Ofte stilte spørsmål fra blødere

Ta kontakt med ditt lokalsykehus, eller ring til Senter for sjeldne diagnoser (SSD) og få kontaktinformasjon til den til aktuelle avdelingen på Rikshospitalet.

Husk at personer med blødersykdom alltid har direkte tilgang til sykehus, og trenger derfor ikke å oppsøke legevakt.

Se denne filmen for veiledning: Hvordan stoppe neseblødninger - Oslo universitetssykehus HF

Dersom neseblødningen ikke stopper med de tiltakene som vises i filmen, kan det være nødvending med faktorkonsentrat. Dette kan settes hjemme hvis du har det tilgjengelig, eller du kan kontakte lokalsykehuset for videre behandling.

All tanntrekking hos personer med blødersykdom skal utføres på eller i samarbeid med Rikshospitalet.

Be tannlegen om å henvise deg til på Rikshospitalet, med en kopi av henvisningen til avdeling for blodsykdommer (voksne) eller til barneavdeling for kreft og blodsykdommer (barn).

Alle planlagte inngrep hos personer med blødersykdom skal utføres på eller i samarbeid med Rikshospitalet.

Be den behandlende legen om å henvise deg til den aktuelle avdelingen med kopi av henvisningen til avdeling for blodsykdommer (voksne) og barneavdeling for kreft og blodsykdommer (barn).

• Hvis du/din datters far har hemofili, er du/din datter 100% sikkert bærer av sykdommen.
• Hvis mor er bærer eller bror har diagnosen:
  • Finn ut om det er tatt genprøver. Hvis ja, søk om tillatelse til innsyn i journalen slik at Senter for sjeldne diagnoser kan finne genfeilen. Deretter må du til fastlegen og bli henvist til genetisk veileder. Dette gjelder kun personer over 16 år. Deretter tas det en blodprøve.
  • Hvis det ikke er tatt genprøve av noen med kjent diagnose er det svært vanskelig å finne genfeilen, da leter man i blinde. I slike tilfeller må du få tatt en blodprøve for å måle faktor 8 eller faktor 9. Dette kan gi en indikasjon på om du/din datter er bærer eller ikke, da nivået hos bærere som regel ligger rundt 50%. Men det er viktig å merke seg at det finnes unntak, der noen bærere har lavere eller normale nivåer. Den eneste måten å bekrefte at du er bærer, er en gentest.  

• Det er helt trygt å være gravid som bærer, selv med lavt faktornivå.
• Alle bærere skal føde på et sykehus med barneavdeling og hematolog. Fødeavdelingen må på forhånd orienteres, og det skal legges en plan for fødselen. Du som bærer kan få tilsendt et skriv fra Senter for sjeldne diagnoser med god informasjon, som også kan sendes til fødeavdelingen.
• Hemofili er en kjønnsbundet arvelig sykdom, hvor gutter får sykdommen mens jenter blir bærere. Når man er bærer er det 50% sannsynlig at døtrene blir bærere, og 50% sannsynlig at sønnene får sykdommen.

• Noter symptomer og hvor lenge du/ditt barn har hatt dem.
• Finn ut blødningstendensen i den nærmeste familien, inkludert neseblod, menstruasjonsblødning, blødning ved inngrep/tanntrekking/fødsel, blødning ved tannpuss og hyppighet av blåmerker.
• Gå til fastlegen og be om å bli henvist til en hematolog (spesialist på blodsykdommer) lokalt. Der gjøres det en vurdering og det tas blodprøver. Basert på resultatene fra vurderingen og blodprøvene kan det være at du/ditt barn blir henvist til Rikshospitalet for videre oppfølging.

Legeerklæring: Det er viktig å ha med legeerklæring som bekrefter diagnosen din. Kontakt Senter for sjeldne diagnoser (SSD) i god tid før du skal reise dersom du ikke har denne. Vær oppmerksom på at legeerklæringen må lages, signeres og sendes per post i forkant, så sørg for å planlegge i god tid før du skal reise.

I ferieperioden på sommeren kan det være begrenset tilgjengelighet hos SSD, så ta kontakt allerede i mai/juni hvis du trenger en erklæring eller må erstatte den gamle. Ved en for sen henvendelse er det ikke sikkert at SSD kan hjelpe deg.

Medisiner: Ta med tilstrekkelig med medisiner for hele oppholdet, og gjerne noen ekstra doser til uforutsette hendelser. Ha medisinen håndbagasjen for å unngå tap eller at det blir ødelagt av trykket i bagasjerommet. Legeerklæringen vil bekrefte at du kan ha med medisiner i håndbagasjen.

Forsikring: Ha gyldig reiseforsikring som dekker eventuelle uforutsette hendelser under reisen.

ID-kort: Husk å ta med gyldig ID-kort som viser din bløderdiagnose. På samme måte som ved legeerklæringen, sørg for å ordne dette i god tid før reisen hvis du trenger et nytt kort.

Behandlingssted: Sørg for å ha informasjon om nærmeste behandlingssenter eller sykehus ved ditt reisemål. Dette gir deg trygghet i tilfelle du trenger medisinsk hjelp under oppholdet. Du kan finne dette ved å gå inn på HTC-directory-–-lookup-via-Search-Jan24_2024.pdf (wfh.org), eller ved å laste ned Hemophilia Travel Guide app (gjelder kun for Europa).

Ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser (SSD). ID-kortet må lages og sendes i posten, noe som kan ta noen dager, oppimot en uke.

I ferieperioden på sommeren er det ikke alltid mulig å få tak i en rådgiver som kan lage nytt ID-kort, så ta kontakt allerede i mai/juni hvis du finner ut at ID-kortet ditt er borte. Ved en for sen henvendelse er det ikke sikkert at SSD kan hjelpe deg.

Ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser på dagtid, eller avdeling for blodsykdommer eller barneavdeling for kreft og blodsykdommer på kveldstid. Der vil det være en lege tilgjengelig som kan fornye resepten for deg.

Etter at resepten er fornyet kan du bestille medisinen fra sykehusapoteket på Rikshospitalet ved å ringe 23073412.

Barnehage: Kontakt Senter for sjeldne diagnoser (SSD) for hjelp med kompetanseoverføring. Vi kan holde en videokonferanse med barnehagen og gi informasjon om diagnosen, symptomer og behandling.

Skole: Be skolen ta kontakt med barnehagen, slik at de kan dele kompetanse og erfaringer rundt diagnosen. Skolen bør også ta dette e-læringskurset: Blødersykdom for skolepersonell (sjelden.no). Dette kurset er vanligvis tilstrekkelig, men hvis det er behov for mer informasjon, ta kontakt med SSD.

Hvis barnet ditt har en mild blødersykdom kan barnehagen eller skolen ta direkte kontakt med SSD for generell informasjon om blødersykdommen, men ikke om det spesifikke barnet.

Personer med blødersykdom kan ta alle vaksiner med noen forhåndsregler:

• Bruk minste mulige tillatte kanyle/nål.
• Komprimer/press godt på innstikkstedet i 5-10 minutter etter vaksinen er satt.
• Forhør deg med hva som er vanlige bivirkninger.
• Vær ekstra obs på muskelblødninger i etterkant. Kontakt sykehus dersom muskelblødning oppstår.

Ved alvorlig eller moderat grad på forebyggende behandling:

• Ta faktor så nærme vaksinetidspunktet som mulig
• Ta faktor ved mistanke om muskelblødning i etterkant og kontakt sykehus hvis det ikke blir bedre etter faktor.

Mer informasjon her: Vaksinasjon ved blødersykdom (hemofili) - FHI