Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

Pasientkurs

Familiekurs om kraniofaciale tilstander

Senter for sjeldne diagnoser inviterer barn og unge med en kraniofacial tilstand født i 2012 eller senere, sammen med foresatte og søsken til familiekurs februar 2025.

10.
guovvamánnu
2025
5 dager
  1. 10. guov 2025, 10:45 - 16:00
  2. 11. guov 2025, 09:00 - 16:00
  3. 12. guov 2025, 09:00 - 16:00
  4. 13. guov 2025, 09:00 - 16:00
  5. 14. guov 2025, 09:00 - 13:15
Påmelding

Tid og sted

Når

  1. 10. guov 2025, 10:45 - 16:00
  2. 11. guov 2025, 09:00 - 16:00
  3. 12. guov 2025, 09:00 - 16:00
  4. 13. guov 2025, 09:00 - 16:00
  5. 14. guov 2025, 09:00 - 13:15

Arrangør

Hvor

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud

Påmelding

Frist for påmelding: 28. skáb 2024
Søknadsskjema

Hvem kan delta?

Barn og unge med en kraniofacial tilstand født i 2012 eller senere, sammen med foresatte og søsken.

Familier som ikke har vært på kurs tidligere vil bli prioritert.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn, ungdom og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Barn (også søsken) og voksne arbeider med noen av de samme temaene, hver for seg og sammen. 

I samarbeid med Norsk Craniofacial Forening har
vi kommet fram til aktuelle temaer på kurset:

  • Å ha en tilstand som påvirker utseende
  • Å snakke om vanskelige tanker og følelser
  • Å ta vare på søsken
  • Å ta vare på seg selv som foreldre
  • Tilrettelegging og hjelp i hverdagen
  • Erfaringer i møte med behandlingstjenesten

Barn og ungdom

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med diagnose og søsken i Frambus barnehage og skole. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper. Kursprogrammet vil bygge på temaene over og eventuelle spørsmål deres skriver på søknadsskjemaet.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter ute og inne:

  • Turer og annen uteaktivitet
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter
  • Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger.

Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)

 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist: 28. november 2025

Lunsjwebinar for fagpersoner

Tirsdag 11. mars arrangerer vi webinar for fastlege, helsesykepleier og annet helsepersonell som følger barna.

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om kraniofaciale tilstander for fagpersoner

 

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser
26 07 53 50