Etterlengtet nasjonalt fagnettverk for kvinnehelse og sjeldne medfødte diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte det første nasjonale nettverksmøte for kvinnehelse og sjeldne medfødte diagnoser 31. mai 2024. Målet med nettverksmøtet var å etablere et godt samarbeid på tvers av landet omkring kvinner med sjeldne diagnoser, både innen gynekolog og fødselshjelp.
Foto: Lydia Elise Nyland Andersen, Senter for sjeldne diagnoser
Målet er å forme et nettverk som skal fungere i en travel klinisk hverdag og være nyttig for å håndtere konkrete pasientproblemstilinger. Ved å legge til rette for et felles diskusjonsforum og erfaringsplattform, kan vi skape et sted å henvende seg når man står ovenfor komplekse, sjeldne diagnoser slik at man ikke står alene.
Møtet startet med felles sesjon for gynekologer og fødselsleger hvor hovedfokus var på særskilte problemstillinger knyttet til sjeldne diagnoser. Det ble blant annet snakket om transisjon fra barnemedisin til voksenmedisin og utfordringer knyttet til kunnskapsmangel på grunnsykdommen pr se og ikke minst på problemstillinger knyttet til gynekologi og svangerskap.
Deretter var det to parallelle sesjoner, en med fokus på sjeldne medfødte gynekologiske diagnoser og en med fokus på svangerskapsomsorg og fødselshjelp hos kvinner med sjeldne diagnoser innenfor et vidt spekter. Det ble presentert spennende pasientkasuistikker som godt illustrerte kompleksiteten man i blant står ovenfor som fødselslege og innen gynekologien. I begge sesjonene var det satt av god tid til diskusjon for sammen å formen på nettverksamarbeidet videre.
Her kan du se hvilke programposter som ble dekket:
Ane Moe Holme jobber som overlege ved fødeavdelingen på Rikshospitalet og som rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser OUS. Hun har sammen med Kirsten Hald, avdelingsleder ved gynekologisk avdeling ved OUS, og Line Mediå, sykepleier og rådgiver ved SSD, tatt initiativ til å etablere et formelt nettverk for fagpersoner som jobber med kvinnehelse og sjeldne medfødte diagnoser. Det var naturlig å dele nettverket i en gynekologisk og en obstetrisk arbeidsgruppe for best å favne utfordringen kvinner med sjeldne diagnoser og deres leger står ovenfor.
Kvinnehelse er ofte utilstrekkelig i varetatt ved sjeldne diagnoser
Kirsten Hald forteller:
- Kvinner med sjeldne diagnoser bor over hele landet og de fleste av oss møter få med den enkelte diagnose. Selv om de fleste kvinner med medfødt variasjon i kroppslig kjønnsutvikling ivaretas i barneårene, blir ofte oppfølgningen mangelfull når de når ung voksen alder og flytter for studier etc.
-Dersom vi samarbeider om disse kvinnene, sikrer vi at kvinner får like god oppfølgning uavhengig av hvor de bor i landet.
Ane Moe Holme utdyper:
-En del kvinner med sjeldne diagnoser har fått sentralisert og tverrfaglige hjelp som barn, men problemstillinger knyttet til pubertet, underliv, fertilitet, seksualitet og svangerskap er ofte ikke adressert i ungdomsårene. I voksen alder må flere av disse kvinnen følges av multiple ulike spesialister, men de blir sjelden orienter om eventuelle risiko/forholdsregler ved svangerskap.
-Mange kvinner vegrer seg for å ta kontakt med gynekolog da de ofte erfarer at helsepersonell vet lite om deres diagnose og de er usikre på om og hvor da kan få hjelp
-Selv om hver sykdom især er sjelden, er den samlede populasjonen av unge kvinner med en sjelden diagnose stor. Nyfødtscreening, bedret diagnostikk og behandling har bedret overlevelsen ved flere sjeldne diagnoser slik at flere når voksen alder.
Fagnettverk sikrer kvinnene god lokal behandling ved at vi sammen hever kompetansen vår
-Det krever samarbeid for å få erfaring og kunnskap om gynekologisk oppfølgning, pubertet, seksualitet, fertilitet og svangerskap ved flere av sykdommene. Det er nettopp dette vi ønsker å oppnå med nettverket.
-Fagnettverket kan brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter. Fagnettverket arbeider også for økt tverrfaglig tilnærming til disse pasientene, samarbeid mellom ekspertise på den enkelte sykdom og gynekologer er ofte nødvendig ved sjeldne tilstander og sikrer helhetlige vurderinger.
-Formaliseringen av nettverket gjør det lettere for fagpersoner å finne frem til ekspertise innen ulike sjeldne diagnoser og skal sikre likeverdig pasientbehandling i Norge og god kompetanse ved norske sykehus oppsummerer Kirsten Hald.
- Kvinner med sjeldne diagnoser skal få like god oppfølgning som kvinner med andre kroniske sykdommer. Med kartlegging av risikofaktorer og planlegging av svangerskap kan de fleste gjennomføre trygge svangerskap og føde på sykehus nær hjemmet! Understreker Ane Moe Holme.
Fagnettverket er åpent for alle interesserte
Alle spesialister innen gynekologi og obstetrikk som jobber med, eller har interesse for, sjeldne medfødte gynekologiske diagnoser eller kompleks maternell helse i forbindelse med svangerskap er hjertelige velkomne til å delta på møtene, og som medlemmer av nettverket. Medlemmer vil på lik linje med nettverkskontakter motta invitasjoner til alle møter og bli oppfordret til å bidra til faginnhold og diskusjon
Gjennom nettverksmøter får deltakerne muligheten til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål, og ikke minst etablere kontakt med hverandre slik at terskelen for å ta kontakt for å diskutere fag senkes.
Gynekologisk arbeidsgruppe
Planlegger 3 digitale kaustikkmøter i året for gynekologer, men andre faggrupper kan også inviteres inn ved behov. Overlege Cathrine Reimers ved gynekologisk avdeling OUS er fagansvarlig og rådgiver, og Line Mediå ved SSD er driftsansvarlig. Det er et ønske om å fokusere på sjeldne genitale misdannelser i starten, med mål om å lage behandlingstekster til helsepersonell og til pasienter om blant annet Turner og MRKH.
Obstetrisk arbeidsgruppe
Planlegger 5 digitale kasuistikkmøter i året og fortløpende dialog om sjeldne diagnoser og svangerskapsomsorg i felles mailgruppe. Møtene har som intensjon å være direkte klinisk nyttige både som kollegastøtte og ved å begrense reise for pasienten/sikre behandling på rett nivå. Det jobbes for at nettverkskontakter ved universitetssykehusene møter hver gang. Øvrige nettverkskontakter og kollegaer ved fødeavdelinger etter anledning, interesse og behov. Det kan ofte være aktuelt å trekke inn fagfolk med ekspertise på den enkelte sjeldne diagnose eller lokale behandlere innen spesialisthelsetjenesten. Fagansvarlige er overlegene Camilla Friis, Ingrid Kolseth og Ane Moe Holme, sistnevnte er også driftsansvarlig.
Hva gjør en nettverkskontakt?
Nettverkskontaktene skal representere og fungere som knutepunkt ved alle helseforetak og alle avdelinger der pasientgruppen behandles eller følges opp. For å gjøre det enklere for helsepersonell å vite hvem de skal komme i kontakt med lokalt, legges nettverkskontaktene ut med navn og arbeidssted på nettverkets hjemmeside. Utenom dette er det ingen formelle krav til nettverkskontakten, men de oppfordres til å være en aktiv del av nettverket – som å være med på møter, melde saker og bidra til diskusjon.
Søk om å bli nettverkskontakt
SSD søker 1-2 nettverkskontakter fra hvert helseforetak i Norge med ansvar og/eller interesse for behandling og oppfølging av sjeldne gynekologiske tilstander eller kompleks obstetrikk/ maternell sykdom. Valg av nettverkskontakt er bestemt av avdelingslederen ved hvert helseforetak. Dersom du ønsker å være nettverkskontakt ved din avdeling kan du gjerne ta kontakt med Ane Moe Holme eller Line Mediå ved SSD, slik at de formelt kan avklare dette med din avdelingsleder og føre deg opp som representant fra helseforetaket.
Les mer om nettverket: Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne, medfødte diagnoser