Første stikk

Alvorlige blødersykdommer er arvelige, medfødte og livslange sykdommer som skyldes en defekt i koagulasjonen og fører til økt blødningstendens.

Symptomene er først og fremst mye blåmerker, forlenget blødning fra sår og spontane blødninger i ledd og muskulatur.

Behandlingen er intravenøs tilførsel av den defekte koagulasjonsfaktoren. For å unngå livstruende blødninger og permanente skader på ledd blir barna satt på forebyggende behandling i 1–2 års alder. Det innebærer intravenøs stikking fra en til tre, fire ganger i uken.

Alvorlig hemofili

Det har vært en lang prosess fra de 7 første voksne med alvorlig hemofili lærte å sette koagulasjonsfaktor intravenøst (rett i en blodåre) til at alle med alvorlig blødersykdom får tilbud om dette.

I dag utføres opplæringen på Senter for sjeldne diagnoser for foreldre fra barnet er 3- 5 år. Når barnet er 12 år, får det tilbud om å lære det selv.

Å lære teknikken for å finne gode blodårer og treffe dem med en sprøytespiss, er en ting. Noe helt annet er den psykiske belastningen ved å være sin egen, eller sitt barns, behandler.

«Det kommer jeg aldri til å klare»

Det er også en psykisk barriere å stikke nåler i eget barn eller i seg selv. Det er faktisk naturstridig å stikke hull på sin egen hud! Det tar tid fra den første tanken er sådd til gjennomføring. En vanlig reaksjon er at «Det kommer jeg aldri til å klare!»

Nettopp derfor er det viktig at det tas opp tidlig slik at vi kan bruke tid på den mentale prosessen både foreldrene og barnet skal gjennom. Muligheten til å lære dette blir nevnt som en del av den første informasjonen om blødersykdommen.

Selvstendighet som motivasjon

En viktig motivasjon er selvstendighet. For foreldre er det økt frihet med tanke på ferier og reiser, å slippe å være avhengig av sykehus og hjelp fra helsepersonell. Det gir også en trygghetsfølelse å kunne behandle eget barn ved mindre skader. For barnet blir det mer og mer påfallende i forhold til jevnaldrende at de på leirskole eller turer med kompiser må ha med seg mor eller far for å få gjennomført behandlingen.

Vi oppfordrer foreldrene til å la barnet ta del i behandlingen tidlig for å få en gradvis eierskapsfølelse til egen behandling. De kan hente medisinpakken, så lære å åpne den, sette på staseslangen, kjenne på åren som kommer frem, etter hvert ta nålen ut og så videre.

Opplæring til smerte

Foreldre og barn må være mentalt innstilt på å gjennomføre opplæringen og orke å gjennomføre selve stikkingen. For foreldrene innebærer det å påføre eget barn smerte. 12-åringen må også øve seg på tanken om å påføre seg selv smerte.

På grunn av de lange avstandene i Norge, blir opplæringen intensiv. Mange bor på pasienthotellet og kommer til Senteret mandag til fredag for å trene, men med muligheter for individuelle tilpasninger.

God kunnskap skaper høyest måloppnåelse

For at de skal føle at hjemmebehandlingen gir en lettere hverdag, er det viktig at de har nok kunnskap til å håndtere utførelsen. Derfor inneholder opplæringen mye mer enn bare stikketeknikk:

• Sykdomskunnskap: Forståelse av sykdommen, symptomer og når behandling skal gis.
• Hygiene:  God håndhygiene, behandling av medisinen, sprøyter og nåler for å unngå infeksjoner.
• Teknikker: Finne gode årer, stikketeknikker, injeksjonshastighet, hva når man bommer, avslutning.
• Ansvar: Hva en kan ta ansvar for og hva en ikke skal ta ansvar for.
• Rapportering: All behandling skal rapporteres til Senter for sjeldne diagnoser.
• Dokumentasjon: Alle får et sertifikat på at de har gjennomført opplæringen, har lov til å behandle seg selv innenfor gitte rammer og ha medisin, sprøyter og nåler med seg på reiser.

All opplæring foregår i rolige og trygge omgivelser, tilpasset hver enkelt. Det blir satt av god tid og gjennomført i individuelt tempo. Noen har behov for lenger tid før de er klare til å gjøre det hjemme. Da avtaler vi med nærmeste legekontor, lokal barneavdeling eller tilsvarende, hvor de gjør alt selv, men har tryggheten i at helsepersonell kan overta hvis de ikke får det til.

Åpen linje

Det oppleves som en stor frihet å kunne gjøre det hjemme. Men det oppleves også som et stort ansvar. Den første tiden etter opplæring skal det ikke så mye til før selvtilliten daler ned i skoene og troen på at de kan blir borte. De har derfor «åpen linje» til senteret hvor de kan dele bekymringer, usikkerhet og frustrasjon.

Vi løser det sammen med dem på forskjellige måter. De kan komme inn til senteret igjen en dag eller to, de kan klage på telefon og få støtte – eller de kan koble helt ut for en uke eller to og benytte hjelp fra sykehuset slik det var før.

Mestringsglede

Å oppleve mestringsgleden til en 12-åring som grudde seg og helst ville slutte både med blødersykdom og behandling, er fantastisk. Følelser som både latter og tårer, klapping og hopp spilles ofte ut.

Men ikke alle kommer i mål på første forsøk. Det er krevende å trøste og motivere en 12-åring som har lyst til å gi opp. Da må vi finne «sanne» grunner til at opplæringen må utsettes en stund, som for eksempel at blodårene må vokse litt til.

Det er ingen fasit på hvordan dette kan gjøres, men det viktigste er at det er ærlig og sant. Ros som ikke er sann, blir gjennomskuet.

Utsagn fra foreldre og barn, slik som at de har fått et nytt liv, at det var lettere enn de trodde, at de ikke trodde de skulle klare det, men at de følte seg trygge, og at de nå kan putte medisinen i sekken og dra sammen med de andre og bestemme selv, viser oss at det er riktig og viktig å fortsette opplæringen.

I NRK-serien «Unik», som ble vist i romjulen, fikk vi møte Sigurd. Han hadde nylig gjennomgått opplæring, og var klar for å stikke seg selv. Episoden viser både hvor utfordrende det kan være å bli overlatt til seg selv og sine foreldre hjemme, men også hvor viktig selvstendiggjøringen er når han klarer det!

For som Sigurd selv sier; «Nå er jeg som alle andre».

Les og lær mer om arvelige blødersykdommer på vår nettside sjeldnediagnoser.no

Her kan du lese mer om behandlingsprogrammet ved Hemofili (blødersykdom) ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Tekst: Siri Grønhaug, rådgiver og sykepleier, Senter for sjeldne diagnoser, OUS. Foto: Kristin Rosnes Holte og Henrik Wigestrand, Senter for sjeldne diagnoser, OUS.