Fra 400 gram til 80 kilo – hva kan vi gjøre for syke barn i dag og i morgen?

​Presisjonsmedisin hos barn med kreft

All sykdom kan fortsatt ikke helbredes, og det er ikke alltid riktig å gjøre alt som er teknisk mulig. Sammen med barn og foreldre finner vi den beste behandling og oppfølging.

Behandling og pleie av barn med kreft blir stadig mer spesialisert med fokus på det enkelte barns risikoprofil og utfordringer. Selv om kreft hos barn er sjelden (150-200 nye tilfeller hvert år i Norge), utgjør «barnekurer» om lag 1/3 av alle kreftkurer.

Med utvikling av presisjonsmedisin er internasjonalt samarbeid gjennom felles forsknings- og behandlingsprotokoller enda mer påkrevet.

Genterapi (CAR-T) er nå godkjent til behandling av tilbakefall ved ALL (Akutt lymfoblastisk leukemi), og vi prøver det ut ved ytterligere tilstander.

Vår nyfødtintensiv behandler både de aller minste og barn født til termin med alvorlig medfødt sykdom

Nyfødtintensiv gir behandling til tidlig fødte nyfødte ned til 23 ukers alder. Medfødte misdannelser inklusive medfødte hjertefeil er en stor pasientgruppe ettersom det kirurgiske tilbudet blir stadig mer avansert.

Stadig flere overlever og følges videre, noen ganger med behov for nye operasjoner. Nyfødte med oksygenmangel under fødsel (asfyksi) behandles med hypotermi for å redusere hjerneskaden.

Sjeldne sykdommer og europeisk samarbeid (ERN og ECHO)

Barne- og ungdomsklinikken har et tydelig nasjonalt ansvar for sjeldne sykdommer i Norge blant annet gjennom NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). Vi etablerer sjeldenregisteret.no og læringsportalen www.sjelden.no og deltar i arbeidet med å lage en ny nasjonal sjeldenstrategi.

Europeisk samarbeid er viktig for å sikre best mulig behandling til norske barn, og som et av 13 ledende barnesykehus i Europa er vi medlem av ECHO (European Children's Hospitals Organization) og deltar i en rekke ulike ERN (European Reference Networks). ERN er EUs storsatsning på samarbeid om sjeldne og kompliserte sykdommer og har som motto «Knowledgde travels, not the patient».

Nyfødtscreening og genterapi

Vi har ansvaret for all nyfødtscreening i Norge hvor vi tester alle nyfødte for 25 alvorlige sykdommer like etter fødsel for å kunne starte behandling før alvorlig skade har skjedd. Vi har nå søkt om å få teste alle nyfødte for enda en sykdom, SMA (spinal muskelatrofi), slik at barnet kort tid etter fødsel kan behandles med Spinraza, eventuelt en ny genterapi som er under godkjenning for bruk i Norge.

En slik genterapibehandling etter fødsel forventes å gi livslang effekt ved at barnet får tilført et friskt gen det mangler. Vi er i bred internasjonal dialog for å kunne være med å teste ut ulike nye former for genterapi som kan hjelpe kroppen å bekjempe kreftceller eller erstatter  eller reparer genfeil som forårsaker alvorlig, arvelig sykdom.

Kroppslig helse og psykiske helse henger sammen

Vi har siden 1976 hatt vår egen BUP som en integrert del av vårt brede tilbud til barn og unge med kronisk eller alvorlig kroppslig sykdom og barn med kroppslige plager hvor man ikke finner en klar kroppslig årsak. Vi legger stor vekt på en bred biopsykososial tilnærming til barn og familie.

«Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve»

Fra Per Olov Enquist på radio. Selv om vi kan hjelpe mange barn til å bli helt friske, må en del barn leve videre med kronisk sykdom.
Det er ikke alltid riktig å gjøre alt som teknisk sett lar seg gjøre. Vi har etablert et tverrfaglig palliativt team i HSØ (PALBU) for å styrke arbeidet med barn og ungdom som lever med livsbegrensende eller livstruende tilstander.

Til forskjell fra lindrende behandling for alvorlig syke voksne bør barnepalliasjon være en naturlig del av oppfølgingen helt fra diagnosetidspunkt, fordi det handler om å hjelpe både pasienten, foreldre og søsken til å leve så godt som mulig med sykdommen.

Dialog med barn og familie om «Hva er viktig for deg?» er helt avgjørende for å finne de beste løsningene i hverdagen for alle syke barn, og «Barnets beste» er styrende for alt vi gjør.

Forskning, undervisning av helsepersonell og Barnestiftelsen

Vi har vårt eget forskningsinstitutt (Pediatrisk forskningsinstitutt, PFI) med laboratorier og kliniske forskningsposter hvor vi prøver ut nye behandlinger.

Vi publiserer en ny forskningsartikkel i gjennomsnitt hver annen dag, og vi er svært takknemlige for at barn og familier er så positive til å delta i både forskning og undervisning.

Les også: Medisinsk simulering (SIM) innføres som nytt læringsverktøy i Barne- og ungdomspsykiatrien i OUS

Barnestiftelsen ved OUS tar i mot gaver til vårt arbeid med alvorlig syke barn. Vår pasientbehandling er selvsagt fullt statlig finansiert, men det er likevel mange ting vi ønsker å gjøre bedre. Gaver bidrar til å gjøre oss i stand til dette.

Vi legger stor vekt på at alle gaver brukes etter avtale med giver og at de går nær uavkortet til formålet.

Gaver kan i hovedsak gis til to ulike formål:

1) tiltak for økt aktivitet og trivsel under sykehusoppholdet (bl. a. musikkterapeuter, sykehusklovner, konserter, turer, leker og utstyr til barna under oppholdet på sykehus) og 2) forskning og fagutvikling. Pengene bidrar til at vi stadig kan forbedre vårt behandlingstilbud.

Vi kan gjøre mer utenfor sykehusets vegger

I den grad det er mulig, ønsker vi å redusere tiden barn er fysisk innlagt på sykehuset. Stadig mer kan gjøres poliklinisk og som planlagt dagbehandling.

Vårt avanserte hjemmesykehus med 16 senger, utvider stadig sitt tilbud for familier med barn og ungdom opp til 18 år, om hva som kan gis av pleie og behandling hjemme i stedet for på sykehuset.

Telemedisin har fått et boost gjennom koronaepidemien, og vi vil videreutvikle dette.

Unngå bruk av tvang og Grønt sykehus som satsningsområder i 2020

Vi jobber bredt med å finne alternativer til bruk av tvang ved ubehagelige prosedyrer på sykehuset, både gjennom psykologiske metoder, alternativ eller utsatt gjennomføring, bedøvelseskrem og nå gjennom øket bruk av lystgass som tilbud for å lette gjennomføringen.

Barn over hele verden skjønner at «There is no planet B», og vi må ivareta miljøet. Vi vil utnytte erfaringene til andre barnesykehus i Europa (gjennom ECHO) til å løfte dette arbeidet også hos oss.

Covid-19

Koronaepidemien har vært en dramatisk vekker for hele verden. Heldigvis blir barn i liten grad alvorlig syke. Det gjelder også barn som allerede har en annen alvorlig sykdom.

Det har vært svært nyttig for oss å fortløpende kunne støtte oss på erfaringene fra andre barnesykehus i Europa gjennom ECHO som Barnesykehusene i Firenze, Barcelona og London.

De kunne fortelle oss at selv i land med dramatisk Covid-19 situasjon hos voksne, så ble barn i liten grad påvirket.

Felles diskusjoner om hvordan vi best kan opprettholde tilbudet til barn med annen sykdom har også vært svært nyttige.

Et godt og viktig sted å jobbe

Jeg har selv jobbet med barn ved sykehuset siden 1989, kun avbrutt av et år ved barnesykehuset i Philadelphia 95-96. Jeg var tilbake i Philadelphia høsten 2019. Det hadde skjedd en enorm utvikling.

Les også: Sivert (4) får cellegiften hjemme før han går i barnehagen

De har mer enn 500 senger, har en enorm forskningsaktivitet og ligger langt fremme innen ulike avanserte behandlingstilbud inkludert genterapi.

Men mye er likt, inklusive at god behandling av barn er et stort samarbeidsprosjekt. Og for mange områder hvor man kan måle resultatene i hele barnebefolkningen, ligger vi faktisk bedre an trolig fordi vi har så gode systemer og god oppfølging. Og fordi vi er så heldige at vi lever i et land hvor alle er sikret samme tilgang til behandling.

Jeg kan ikke tenke meg en mer meningsfull arbeidsplass enn OUS hvor engasjerte og dyktige ansatte fra en rekke yrkesgrupper jobber sammen for syke barn og deres familier.

I bloggen videre i august vil du kunne høre mer om dette.

Vi trenger stadig nye kolleger!

Her kan du lese mer om Avansert hjemmesykehus for barn ved OUS.

Her kan du lese mer om Barne- og ungdomsklinikken.

Her kan du lese mer om Livopan, lystgassbehandling for barn.