Foreldre til barn med iktyose mangler et helhetlig oppfølgingstilbud

​Iktyose er en gruppe sjeldne genetiske hudsykdommer kjennetegnet av tørr, fortykket hud. Huden kan være skjør, lite elastisk og utsatt for sprekkdannelse og infeksjon. Det er ingen kur for iktyose, men behandling kan lette symptomene. Behandlingen består av omfattende hudstell, og innebærer daglige bad, skrubbing og smøring med krem, utført av foreldrene.

Foreldre til barna strever med mange emosjonelle og praktiske utfordringer. Helsepersonell som følger familier der ett eller flere barn har iktyose, bør øke sin kunnskap og forståelse om hvor omfattende hudstellet er, og hvilke konsekvenser det har for foreldrene og familien. Dette kommer fram i en ny studie som Senter for sjeldne diagnoser har utført. Studien har tatt i bruk foreldrenes egne opplevelser som kunnskapskilde, for å få et dypere innblikk i hvilke utfordringer disse familiene står i.

Reagerer på barnets utseende

Det var følelsesmessig belastende for foreldrene at barnets hud så annerledes ut allerede fra fødselen av. Enkelte foreldre hadde også erfaringer med at både de og barnet ble stigmatisert på grunn av barnets huddiagnose.

Mangelfull ​​kompetanse hos fagpersoner lokalt

I de tilfeller der barnet ikke fikk en diagnose med én gang var den følelsesmessige belastningen enda større. Fordi fagpersoner lokalt ikke hadde kunnskap om iktyose oppsto det flere utfordrende situasjoner i oppfølgingen av barnet. Foreldrene rapporterte også om manglende veiledning og en helhetlig oppfølging.

Krevende og kostbart hudstell

Noen foreldre var engstelige for å berøre barnets hud den første tiden. De var blant annet redde for å påføre barnet smerte. Barnet motsatte seg ofte skrubbing og flere hadde inntrykk av at barnet syntes behandlingen var smertefull. Kløe var et problem for alle, og de fleste hadde smerter. Flere rapporterte at det var både tidkrevende og kostbart å være foreldre til et barn med iktyose, og at planlegging og stell av hud tok mye tid, kremer ødela tøy, klær og vaskemaskiner.

Familierelasjoner påvirket

Foreldre syntes det var vanskelig å dele oppmerksomhet og tid likt mellom barnet med iktyose og friske søsken. Noen av foreldrene opplevde også at det var utfordrende å snakke med partneren om følelser relatert til det å få et barn med iktyose. Da ansvaret for hudstellet skulle overføres til barnet etter hvert som barnet ble eldre – ble dette en vanskelig og langvarig prosess.  

Trenger et helhetlig tilbud

Senter for sjeldne diagnoser anbefaler helsepersonell å ha et mer helhetlig, tverrfaglig og støttende tilbud til barn med iktyose og deres foreldre enn tilbudet som finnes i dag.