere henvisningen, ta riktig beslutning og planlegge utredningen, er det helt nødvendig at henvisningen inneholder tilstrekkelig informasjon om barnet som begrunner behovet for utredning.

Henvisninger som er mangelfulle kan imidlertid ikke returneres til henvisende instans uten noen form for vurdering. Den som vurderer henvisningen bør da ta kontakt med pasient eller henviser for tilleggsopplysninger.

Anbefalinger

  • Kommunale instanser og fastlege bør samarbeide om henvisningen til spesialisthelsetjenesten, slik at HABU har et best mulig grunnlag for å vurdere om det er indikasjon for å utrede barnet.
  • Informasjon om barnets livssituasjon, anamnestisk informasjon (utviklingshistorikk), resultater av somatiske undersøkelser, samt utredninger og vurderinger fra PPT og andre instanser bør følge med henvisningen.
  • Ved mangelfull informasjon i henvisningen bør HABU, etter samtykke fra foreldre eller ungdommen (16–18 år), innhente relevante opplysninger fra henviser eller andre aktuelle instanser.

Det er ulike vurderinger som bør gjøres før HABU gjennomfører en diagnostisk utredning av barn og unge. Det kan være forhold både ved barnet og i barnets miljø som indikerer at en utredning bør avventes eller utsettes.

Anbefalinger

  • Barn og unge med betydelig utviklingsforsinkelse hvor aldersadekvate utviklingsmilepæler ikke er nådd og det er begrunnet mistanke om betydelige kognitive og adaptive funksjonsvansker bør utredes.
  • Bekymring hos foreldrene og/eller fagpersoner som kjenner barnet bør vektlegges i vurderingen om det skal gjennomføres en utredning.
  • Valg av tidspunkt for utredning bør basere seg på en samlet vurdering av ferdighetsutvikling og helsemessige tilstand, alder, barnets lærings- og utviklingsmiljø og pågående behandlingstiltak. Foreldrenes ønsker bør også tas med i betraktning.
  • Barn og unge med syndromer og tilstander som innebærer økt forekomst av utviklingshemming bør utredes dersom det foreligger informasjon som indikerer en mulig utviklingshemming.
  • Eksisterende retningslinjer for utredning av kognitiv fungering for barn med ulike syndromer eller tilstander bør være kjent og tas med i en helhetsvurdering.
  • Diagnostisk utredning av barn og unge bør utsettes dersom det er tilstander hos barnet, eller faktorer i barnets miljø, som i betydelig grad kan påvirke hvordan barnet fungerer og yter i en test- og observasjonssituasjon.

God informasjon og dialog med barnet og foreldrene før utredning er en forutsetning for reell brukermedvirkning og informert samtykke til utredning. Det gir også et viktig grunnlag for å etablere et godt samarbeid gjennom utredningsforløpet og bidra til at barnet og foreldrene er forberedt på de vurderinger og eventuelle diagnoser utredningen kan føre til.

Anbefalinger

  • Det bør alltid være en forberedende samtale med foreldrene før utredningen starter.
  • Ungdom (16–18 år) skal alltid få tilbud om en egen samtale før utredning og skal kunne gjøre valg når det gjelder utredningen, forutsatt at de har samtykkekompetanse.
  • Barn og unge med språk- og/eller forståelsesvansker skal få tilpasset informasjon om utredningen.
  • Det bør utarbeides en skriftlig plan for utredningen.

Tilrettelegging av testsituasjonen er viktig for at barnet eller ungdommen skal oppleve trygghet og yte optimalt og for at testleder skal kunne gjennomføre testingen mest mulig i tråd med testmanualene.

Anbefalinger

  • Testleder må være kjent med funksjonsvansker og medisinske tilstander hos barnet som krever særlig tilrettelegging av testsituasjonen.
  • Dersom barnet bruker medisiner som kan påvirke kognitiv funksjon, bør testleder i samråd med lege vurdere hvordan det kan legges til rette slik at medisinbruken får minst mulig innvirkning på testresultatet.
  • De fysiske rammebetingelsene bør tilrettelegges slik at barnet ikke blir forstyrret i testsituasjonen.
  • Testleder bør tilrettelegge for at barnet opplever testsituasjonen som trygg.
  • Tidsramme og pauser bør tilpasses barnets forutsetninger og behov.
  • For barn i skolealder bør det tilstrebes at testingen kan gjennomføres uten foreldrene til stede i rommet.
  • Dersom det er andre til stede i testrommet bør de plasseres slik at de ikke forstyrrer testsituasjonen og instrueres om å forholde seg passive under testingen.
  • Tilrettelegginger, hjelp og forstyrrelser i testsituasjonen skal dokumenteres i testprotokollen og tas med i tolkningen av resultatene.

Den primære diagnostiske indikasjonen på at det foreligger en utviklingshemming er ifølge ICD-10 generelt evnenivå mer enn to standardavvik under gjennomsnittet. En evneutredning står derfor helt sentralt i vurderingen av hvorvidt et barn har en psykisk utviklingshemming eller ikke. I tillegg skal det foreligge en svekkelse i adaptiv fungering som bør kunne knyttes til det lave evnenivået.

Anbefalinger

  • De nyeste Wechslertestene bør være førstevalget (WPPSI-IV, WISC-V eller WAIS-IV) ved kartlegging av barn og unges evnenivå.
  • Ved jevne evneprofiler er det ikke nødvendig med supplerende tester.
  • Ved betydelig sprik i evneprofilen anbefales det å beskrive og forklare spriket mellom ulike deltester og skalaskårer og vurdere å rapportere fullskalamål med konfidensintervall.
  • Supplerende evnetester og erstatningsdeltester bør primært brukes for å utforske styrke- og vanskeområder.
  • Ved testing av barn som har betydelige utfordringer med språk og kommunikasjon bør fullskalamålet fra evnetesten suppleres med beskrivelser og tolkning av verbal forståelsesindeks, flytende resonneringsindeks og visuospatial indeks fra WPPSI-IV, WISC-V eller WAIS-IV.
  • På grunn av læringseffekter bør det gå minst et år før barnet testes på nytt med den samme evnetesten.

I følge ICD-10 er ett av de tre kriterieriene for diagnosen utviklingshemming at barnet har en signifikant svekkelse i adaptiv fungering. Kartlegging av hvordan barnet fungerer i hverdagen er derfor en viktig del av utredningen og bør gjøres ved bruk av anerkjente kartleggingsverktøy, eventuelt supplert med systematisk observasjon på arenaer der barnet er. Informasjon fra kartlegging av adaptiv fungering er av stor betydning også fordi det kan være utfordrende å få valide mål på kognitive evner ved bruk av formelle evnetester. I ICD-11 vektlegges svekkelser i de adaptive ferdighetene mer enn IQ skårer, særlig ved gradering av utviklingshemming, fordi disse i større grad reflekterer fungering i hverdagen og hjelpebehov.

Kartlegging og vurdering av adaptiv fungering vil ofte være mer krevende enn vurdering av evnenivå og krever mer bruk av klinisk skjønn og erfaring.

Anbefalinger

  • Det anbefales å benytte Vineland-3 eller ABAS-3 for å kartlegge adaptiv fungering.
  • Det bør innhentes informasjon om barnets adaptive fungering fra minimum to informanter fra to arenaer og personene som besvarer spørsmålene må kjenne barnet godt og ha observert barnets typiske atferd i ulike sammenhenger.
  • Testleder bør avklare om informantene ønsker å fylle ut kartleggingsskjemaet sammen med en fagperson.
  • Dersom kartlegging av adaptive ferdigheter ikke bidrar med tilstrekkelig informasjon bør utredningen suppleres med observasjon av barnet.

For å få tilstrekkelig informasjon om barnets eller ungdommens fungering, kan det være nødvendig å supplere utredningen med observasjoner av barnet i barnehage/skole eller hjemme.

Anbefalinger

  • Observasjon bør vurderes dersom det trengs mer informasjon om barnets adaptive fungering, eller det er usikkerhet knyttet til om testresultatene samsvarer med hvordan barnet fungerer for øvrig.
  • Det tverrfaglige teamet i HABU må avklare hvilke fagpersoner det er mest hensiktsmessig utfører den systematiske observasjonen.
  • Hvor og hvordan observasjonen skal gjennomføres bør drøftes med barnet eller ungdommen og foreldrene.
  • Det bør tas hensyn til om barnet, ungdommen eller familien kan oppleve det som belastende at observasjon gjennomføres hjemme, på skole eller fritidsaktiviteter.

Barn og unge med omfattende og sammensatte vansker bør så langt som mulig utredes med en av testene som er anbefalt som førstevalg i kapittelet om vurdering av evnenivå.

For noen barn er det ikke mulig å gjennomføre oppgavene fra Wechslertestene på standardisert måte og det kan være behov for å tilrettelegge eller modifisere utredningen. En grundig utredning og rapport som drøfter alle relevante aspekter knyttet til utredningen er å foretrekke fremfor ingen testing av barna og ungdommene.

Anbefalinger

  • Barn med omfattende og sammensatte vansker bør utredes med tilrettelagt eller modifisert utredning.
  • Den som utreder bør ha diagnosespesifikk kunnskap om den aktuelle barnegruppen og god kjennskap til kartleggingsinstrumentene som benyttes.
  • For barn med omfattende tale- og bevegelsesvansker bør responsmodaliteten endres slik at de kan svare på oppgavene.
  • Fordi det kan være vanskelig å vite om et barn med store motoriske vansker også har store kognitive vansker, bør en forsøke testoppgaver med endret responsmodalitet før en modifiserer utredningen.
  • Barn med multifunksjonshemming/mental alder under to og et halvt år har behov for en modifisert utredning.
  • Barn med omfattende sansetap må få benytte sine hjelpemidler under utredningen og testingen bør legges særskilt til rette slik at en ikke måler barnets sensoriske vansker, men evnenivået. Om mulig bør en samarbeide om utredningen med fagavdelinger innenfor Statped som har spesialkompetanse på sansetap.
  • Standardiserte kartleggingsverktøy for vurdering av adaptive ferdigheter bør brukes med forsiktighet.
  • Ved tolking og vurdering av resultatene bør det tas særlig hensyn til hvordan variasjoner i allmenntilstand, ernæringsstatus, smerter og epilepsi kan påvirke testresultatene.

Utredning av minoritetsspråklige barn eller barn med begrensede norskkunnskaper er faglig utfordrende. Det forutsetter at den som utreder har nødvendig erfaring og kompetanse til å vurdere hvordan barnets språk- og kulturerfaringer kan påvirke barnets testprestasjoner.

Anbefalinger

  • Ved utredning av minoritetsspråklige barn eller barn med begrensede norskkunnskaper bør det benyttes de samme standardiserte kartleggingsverktøy for vurdering av evnenivå og adaptiv fungering som benyttes for andre barn.
  • Utredningen bør suppleres med vurdering av barnets verbale og nonverbale språkferdigheter.
  • Innhentet informasjonen bør tolkes og vurderes i lys av kunnskap om andrespråkservervelse.
  • Omfanget av eksponering for norsk og andrespråk i barnets tidlige utvikling bør kartlegges, også hos barn som er født i Norge.
  • Tolk bør benyttes med forsiktighet ved utredning av evnenivå.
  • På grunn av språk- og kulturpåvirkning bør ikke fullskala–IQ være avgjørende for diagnosen.

Medisinsk og genetisk utredning er en viktig del av det tverrfaglige og diagnostiske arbeidet som gjøres i spesialisthelsetjenesten når barn og unge utredes ved spørsmål om utviklingshemming. Utredningen er nødvendig for å avdekke og behandle ulike tilleggstilstander og finne mulig årsak til at barnet har en utviklingshemming.

Anbefalinger

  • En fullstendig medisinsk anamnese bør innhentes før en setter i gang andre medisinske undersøkelser.
  • Det bør gjennomføres en standard nevrologisk legeundersøkelse av alle.
  • Syn og hørsel bør undersøkes hos alle.
  • Det bør gjennomføres genetisk utredning ved sterk mistanke om, eller ved påvist utviklingshemming.
  • Ved nevrologiske funn kan det være indikasjon for ulike tilleggsundersøkelser:
    • MR-undersøkelse av hode er kun indisert dersom det foreligger tilleggssymptomer.
    • Spinalpunksjon bør vurderes når en ikke finner annen årsak, for eksempel ved mistanke om encefalopatier og nevrometabolske sykdommer.
    • EEG bør kun utføres ved klinisk mistanke om epileptiske anfall eller forstyrrende epileptisk aktivitet.
  • For barn født før 2012 og barn som ikke er født i Norge bør det på indikasjon gjennomføres en metabolsk screening i blod/plasma, urin og spinalvæske samt MR-undersøkelse av hode med spektroskopi.
  • Ved progresjon av utviklingsforsinkelse eller tap av ferdigheter bør det gjennomføres MR-undersøkelse av hode og metabolske undersøkelser.

Anbefalinger –​ Hyperkinetiske forstyrrelser

  • Ved mistanke om ADHD som tilleggstilstand hos barn og unge med utviklingshemming, bør en nærmere utredning gjennomføres i HABU eller psykisk helsevern for barn og unge (BUP).
  • Utredningen bør skje i henhold til Nasjonal faglig retningslinje for utredning og diagnostikk av ADHD.
  • Ved kartlegging av ADHD-symptomer bør atferd og resultater fra tester relatert til oppmerksomhet vurderes i kontekst av kognitiv nivå/grad av utviklingshemming.
  • Miljømessige faktorer som kan påvirke barnets atferd bør vurderes.
  • Testsituasjonen bør tilpasses slik at den tar hensyn til barnets oppmerksomhetsvansker.
  • Ved usikkerhet knyttet til validiteten av den kognitive vurderingen bør HABU foreta en ny vurdering av mulig utviklingshemming på et senere tidspunkt og etter at tilrettelegging for / behandling av ADHD-symptomer er etablert.

Anbefalinger – Autismespekterforstyrrelser

  • Ved mistanke om ASF bør utredning gjennomføres i tråd med Regional retningslinje for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser.
  • Diagnostiseringen av mulig utviklingshemming hos barn med diagnostisert ASF bør foretas etter at tilrettelegging av barnets omgivelser med tanke på ASF er etablert.

Anbefalinger – Spesifikke utviklingsforstyrrelser​

  • Barn med forsinket utvikling som ikke fyller kriteriene for utviklingshemming bør på indikasjon utredes videre for spesifikke utviklingsforstyrrelser av tale og språk, eller spesifikke utviklingsforstyrrelser av skoleferdigheter/lærevansker.
  • Det bør være avklart i det enkelte HABU om utredning av spesifikke utviklingsforstyrrelser gjøres i HABU eller i PPT/Statped.
  • HABU bør gjøre en ny evnevurdering innen tre år på barn med uspesifisert utviklingsforstyrrelse av skoleferdigheter eller blandet utviklingsforstyrrelse av spesifikke ferdigheter, som er i grenseland for utviklingshemming og hvor man er i tvil om konklusjonen.

Anbefalinger –​ Psykiske lidelser

  • Vurdering av barns psykiske helse bør inngå i en helhetsvurdering ved utredning av mulig utviklingshemming og ved behov bør det sørges for diagnostisk utredning av psykiske lidelser.
  • Somatiske årsaksforklaringer, miljømessige forhold og tegn på kognitiv overbelastning bør alltid vurderes.
  • Som hovedregel skal barn med lett eller moderat utviklingshemming, som i tillegg har en psykisk lidelse, få tilbud om viderehenvisning til psykisk helsevern for barn og unge.
  • Ved usikkerhet knyttet til differensialdiagnoser bør det foretas en ny vurdering av mulig utviklingshemming etter behandling og tilrettelegging for den psykiske lidelsen.

Før det endelig konkluderes etter en utredning av mulig psykisk utviklingshemming er det flere sentrale problemstillinger som bør inngå i den samlede vurderingen.

Anbefalinger

  • Diagnosen psykisk utviklingshemming skal stilles når evnenivå og adaptive ferdigheter er pålitelig utredet, samsvarer og tilfredsstiller kriteriene for diagnosen.
  • Diagnostiseringen bør bygge på en tverrfaglig vurdering der psykososiale, motoriske og medisinske forhold som kan påvirke prestasjoner på tester inngår i den samlede vurderingen.
  • Fra femårsalderen og senest i løpet av barneskolealder bør diagnosen utviklingshemming som hovedregel kunne stilles og grad av utviklingshemming vurderes.
  • Dersom evnenivået er høyere enn de adaptive ferdighetene, bør evnenivået benyttes for å presisere grad av utviklingshemming.
  • Dersom de adaptive ferdighetene med sikkerhet er høyere enn evnenivået, bør de adaptive ferdighetene styre vurderingen av grad av utviklingshemming.
  • Diagnostisk vurdering basert på klinisk skjønn alene bør unngås, men utredningen kan suppleres med større innslag av klinisk skjønn i tilfeller hvor standardisert utredning er vanskelig eller umulig.
  • Atferdsproblemer bør kodes med bruk av underklassifikasjon på fjerdetegnsnivå sammen med diagnosene F70–F79.
  • HABU har ansvaret for å innkalle enkelte barn til ny utredning og eventuelt fornyet årsaksutredning i HABU. Det gjelder
    • barn som får diagnosen F79 Uspesifisert psykisk utviklingshemming
    • barn under 5–6 år hvor en har skjellig grunn til å anta at barnet har utviklingshemming, men hvor en av ulike grunner ikke har kunnet konkludere
    • barn med utviklingsforstyrrelse av skoleferdigheter, eller blandet utviklingsforstyrrelse av spesifikke ferdigheter, som er i grenseland for utviklingshemming (F80–83) og man er i tvil om konklusjonen

Resultatene etter en diagnostisk utredning bør oppsummeres i en psykolograpport, eventuelt tverrfaglig rapport, i tillegg til medisinske epikriser. Rapporten bør inneholde tilstrekkelig informasjon til at mottakeren forstår hvilke undersøkelser og vurderinger som er foretatt og hva som er konklusjonen etter utredningen. I tillegg skal rapporten sikre at konklusjonene kan etterprøves av andre ved eventuell uenighet om diagnose eller ved diagnostisk revurdering.

Anbefalinger

  • Rapporten bør inneholde informasjon om diagnosekoden og diagnosebetegnelsen og tilstrekkelig informasjon til å underbygge de diagnostiske og faglige vurderingene som ligger til grunn for konklusjonen.
  • I rapporten bør barnets sykehistorie oppsummeres, i tillegg til en beskrivelse av hvem som har gjort hvilke vurderinger, når de er gjort og ved hvilken instans.
  • Testresultatene, både fra evnevurdering og kartlegging av adaptive ferdigheter, bør beskrives kvalitativt i tekst, i tillegg til eventuelle kvantitative beskrivelser.
  • De kvalitative kategoriene fra manualene til Wechslertestene bør brukes i beskrivelsen av IQ-/indeksskår.
  • Det bør i rapporten fremgå hvor de kvalitative kategoriene befinner seg på normalfordelingskurven.
  • I tillegg til standardskår kan en benytte for eksempel prosentiler eller aldersekvivalenter som resultatbeskrivelser.
  • Tallmaterialet som ligger til grunn for de kvalitative beskrivelsene, det vil si råskårer og skalerte skårer, bør på forespørsel kunne gjøres tilgjengelig for fagpersoner med kvalifikasjoner til å tolke dem.
  • Den skriftlige rapporten bør inneholde anbefalinger for videre oppfølging, eventuelle avtaler om at barnet vil bli innkalt til ny utredning eller informasjon om forhold som tilsier at barnet bør henvises på nytt til HABU for ny diagnostisk utredning.

Kjøreopplæring og førerkort kan være aktuelle temaer å ta opp med ungdom og foreldre i forbindelse med utredning av mulig psykisk utviklingshemming.

Anbefalinger

  • Fremkommer det i henvisningen eller i samtaler med ungdom og foreldrene før utredning at øvelseskjøring og førerkort er et aktuelt tema, bør HABU informere om helsekravene for førerrett.
  • Ungdom som får fastsatt diagnosen lett psykisk utviklingshemming bør etter utredning informeres om helsekravene for førerrett.
  • Av hensyn til muligheten for modning og utvikling bør vurdering av helsekrav for førerrett for ungdom med lett utviklingshemming utsettes til etter fylte 18 år.
  • Skal helsekravene for førerrett vurderes før ungdommen fyller 18 år, bør det etter funksjonskartlegging være indikasjoner på at ungdommen har et funksjonsnivå som tilsier at helsekravene kan være oppfylt. Vurderingen skal da gjennomføres i tråd med aktuelle veiledere.

Det er av stor betydning at HABU har gode rutiner for å gi tilbakemelding til barn, ungdom og foreldre etter utredning. Målet er at de skal få en god forståelse av resultatet av utredningen.

Anbefalinger

  • De som har vært ansvarlige for utredningen bør informere foreldrene om resultatet av utredningen i en egen samtale.
  • Foreldre med delt foreldreansvar bør informeres sammen.
  • Det bør avklares med foreldrene hvordan barn under 16 år skal informeres og HABU bør tilby barn fra senest 12 år en egen samtale.
  • Ungdom over 16 år som vurderes å ha samtykkekompetanse skal samtykke til at foreldrene får informasjon om konklusjonen av utredningen. Det anbefales at en alltid forsøker å få samtykke til dette.
  • Tilbakemeldingen skal være tilpasset barnets og foreldrenes individuelle forutsetninger som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn.
  • Tolk bør alltid brukes når foreldre og barn med begrensede norskkunnskaper skal informeres etter utredning.
  • Når barnet eller ungdommen får en diagnose
    • bør det tilbys minst en oppfølgingssamtale etter første tilbakemelding etter utredning, både til barnet og den eller de av foreldrene som har behov for det
    • bør ungdommen og familien få informasjon om aktuelle lærings- og mestringskurs og relevante brukerorganisasjoner
    • bør det dersom ungdommen eller foreldrene motsetter seg at andre instanser skal motta informasjon om diagnose, tilrettelegges for dialog om nytten av at andre instanser er informert
    • skal det i samråd med foreldrene avklares hvordan mindreårige søsken skal informeres

For å kunne tilpasse tjenestene etter barnets og familiens behov trenger fastlege og kommunale instanser som skal følge opp barnet eller ungdommen informasjon om resultater etter utredningen.

Anbefalinger

  • Etter utredning bør det innkalles til et tilbakemeldingsmøte mellom HABU, foreldre og aktuelle instanser for gjennomgang av konklusjon fra utredningen og for å drøfte behov for tiltak og ansvar for oppfølging av tiltakene.
  • Det må i hvert enkelt tilfelle vurderes om ungdommen skal delta på tilbakemeldingsmøte med andre instanser.
  • Fagpersoner i kommunens hjelpeapparat bør involveres i oppfølgingssamtaler om diagnoseforståelse, bearbeidelse og aksept når barnet eller ungdommen og foreldrene trenger støtte til dette.
  • Instansene som har et ansvar for oppfølging av barnet eller ungdommen etter utredning bør få tilsendt skriftlig rapport og epikrise, forutsatt at det er innhentet nødvendig samtykke til dette.

Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (RHABU). Regional retningslinje for diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming [pdf]. Oslo: Oslo universitetssykehus [oppdatert 01.11.2023; lest xx.xx.xxxx]. Tilgjengelig fra: https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/rhabu/diagnostikk-utredning-av-barn-og-unge-ved-spørsmål-om-utviklingshemming

Se tidligere versjon publisert i 2019 Retningslinjen som PDF​​. 

Maŋemus ođastuvvon 2024-01-03