Senter for sjeldne diagnoser

Målgrupper 

Med utgangspunkt i et helhetlig pasientforløp har Senter for sjelden diagnoser følgende målgrupper: 

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren  
2. Fagpersoner i opplæringssektoren  
3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig 

Mål 

SSD skal sikre kompetansebygging innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetansespredning og veiledning til hele helsetjenesten, andre deler av tjenesteapparatet, personer med sjeldne diagnoser, pårørende og til befolkningen for øvrig. Vårt fagområde er et utvalg medfødte og sjeldne diagnosegrupper og enkeltdiagnoser. Disse ulike diagnosene rammer ett eller flere organ. 

Det er et sentralt mål at den nasjonale kompetansetjenesten understøtter lokal pasientbehandling, der det er mulig og forsvarlig. Etablering av en samlet nasjonal kompetansetjeneste for personer med sjeldne diagnoser innebærer ikke sentralisering av pasientbehandling. 

Nasjonale kompetansetjenester kan ha klinisk aktivitet hvis hovedhensikten er å bygge opp og opprettholde kompetanse. SSD har gjennom flere tiår drevet hjemmetransfusjonsprogrammet for personer med blødersykdom. Behandlingstilbudet innebærer forebyggende behandling og årskontroller.

Kontakt oss