Screening av psykisk helse ved cystisk fibrose

​Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi er ett av ni sentra som er etablert i Norge.

Vårt tverrfaglige team skal blant annet bygge og spre kompetanse og formidle kunnskap om senterets diagnoser som er cystisk fibrose (CF), primær ciliær dyskinesi (PCD) og Shwachman-Diamond syndrom (SDS).

Cystisk fibrose

CF- populasjonen i Norge utgjør cirka 370 personer hvorav nær 65 % er personer over 18 år.

Det som kjennetegner CF-omsorgen i Norge og internasjonalt er hyppige og regelmessige medisinske kontroller samt tverrfaglig oppfølging. Dette er avgjørende for god forebyggende behandling.

Formålet er å fange opp forverring av sykdommen tidlig for raskt å kunne starte med målrettet behandling av sykdommen.

CF og psykisk helse

NSCF har mye kunnskap om helsetilbudet til personer med CF i Norge, både fra klinisk virksomhet, fra nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for CF og fra det europeiske CF-register (ECFSPR).

Vi trenger likevel å øke vår kunnskap om psykisk helse hos personer med CF. Derfor har vi nå startet et screeningprogram i tråd med internasjonale anbefalinger.

Hvorfor er det viktig å screene for psykisk helse?

Det er viktig fordi resultatene fra en internasjonal studie (The International Depression and anxiety Epidemiological Study, TIDES) viste en forhøyet forekomst av depresjon og spesielt angst hos personer med cystisk fibrose og deres pårørende.

Studien inkluderte åtte europeiske land og USA, 6.088 personer med cystisk fibrose over 12 år deltok og 4.102 foreldre til barn med cystisk fibrose.

Norge er ikke representert i studien, men NSCF er godt kjent med studien. Vi har deltatt aktivt i nordiske og internasjonale psykososiale nettverksmøter om screening av psykisk helse og utarbeidelse av internasjonale retningslinjer, som er et resultat av screeningen.

Hva er konsekvensene av ubehandlet angst og depresjon?

Det er viktig å kartlegge forekomst av angst og depresjon hos personer med cystisk fibrose slik at vedkommende kan få nødvendig helsehjelp og oppfølging ved behov.

Vi vet at ubehandlet angst og depresjon vil kunne påvirke den enkeltes evne til å ivareta nødvendig daglig egen-behandling. Det igjen vil kunne føre til økt risiko for dårligere lungefunksjon, dårligere ernæringsstatus, hyppigere sykehusinnleggelser og redusert livskvalitet.

Rutinemessig screening som en del av årskontroll

Vi er nå i gang med å tilby screening for angst og depresjon i Norge ved NSCF. Vi har valgt å starte med ungdom og unge voksne i alderen 14-24 år. Etter hvert utvides tilbudet til flere aldersgrupper.

Vi startet screeningen i januar 2020 og er fortsatt i en oppstartfase.

I forbindelse med årskontroll eller annen planlagt kontroll ved NSCF, får pasientene informasjon om screeningen.

Hvis de ønsker å delta fyller de ut to korte spørreskjema: GAD-7 for undersøkelse av angst og PHQ-9 for undersøkelse av depresjon. Disse skjemaene er oversatt til flere språk og brukes også ved de andre CF-sentrene i Europa og USA.

Dersom pasienten av ulike grunner ikke kan møte fysisk til kontroll, får vedkommende tilbud om å gjennomføre undersøkelsen i telefonkonsultasjon. På grunn av koronapandemien har flere gjennomført årskontroll som video- eller telefonkonsultasjoner. Det gjelder også screening av angst og depresjon.

Resultatet av screeningen gjennomgås med pasienten rett etterpå, eventuelt senere. Dette avtales med pasienten. Ved behov for tiltak eller oppfølging av den enkeltes psykiske helse, tas det opp med lokalt helseapparat.

Barn og ungdom under 18 år som har OUS som regionsykehus kan få tilbud om oppfølging fra CF-psykolog knyttet til Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus. Personer over 18 år som tilhører OUS kan få tilbud om oppfølging fra sosionomseksjonen.

Vi trenger mer kunnskap

Vi trenger mer kunnskap om psykisk helse hos personer med cystisk fibrose i Norge. Dette sier seksjonsleder Egil Bakkeheim. Senteret lyser derfor nå ut en deltidsstilling som psykolog som blant annet skal ha ansvar for å følge opp screeningen.

Dataene fra screeningen inkluderes i Medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose (Norsk CF-register) dersom pasienten har samtykket til deltakelse. Norsk CF-register rapporterer til det europeiske CF-registeret (ECFSPR), og dataene er viktig for kvalitetssikring og utvikling av CF-omsorgen i Norge og internasjonalt.

Samarbeid med pasientforeningen

Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er positiv til screeningen og har bidratt med midler til oppstarten av screeningen. Som ledd i samarbeidet med NFCF og Norsk CF-register er det fremtidig mål å kunne publisere data med resultater fra screeningen, slik at informasjon kommer tilbake til pasientene.

• Lenke til pasientinformasjon på NSCFs nettside. Her finner du også skjemaene: GAD-7 og PHQ-9.
• Lenke til ECFS Mental Health Working Group: 
• Lenke til ECFS guidelines for screening av angst og depresjon. 

Artikler:

• Lenke til relevante artikler om psykisk helse ved cystisk fibrose publisert av ECFS mental Health Working Group. 
• Lenke til: Anxiety and depression in adults with cystic fibrosis: a comparison between patients and the general population in Sweden and three other European countries.
• Lenke til: "Depression in cystic fibrosis; Implications of The International Depression/Anxiety Epidemiological Study (TIDES) in cystic fibrosis".

 TEKST AV: NORSK SENTER FOR CYSTISK FIBROSE VED EGIL BAKKEHEIM, SEKSJONSLEDER, ANITA SENSTAD WATHNE, OVERLEGE, BIRTHE CHRISTENSEN, RÅDGIVER OG AVDELING FOR BARN OG UNGES PSYKISKE HELSE PÅ SYKEHUS, OUS VED CAMILLA HERBERN, PSYKOLOGSPESIALIST. FOTO: OUS OG SHUTTERSTOCK.