Barnemedisinsk poliklinikk og dagseksjon US

Endokrinologisk seksjon utreder og behandler barn og unge med avvikende vekst/utvikling og hormonforstyrrelser. Det kan være tilstander som er medfødt eller ervervet. De blir først utredet med diverse undersøkelser og om nødvendig blir behandling iverksatt.

Behandling med medikamenter kan foregå over lang tid og må gjøres hjemme.  All opplæring vil bli gitt på poliklinikken slik at familien skal føle seg trygge. Det er som regel sykepleier som tar imot barnet eller ungdommen og de som følger og informerer om hva som skal skje. De veier og måler barnet, tar blodtrykk og eventuelt urinprøve.

Når barnet eller ungdommen har blitt undersøkt av lege kan det være at det skal tas blodprøver. Dette gjøres av eget laboratoriepersonell som er godt trent til å ta blodprøver av barn og ungdommer.

Noen ganger er det undersøkelser som går over flere timer og alt dette får man nøye informasjon om i forkant.

Når et barn eller en ungdom får diabetes blir de lagt inn på medisinsk sengepost for behandling og opplæring. Under oppholdet møter familien alle i diabetesteamet som består av lege, sykepleier, diabetessykepleier, ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom.

Oppfølgingen består i konsultasjon hver tredje måned med lege eller diabetessykepleier. Hyppigere kontakt med diabetessykepleier hvis det er behov for det.
Før samtalen med lege eller diabetessykepleier måler vi HbA1c (langtidsblodsukker), laster ned data fra insulinpumper, blodsukkerapparat og kontinuerlige glukosesensorer. Vi ønsker at samtalen styres av behov hos barn, ungdom og foreldre, og den skal være fokusert på å veilede alle til å få til en god blodsukkerregulering i hverdagen med gode verktøy.

Telefontilgjengelighet

I tillegg ønsker vi å være tilgjengelige på telefon, slik at det skal være lett for foreldre og pasienter å få raskt svar på det de lurer på.

Årskontroll

En gang i året gjennomfører vi årskontroll, en utvidet konsultasjon med høyde, vekt, BT, blod- og urinprøve. Dette for å fange opp tegn til andre sykdommer eller komplikasjoner du kan få når du har diabetes.

Informasjon til barnehage og skole

Diabetessykepleier tilbyr informasjon i barnehage og på skole etter at barnet har fått diabetes.

Kurs og grupper for barn og ungdom

Vi har noen faste kurs og grupper. Vi har grupper for barn som er 10–11 år, og kurs for de i 8., 9. og 10. klasse hver høst. Parallelt er det kurs for foreldrene. Kurs for familier med barn eller ungdom med nyoppdaget diabetes har vi en til to ganger i året. Andre kurstilbud varierer litt fra år til år. Samtaler med ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog organiseres også på barnepoliklinikken ved behov.

Vi utreder og behandler barn og ungdom innenfor lungelidelser, allergi og atopisk eksem.

Ved utredning av lungesykdom

Dersom du utredes/behandles for lungesykdom, tar en sykepleier som oftest spirometri og/eller FeNO før legetimen.
Spirometri (fra ca fire år) Her puster du på et munnstykke koblet til en pc. Vi ber deg om å fylle deg helt med luft for så å blåse ut så hardt og så lenge du greier. Vi måler den mengde luft lungene klarer å puste inn og ut samt maks hastighet på utpust. Vi kan også gi Ventoline etterfulgt av ny spirometri for å se på effekten av Ventoline.
Tide flow volum test (TFV) på små barn opp til 2–3 år. Her puster barnet rolig i ett minutt på en maske koblet til en PC. Denne testen kan også utføres mens barnet sover.
Ekshalert FeNO (fra 5-6 år) Her puster du også på et munnstykke koblet til en pc. Vi måler mengde av nitrogenmonoksid som blir igjen i luftveiene etter at man puster ut. Ved aktiv astma og allergi, ser man ofte et forhøyet nivå av nitrogenmonoksid.
Ved videre utredning av reaktive luftveier tar en fysioterapeut PD20. Her inhalerer barnet Metakolin som er en luftveisirritant, lignende histamin. Mellom hver dose blåser en spirometri for å se hvordan stoffet påvirker luftveiene. Det settes opp en egen time til denne testen. Det forutsettes at spirometri kan gjennomføres med god teknikk.
Ved utredning av aktivitetsutløst astma, henviser ofte lege til fysioterapeut for tredemølletest. (Fra 6–7 år) Her løper du med høy intensitet i 6 minutter. Du blåser spirometri etterpå for å se hvordan løpingen har påvirket lungene. Du får også Ventoline for å se virkningen av denne. Det settes opp en egen time til denne testen. Det forutsettes at spirometri kan gjennomføres med god teknikk. På mindre barn utfører man herjetest, som innebærer løping i gang med pulsmåler.
Nasal NO. Denne testen tas som et første ledd i å utelukke lungelidelsen Primær ciliær dyskinesi (PCD). 
Svettetest gjøres når lege ønsker en bredere utredning. Resultat av svettetest kan avkrefte mistanke om diagnose Cystisk fibrose. Høye verdier av klor og natrium i svette indikerer denne diagnosen. Alle nyfødte i Norge blir i dag screenet for denne diagnosen. Testen tar 45 minutter og går ut på å samle svette fra innsiden av underarmen.

Ved utredning av allergi

Ved prikktest settes dråper med de aktuelle allergener på en underarm, samt en dråpe med histamin og en dråpe med nøytral oljeløsning. Vi prikker i hver dråpe med en lancett. Du venter i 15 minutter før vi måler størrelsen på eventuelle blemmervi får. Hver blemme sammenlignes med histaminkontrollen. Man kan klø litt lokalt av denne testen, men det går vanligvis over etter kort tid. Ofte kompletteres prikktest med blodprøver.

Undervisning og opplæring hos sykepleier

Vi sjekker inhalasjonsteknikk og gjennomgår eksem behandlingskjema/ astmabehandlingsskjema samt gir opplæring på Epipenn.

Vi tilbyr astmaskole for foreldre, individuelle undervisningssamtaler, samt opplæring i skole og barnehage. 

Hvem er vi?

Vårt tverrfaglige team består av barneleger, spesialsykepleiere, spesialfysioterapeuter, testleder/lungefunksjon, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom.
Personalet som jobber ved seksjonen er ansatte fra Barnemedisin, OUS og Norsk senter for cystisk fibrose. Seksjonen har organisatorisk tilhørighet til Barne- og ungdomsklinikken, Avdeling for barn og ungdom med lungesykdommer og astma.

Hvilket tilbud har pasientene?

Cystisk fibrose (CF)

Seksjonen har ansvar for diagnostisering, behandling og oppfølging av barn og ungdom med diagnosen CF tilhørende Helseregion Sør-Øst. Det er ca 70 barn og ungdommer fra 0-18 år innen helseregionen (2017). CF-seksjon lungemedisin har ansvar for voksne med CF innen helseregionen.
For mange av pasientene er det tverrfaglige teamet ved seksjonen hovedansvarlig for den individuelle behandlingen og oppfølging, mens en del av pasientene har delt omsorg mellom sitt lokale sykehus og CF-seksjonen på Ullevål.
Pasienter med CF har åpen retur til Barnesenteret ved akutt sykdom eller forverrelser, og kan da kontakte Barnemottak for medisinsk vurdering.

Pasienter med CF har et behandlingstilbud med

• Oppfølging hver 4–6 uke ved Barnepoliklinikken. Disse inneholder konsultasjoner med lege og sykepleier, måling av lengde og vekt, slimprøve (larynxaspirat eller ekspektorat) til mikrobiologisk dyrkning og lungefunksjonstest (fra 4–5-årsalder). Konsultasjoner med fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom settes opp etter behov.
• Årskontroll med radiologiske undersøkelser, blodprøver og utvidet lungefunksjonsmåling med tredemølle. Tverrfaglige konsultasjoner inkluderes i programmet. Andre undersøkelser vurderes individuelt. Gjennomføres på én til to dager.
• Informasjon og opplæring til fagpersonell i barnehage og skole, og lokale fysioterapeuter. Oppsøkende tilbud vurderes individuelt.
• Opphold ved Barneinfeksjon hvis det er behov for innleggelser ved akutte forverringer eller behandling/undersøkelser.

Pasienter som er henvist for utredning av cystisk fibrose tilbys individuell vurdering med

svettetest(er)

• slimprøve (larynxaspirat eller ekspektorat) til mikrobiologisk dyrkning
• avføringsprøve til Elastase-1
• blodprøver til genetisk analyse
• radiologisk utredning av lunger og mage-tarm
• lungefunksjonstesting fra 4–5-årsalder
• andre undersøkelser vurderes etter behov
• konsultasjoner med lege og sykepleier
• konsultasjoner med annet tverrfaglig personell vurderes etter behov

Testlaboratoriet, Barne- og ungdomsklinikken

Lungefunksjonsmålinger er ulike pustetester i den lungemedisinske vurdering, og brukes ved diagnostikk og kontroll av sykdommer i lunger og luftveier.
Ta kontakt for mer informasjon.

Hvor finner du oss?

CF-seksjon barnemedisin er lokalisert på Barnesenteret, Ullevål universitetssykehus:

• Barnepoliklinikken, 1. etasje. Tlf. 22 11 88 06 (kl. 08:00–15:00).
• CF-sykepleier. Tlf. 23 01 50 16.
• Barneinfeksjon, 1. etasje. Tlf. 22 11 87 91 (døgnåpent).
• Barnemottak, 1. etasje. Tlf. 22 15 55 00 (døgnåpent).
  

Nyfødtscreening for cystisk fibrose (CF)

Det nasjonale program for nyfødtscreening i Norge ble utvidet til 23 sykdommer fra 01.03.2012, og CF var en av diagnosene som ble inkludert. Barn som tester positivt på CF-nyfødtscreening innen helseregion Sør-Øst, Midt og Nord meldes til NSCF.
Foreldrene blir kontaktet av CF-lege og tilbys utredning av barnet. Utredningsoppholdet planlegges på kort tid, og gjennomføres på en dag. Sykepleier ved NSCF koordinerer opphold for barnet og foreldrene med Barneinfeksjon, Pasientreiser og Ullevål pasienthotell.

Schwachman Diamond Syndrom (SDS)

Det er en delt omsorg for pasientene mellom Barnemedisinsk poliklinikk Ullevål og Barnemedisinsk avdeling Rikshospitalet. Behandling og oppfølging ved tverrfaglig personell som lege, sykepleier og annet fagpersonell.

Primær Cilie Dyskinesi (PCD)

Det er tilbud om utredning, behandling og oppfølging ved Barne- og ungdomsklinikken, Rikshospitalet.

Det medisinske kvalitetsregisteret for primær ciliedyskinesi ble etablert i 2016. Overlege Suzanne Crowley kan kontaktes dersom pasienter eller fagpersoner har spørsmål: suzcro@ous-hf.no.

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF)

En del av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

NSCF er et nasjonalt kompetansesenter for personer med CF, PCD og SDS, deres pårørende og for fagpersoner som jobber med disse diagnosene. Senteret skal bidra til at personer med disse diagnosene får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp. NSCF har klinisk funksjon med tverrfaglig team for diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter ved Barnemedisin og Lungemedisin.

Norsk senter for cystisk fibrose kontaktes via

• telefon: 23 01 55 90 (kl. 09:00–15:00)
• e-post: post.nscf@oslo-universitetssykehus.no
• Se informasjon på nettsidene til NSCF. Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) – med undergruppen Primær Cilie Dyskinesi (PCD).

NFCF er en interesseforening for personer med CF og deres pårørende. Foreningen arbeider kontinuerlig for å spre informasjon om CF, og bidra til å sikre og heve kvaliteten på norsk CF-omsorg.
NFCF har en likepersonordning som tilbyr kontakt med personer som har ulike erfaringer med å leve med CF.
PCD er en undergruppe av NFCF. Her tilbys pasienter med PCD og pårørende et felles tilbud og mulighet for kontakt med andre i samme situasjon samt god, faglig informasjon gjennom en felles kanal.

Se informasjon på cfnorge.no 

Utreder og behandler barn og unge med kronisk infeksjonssykdommer og immunsviktsykdommer med mer Noen av disse lar seg behandle med godt resultat, andre ikke. Eksempel på slike sykdommer er: HIV, Hepatitt, febertilstander, tuberkulose, med mer.

Ved barnenevrologisk seksjon behandles og utredes barn med ulike lidelser i nervesystemet. De største pasientgruppene er pasienter med epilepsi, hypersomnier, narkolepsi, hodepine.

Sykepleiere og leger jobber tett sammen for å gi pasienter et best mulig tilbud og oppfølging.

Vi ønsker å tilby tett oppfølging spesielt ved nyoppdaget sykdom, men også underveis i behandlingen. Det henvises også videre til ernæringsfysiologer, sosionom og CL-teamet ved behov.

På barnepoliklinikken ved Ullevål universitetssykehus følges barn og ungdom med epilepsi. Her er vi to sykepleiere som sammen med barnenevrologene har ansvar for utredning, behandling og opplæring av disse pasientene og deres familier.
Sykepleier skal være et bindeledd mellom pasient og lege, og det vi ønsker å tilby er samtale før hjemreise ved nyoppdaget sykdom, og oppfølgingssamtale seks uker etter dette. Ved legetimen er også sykepleier tilstede ved behov.

Informasjon til barnehage og skole

Sykepleier samarbeider med og tilbyr opplæring og informasjon til barnehage og skole. I tillegg ønsker vi å være tilgjengelige på telefon, slik at det skal være lett for foreldre og pasienter å få raskt svar på det de lurer på.

Gastroseksjonen behandler og utreder barn med mange ulike lidelser i mage-tarm-systemet. Vi jobber for å gi barn med kronisk sykdom så god helse som mulig med de utfordringer som sykdommen gir.

Måle pH/impedance

En del av utredningen til noen av pasientene ved gastroseksjonen består i å måle ph/impedance i spiserøret. Dette er en poliklinisk prosedyre hvor pasient får lagt ned sonde og starter registreringen, men kan reise hjem og fullføre registreringen hjemme.

Omfatter medfødte tilstander og ervervede sykdommer i nyre og urinveiene. Poliklinikken utreder og behandler tilstander som, hypertensjon, ulike stadier av nyresvikt, reflux, UVI, enurese, inkontinens, med mer.
Det er også tilbud til barn og unge om oppfølging av uroterapeut ved tilstander med kombinasjon av inkontinens og sengevæting. Tilbudet er enkeltkonsultasjoner og konsultasjoner i henholdsvis jente- og grupper.

Dagposten tar imot barn og unge mellom 0–18 år til undersøkelser, utredninger og behandlinger.

Fagområdene er i hovedsak Nevrologi, Gastromedisin (mage-tarm) og Endokrinologi.

Generell informasjon om Dagposten

Dagposten har romslige venterom og moderne pasientrom. For de av våre pasienter som skal til behandling, tilbys gode hvilestoler, eller en seng hvis behov.  Det er TV og internett på alle rom.

Mange av våre pasienter skal til undersøkelser i narkose, og må være fastende til det. Avdelingen har derfor ikke selvbetjening av mat eller drikke. De av våre pasienter som kommer for behandling, blir tilbudt drikke og kjeks.  Annen mat må enten medbringes eller kjøpes i kafeen i første etasje.

Ved seksjonen er det ansatt merkantilt personell, i tillegg til sykepleiere med og uten spesialutdanning.  Vi har også en eller flere leger fast tilknyttet avdelingen. Vi har et godt tverrfaglig samarbeid på tvers av fagområder og spesialiteter på sykehuset.
Barnemedisinsk dagpost (BAMD2) er lokalisert på Ullevål sykehus, i Bygg 9, Barnesenteret, 3. etasje.

• Avdelingen er åpen alle hverdager (mandag til fredag) mellom kl. 08.00–15.30. 
• Avdelingens telefonnummer: 23 01 55 81.

Fagområder

Nevrologi:

Vi undersøker, utreder og behandler barn/ungdom med nevrologiske sykdommer, som bl.a. epilepsi, enzymsvikt og ulike typer utviklingsforstyrrelser. Det gjennomføres undersøkelser som MR, CT, hudbiopsier, blod – og spinalprøver, samt både tann og øyeundersøkelser. Undersøkelsene gjennomføres vanligvis i narkose.

Avdelingen gjennomfører regelmessig epilepsiskole for foresatte og pårørende til barn/ unge med epilepsi. Vi gir også veiledning og opplæring til førstelinjetjenesten og foresatte der det er behov.

Barn og unge med kroniske sykdommer som epilepsi, kan få tilbud om tettere oppfølging og hyppigere polikliniske kontroller på Dagposten.

Gastromedisin:

Vi undersøker, utreder og behandler barn/unge med ulike typer mage – tarm lidelser. Det utføres gastroskopi og koloskopi i narkose.

Pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), som f.eks. Crohns sykdom eller Ulcerøs Colitt, behandles med regelmessige infusjoner og/eller injeksjoner i avdelingen.

Vi har også opplæring i hjemmebehandling til denne pasientgruppen der dette er mulig.

Endokrinologi:

Vi behandler pasienter med diagnosen medfødt benskjørhet (Osteogenesis Imperfecta).  I tillegg har avdelingen mange barn og unge som utredes og testes for mulig veksthormonmangel.