Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander

Vi har alle behov for støtte og omsorg fra menneskene rundt oss. Når vi er i et parforhold, blir partneren ofte den viktigste støtten i våre liv. Dette gjelder spesielt i utfordrende faser av livet som for eksempel hvis vi får et barn med en kronisk og sjelden tilstand som har spesielle behov og krever ekstra oppfølging. I denne studien undersøkte vi hvordan foreldre som har barn med craniofaciale tilstander opplevde at dette påvirket parforholdet deres.

Craniofaciale tilstander er en samlebetegnelse for medfødte tilstander som primært berører nakke, ansikt og hode. Disse tilstandene kan ha innvirkning på viktige funksjoner som syn, hørsel, pust og svelg, og medfører også ofte et annerledes utseende. Diagnosene varierer i alvorlighetsgrad, og mange barn med moderate til alvorlige tilstander gjennomgår ofte tverrfaglig og langvarig kirurgisk behandling fra de er småbarn og ut i voksen alder.​

Styrket parforhold

De fleste foreldrene som deltok i studien, opplevde at parforholdet ble styrket etter at de fikk et barn med en craniofacial tilstand. En viktig grunn til dette, var at begge foreldrene engasjerte seg og tok ansvar i omsorgen for barnet. Dette inkluderte oppfølging i helsevesenet og skole, samt delt ansvar for den daglige driften av familielivet, fra hus og hjem til omsorgen for eventuelle søsken. Opplevelsen av godt samarbeid skapte en sterk «vi» følelse hos foreldrene hvor de jobbet sammen som et team, og ikke følte seg alene om å bære ansvaret.

Emosjonell støtte

I tillegg til den praktiske delen av samarbeidet, viste også studien at den følelsesmessige støtten mellom foreldrene var avgjørende. Når sterke følelser som frykt, bekymring og sorg oppstod i forbindelse med barnets diagnose, fungerte partneren som en viktig støttespiller. Åpen kommunikasjon om deres tanker, følelser og erfaringer styrket båndet mellom foreldrene dem og ga dem en dypere forståelse for hverandres opplevelser. Foreldrene fortalte også at støtte og avlasting fra nærmeste familie var viktig, da det ga foreldrene muligheten til å få pauser, og ikke minst tilbringe verdifull tid alene som par. 

Utfordringer i reisen

Ikke alle foreldre i studien opplevde at omsorgen for barnet styrket parforholdet deres. Noen foreldre fortalte at de hadde hatt utfordringer i parforholdet i lang tid før barnet kom. For disse foreldrene ble situasjonen forverret. De fortalte at de reagerte svært ulikt fra deres partner på situasjonen, og at de forstod barnets behov ulikt. De strevde med å gi hverandre den følelsesmessige støtten de trengte i den sårbare perioden etter at barnet ble født, og endte opp med å føle seg alene om bekymringer og i noen tilfeller, ansvar for barnet.

En helhetlig tilnærming

For at et barn skal ha best mulige forutsetninger for god utvikling, spiller miljøet barnet vokser opp i en avgjørende rolle. Foreldrene som får et barn med en sjelden tilstand, trenger å bruke mye kapasitet på å ta seg av barnet, for å kunne gi den nødvendige medisinske oppfølgingen og omsorgen barnet trenger. I denne viktige oppgaven trenger foreldrene å samarbeide om ansvaret og oppfølgingen, og de trenger også støtte og omsorg fra hverandre. 

Helsepersonell som følger opp denne gruppen bør være oppmerksomme på at barnets tilstand kan være en belastning for både parforholdet og familien, og henvise de foreldrene som har befov for det, til relevant psykologisk oppfølging.