Forskning
Ja, man kan både skjule og fortelle om en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling
Å mangle ord til å beskrive sin variasjon i kroppslig kjønnsutvikling kan forsterke stigma, viser en ny studie. Resultatene understreker behovet for hjelp til å oppnå en balanse mellom åpenhet og selvbeskyttelse i form av å skjule for å overvinne stigma.
Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (diversity in sex development, DSD) er et samlebegrep for flere ulike medfødte og sjeldne tilstander som påvirker utviklingen av indre- og ytre kjønnsorgan, kjønnskromosom og/eller kjønnshormon. God kunnskap om egen tilstand, og hjelp til å velge ord slik at de kan kommunisere om diagnosen, kan bidra til mindre følelse av skam og annerledeshet
Men voksne med DSD som har vokst opp i en tid hvor det tradisjonelt ble snakket mindre åpent om hvordan diagnoser som DSD påvirker kroppen, kan mangle både kunnskap om egen diagnose og trening i å snakke om det som er annerledes med egen kropp. Derfor er det viktig å lære mer om utfordringer voksne med DSD møter i hverdagslivet, og hvordan det å skjule eller å dele informasjon om diagnosen påvirker dem.
Gjennom intervjuer med 15 voksne i alderen 30-70 år har forskere ved Senter for sjeldne diagnoser lært mer om nettopp dette.
Skjule eller dele?
Studien belyser to viktige, men delvis motstridende aspekter: å føle behov for å skjule en annerledes kropp som en måte å mestre diagnosen på og samtidig kjenne på et ønske om å dele.
Dette viser at voksne med DSD står mellom to dilemmaer; skjule eller dele.
Deltakerne i studien forteller om en rekke eksempler på hvordan behovet for å skjule virker inn på livet. Noen unngår å date andre, andre unngår lagsport eller å dusje på offentlige steder. Noen har tanker om hvordan de tror andre oppfatter deres kjønnsidentitet, og velger å fortelle om for eksempel infertilitet for å unngå gjentatte spørsmål. Andre igjen forteller om en frykt for å dele i ungdomstiden, men at de har blitt møtt på en positiv måte når de først var åpne om sin diagnose og hvilke konsekvenser dette ville gi for et samliv.
For de fleste er dette et usynlig arbeid som andre ikke ser, og som de selv ikke alltid er bevisst.
Etter hvert som deltakerne ble voksne fortalte flere om at de lærte seg å akseptere sin egen annerledeshet, og dermed våget å være mer åpen i møte med både partner, venner og arbeidsgiver. Samtidig bærer deltagerne med seg en frykt for å bli avvist.
Eie sin egen sykdomshistorie
Resultatene understreker at det er viktig å:
- først gi kunnskap om diagnosen til de som lever med DSD
- la dem bli kjent med sin historie
- og trene på å snakke om det.
Deretter hjelpe dem til å
- oppnå en balanse mellom avsløring og selvbeskyttelse
- overvinne stigma
- og lære å bestemme selv når og hvordan informasjon om diagnosen skal gis til andre.