Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
logo Oslo universitetssykehus

Offentlige tjenester og ytelser

Barn, unge og deres familier

Å få et barn med en sjelden diagnose kan være utfordrende, og innebærer ofte at du må sette deg inn i hvilke ulike rettigheter og ordninger som finnes. Under finner du informasjon over hvilke rettigheter, ordninger og stønader som kan være aktuelle i hverdagen. Vi har også laget en oversikt over hva som kan være relevant å vite når barnet tilbringer mye tid på sykehus.

Tilgang til helseopplysninger og barnets journal

Barn under 12 år

Den som har foreldreansvar for et barn under 12 år har tilgang på barnets journal så lenge barnet er folkeregistrert på samme adresse som en av foreldrene. 

Foreldres tilgang til barnets helseopplysninger begrenses når barnet fyller 12 år.

For å få tilgang til pasientjournalen til barn og ungdom mellom 12 og 15 år som du har foreldreansvar for, kan du sende et skjema til det sykehuset det gjelder og be om en kopi av journalen.

Barnet kan logge seg inn og bruke Helsenorge, men trenger samtykke fra foreldre. Slik kan foreldre gi ungdom tilgang til Helsenorge: 

Hvis barnet får tilgang til Helsenorge fra 13 års alder, får foreldre og barn muligheten til å bruke Helsenorge sammen. Slik kan barnet bli bedre rustet til å ta ansvar selv.

Barn over 16 år

Barnet må selv logge seg på Helsenorge, eller gi foreldre fullmakt til innsyn.

Les mer om pasientjournal på Helsenorge

Les mer om fullmakt til å bruke Helsenorge på vegne av andre på Helsenorge

Helse- og velferdstjenester for barn og unge

Under finner du en oversikt over stønader som kan være aktuelle når barnet ditt har en sjelden diagnose. En diagnose gir ikke automatisk rett på en stønad. Når du søker på en stønad, er det viktig at du setter deg inn i hva formålet med den enkelte stønaden er slik at du underbygger søknaden med relevante argumenter. 

Stønader

Grunnstønad er ment å skulle å dekke ekstrautgifter ved varig skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse. 

Du kan få stønad til følgende ekstrautgifter: drift av tekniske hjelpemidler, transport, førerhund, ekstra slitasje på klær, sengetøy, sko og mat ved spesialdiett. På nav.no finner du spesifisering av hvilke ekstrautgifter som godkjennes.

Les mer om grunnstønad hos NAV

Hjelpestønad er aktuelt i de tilfeller hvor det er behov for særskilt tilsyn og/eller pleie i 2 til 3 år eller mer. Dette er en stønad som er ment å kompensere for den tidsbruken omsorgspersoner bruker på omsorgsarbeid direkte knyttet til barnets tilstand. 

Stønaden kan opprettholdes så lenge barnet mottar privat omsorg i foreldrehjemmet. Men det kan søkes om at stønaden opprettholdes ved flytting til f.eks. institusjon dersom den private omsorgen er vesentlig og nødvendig. Det fattes gjerne vedtak for en periode på 2 år. Om stønadsbehovet fortsatt er til stede ut over vedtaksperioden, må det sendes inn ny legeerklæring. 

Les mer om hjelpestønad hos NAV

Hjelpestønad kan opprettholdes etter fylte 18 år når søker bor hos foreldre og mottar omsorg. Hjelpestønaden kan også opprettholdes ved flytting der privat omsorg er nødvendig. 

Utvidet hjelpestønad

Utvidet hjelpestønad er aktuelt i de tilfeller det er vesentlig større behov for tilsyn og/eller pleie enn ved hjelpestønad, i 2-3 år eller mer. Stønaden opphører ved fylte 18 år. 

Les mer om utvidet hjelpestønad hos NAV

Omsorgsstønad er en økonomisk kompensasjon når du har særlig tyngende omsorgsoppgaver som ellers ville blitt utført av kommunen.  

Det er opp til den enkelte kommune å vurdere behovet i samarbeid med deg. Søknad må sendes til den kommunen du bor i.

Erstatter tapt arbeidsinntekt ved omsorg for barn under 18 år som er innlagt på sykehus eller har behov for kontinuerlig pleie i hjemmet.

Les mer om pleiepenger hos NAV

Opplæringspenger erstatter taptarbeidsinntekt i forbindelse med nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom. 

Les mer om opplæringspenger hos NAV

 

Pasientreiser dekker reise til/fra sykehus for behandling/poliklinisk kontroll. 

Les mer om pasientreiser på helsenorge.no

Pasientreiser dekker reise for søsken der det dokumenteres av helsepersonell at søsken skal få informasjon og nødvendig oppfølging på sykehuset der barnet er innlagt. 

Behandlingsreiser til utlandet er ment som et supplement til behandling gitt i Norge. Det er ingen rettighet. Det er Oslo universitetssykehus som fatter vedtak om tildeling av behandlingsreiser til utlandet. Pasientene vurderes ut fra egensøknad, legesøknad og aktuelle epikriser på bakgrunn av retningslinjer for uttak til behandlingsreiser. Dette gjelder i utgangspunktet utvalgte diagnoser. 

Les mer om behandlingsreiser

Les mer om behandlingsreiser til utlandet på pasientreiser.no

Har du kroniske sår og fistler, kan du få dekket deler av utgiftene dine til bandasjemateriell, medisinsk forbruksmateriell og reseptfrie legemidler.

Les mer om HELFO's refusjonsordning

Økonomisk stønad når du trenger rimelige småhjelpemidler som du ikke kan låne på hjelpemiddelsentralen. Søknaden må beskrive funksjonsproblemet og gi begrunnelse hvorfor du trenger småhjelpemidler for å fungere i hverdagen.

Les mer om tilskudd til rimelige hjelpemidler hos Nav

Hjelpemidler

Her er en oversikt over informasjon om ulike hjelpemidler på NAVs nettside. Hjelpemidlene skal gi bedring av funksjonsevnen i dagliglivet, som for eksempel hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering, forflytnings- og aktivitetshjelpmidler, og ortopediske hjelpemidler. 

Brukerstyrt personlig assistanse er for de som trenger hjelp til dagliglivets praktiske gjøremål, egenomsorg, og personlig stell. Behov for assistanse må utgjøre mer enn 32 timer per uke. Søknad om brukerstyrt personlig assistanse må sendes til den kommunen du bor i.

Les mer om BPA på helsenorge.no

Det finnes ulike avlastningstilbud. Personen du har omsorg for kan få korttidsopphold, dagtilbud eller nattopphold hos en institusjon eller avlastning i eget hjem. Avlastningstiltak kan også være organisering av fritidsaktiviteter 

Les mer om avlastningstiltak på helsenorge.no

Les mer om støttekontakt på helsenorge.no

Ledsagerbevis er beregnet for personer med sykdom eller nedsatt funksjonsevne med behov for hjelp eller følge for å kunne delta på arrangementer.

Les mer om ledsagerbevis på helsenorge.no

Individuell plan, koordinator, barnekoordinator og ansvarsgruppe

Har barnet behov for langvarige sammensatte og koordinerte tjenester, har barnet rett på individuell plan som skal beskrive hvordan tjenestene skal samarbeide for å sikre en helhetlig oppfølging. Barnet har også rett på en koordinator som leder planarbeidet. 

Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Barnekoordinator er en rettighet for familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som trenger ulike velferdstjenester. Barnekoordinatoren skal blant annet koordinere velferdstjenestene til familien og barnet, og passe på at kommunen ivaretar ansvaret sitt for oppfølging og tilrettelegging.

Les mer om barnekoordinator på helsenorge.no

Når barnet har kontakt med flere fagpersoner, kan det være behov for å opprette ansvarsgruppe for å sørge for koordinering og informasjonsflyt mellom tjenestene. Ansvarsgruppa ledes ofte av den som er koordinator for den individuelle planen. Ansvarsgruppe er ikke regulert i lov eller forskrift.

Tilrettelagt transport

Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om alternativ transport for deg som ikke kan bruke kollektivtransport på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom.

Les mer om TT-kort på helsenorge.no

Les mer om retten til skoleskyss på utdanningsdirektoretet sin nettside

Rettigheter i barnehage og skole

Et barn med en sjelden diagnose kan av ulike årsaker ha behov for tilpasning og tilrettelegging i barnehage og skole. 

Barnehagen har en plikt til å ta hensyn til hvert enkelt barn og gjøre individuelle tilpasninger innenfor det ordinære barnehagetilbudet. Tilbudet skal tilpasses ut fra blant annet barnets funksjonsnivå. Det følger av blant annet barnehageloven § 2.

Les mer om spesialpedagogisk hjelp og tilrettelegging av barnehagetilbudet for barn med nedsatt funksjonsevne på statsforvalteren.no.

Les mer om spesialpedagogikk på nettsiden til Udanningsdirektoratet

Fra 1. august 2024 trådte den nye opplæringsloven i kraft. I den nye loven kommer det tydeligere frem hvilken plikt kommunen og fylkeskommunen har til å sikre at den enkelte får tilstrekkelig utbytte av opplæring. Det er kommunen og Fylkeskommunen som er rettslig ansvarlig for at kravet blir oppfylt.

Les mer om den nye opplæringsloven på nettsiden til Utdanningsdirektoratet

Retten til spesialundervisning er i den nye loven delt opp i 3 rettigheter:

  1. Individuelt tilrettelagt opplæring
  2. Personlig assistanse
  3. Fysisk tilrettelegging og praktiske hjelpemidler

Skolen skal vurdere om tiltakene innenfor tilpasset opplæring er nok til å gi eleven et tilfredsstillende utbytte av opplæringen, eller om eleven i tillegg har behov for individuell tilrettelegging i form av individuelt tilrettelagt opplæring, personlig assistanse, fysisk tilrettelegging, tekniske hjelpemidler eller opplæring i mobilitet. Rettighetene er individuelle, og for å få rett til individuell tilrettelegging må eleven få et vedtak.

Les mer om individuell tilrettelegging på nettsiden til Utdanningsdirektoratet

Merknadene i Prop. 57 L pkt. 69 sier følgende om personlig assistanse: 

«Med personleg assistanse er det meint praktisk hjelp og bistand frå ein person (assistent) som kan følgje med og hjelpe eleven i skolekvardagen. Assistansen kan variere både i omfang og oppgåver og kan til dømes vere hjelp til å følgje med i opplæringa, sosiale aktivitetar i friminuttet, kommunikasjon, flytting, bering av sekk og utstyr, av- og påkleding, måltid og toalettbesøk. Personleg assistanse kan givast av personar som ikkje er tilsette i lærarstilling.» 

Les mer om personlig assistanse og fysisk tilrettelegging på nettsiden til Utdanningsdirektoratet  

Elever som har behov for det, kan søke om tilrettelegging ved eksamen. Søknad sendes til rektor ved skolen eller kommunen.  

Les mer om hvordan du kan gå frem for å få tilrettelagt eksamen på nettsiden til Utdanningsdirektoratet

Mer informasjon om særskilt tilrettelegging av eksamen finnes på nettsiden til Utdanningsdirektoratet

Barn på sykehus

Mange opplever å måtte tilbringe mye tid på sykehuset, både i forbindelse med fødsel, og planlagte og uplanlagte opphold gjennom barne- og ungdomstid. Under finner du en oversikt over aktuelle stønader, ordninger og tilbud, som kan være relevant når du må tilbringe mye tid på sykehuset med ditt barn. 

Helsepersonell som yter helsehjelp, skal ivareta pasientens mindreårige barn og søsken. De skal avklare barnets omsorgssituasjon, og tilby pasienten eller de som har omsorg for barnet veiledning og hjelp til å støtte og ta vare på barnet. 

Les mer om informasjon og støtte til barn som pårørende på Helsedirektoratet sin nettside 

Barn har en del rettigheter når de er innlagt på en helseinstitusjon som for eksempel sykehus. De har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg hele tiden, avdelingen skal være utstyrt og tilpasset barns behov. De skal få mulighet til aktiviteter og skole tilpasset alder, utvikling og helsetilstand.

Les mer om forskrift om barns opphold i helseinstitusjon på sidene til lovdata

Foreldre som oppholder seg sammen med barnet skal få gratis måltider, dekket reiseutgifter, og hjemreise en gang pr. uke når barnet er innlagt ut over 14 dager. De skal få tilbud om samtale med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell.  

Les mer om forskrift om barns opphold i helseinstitusjon på sidene til lovdata

Maŋemus ođastuvvon 2025-02-24