Oppfølging av hjertesyke barn

Hva skjer ved k​​ontrollene på Rikshospitalet?

En poliklinisk time på Barnekardiologisk avdeling kan bestå av ultralyd av hjertet, måling av høyde, vekt, EKG, blodtrykk, oksygenmetning og røntgen av brystkassen. Enkelte ganger er det nødvendig med MR eller CT av hjertet eller ultralyd via spiserøret. Sistnevnte gjøres alltid i narkose. For større barn kan det være aktuelt med belastningstest på tredemølle eller sykkel. Fra 12 år oppfordrer vi barnet/ungdommen til å være litt alene med sykepleier og lege i løpet av en poliklinisk time. Slik kan vi gradvis forberede en god overgang til voksenavdeling ved 18-årsalder. Ved oppsummeringen etter en kontroll skal dere få informasjon om barnets tilstand, forventet forløp og videre planer.

Annen o​​​ppfølging

Lokalsykehuset tar seg av problemstillinger knyttet til hjertefeilen. Dette er en svært viktig del av oppfølgingen, men det er viktig å huske at barnet deres også bør følge ordinære kontroller ved helsestasjonen, og at fastlegen skal følge opp vanlige helseplager hos barnet. Helsesøster og fastlege kjenner det kommunale hjelpeapparatet godt. De kan støtte dere og være et bindeledd mellom forskjellige instanser.

Om vaksinering

• Barnet skal følge vanlig vaksinasjonsprogram, men man bør unngå å sette vaksine inntil seks uker før, og frem til seks uker etter hjerteoperasjon.
• Barn som venter på eller er hjertetransplantert får individuelt vaksinasjonsprogram av Rikshospitalet.
• Mange spedbarn med hjertefeil bør få forebyggelse mot RS-virusinfeksjon i vintersesongen de to første årene. Lokalsykehuset kan gi råd om det er aktuelt for deres barn.
• Influensavaksine bør vurderes for hjertesyke barn, og deres familier. Lokalsykehuset kan også gi råd om dette.

Tilrettelegging hvis hverdagen gir ekstra utfordringer

Noen barn med medfødt hjertefeil kan ha behov for oppfølging av fagpersoner som psykolog, klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, sosionom, spesialpedagog eller annet helsepersonell. Barn med samme diagnose kan ha ulike behov, og det er viktig at hjelpebehovet vurderes individuelt. For å fange opp eventuelle utfordringer, og for å sikre at barnet ditt får riktig og god hjelp, anbefales en utvidet tverrfaglig oppfølging ved alvorlig hjertefeil fram til ungdomsalder. Målet med en slik tverrfaglig oppfølging, er å finne hvilke barn som har ekstra behov, og å sette inn aktuelle tiltak på tidligst mulig tidspunkt.  Barnelegeforeningen har i samarbeid med Foreningen for Hjertesyke barn (FFHB) laget en veileder for tverrfaglig oppfølging som dere finner her (ffhbno).

Det kan være nødvendig å opprette en ansvarsgruppe eller individuell plan hvor de som er med i behandlingen av barnet deltar. Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og sosialtjenester har rett til dette. Dette innebærer ikke at dere får flere rettigheter, men at hjelpen er tilpasset deres behov. Både foresatte og helsevesenet kan ta initiativ til å starte en ansvarsgruppe. Dette vil være en arena hvor barnets behandling og oppfølging blir best mulig ivaretatt ved at aktuelle fagpersoner møtes, og hvor dere som foreldre kan bidra og bli hørt.

Foreningen for hjertesy​​ke barn

Vi anbefaler foreldre å besøke Foreningen for hjertesyke barn sine nettsider. Her finner du både medisinsk informasjon og informasjon om det å leve med hjertefeil i alle aldre.

Ta kont​akt hvis dere har spørsmål eller trenger hjelp.

Ved behov for å kontakte OUS Rikshospitalet etter hjemreise, kan følgende telefonnummer benyttes:

Barnekardiologisk avdeling:

• 23 07 23 17 eller 23 07 23 18

Kontaktsykepleier for hjertesyke barn:

• ​23 07 00 87 eller 23 07 45 72​