bedre pårørendesamarbeid

Familiesamarbeid: Hemmere og fremmere for implementering

Hva hemmer, og ikke minst fremmer, en god implementering av systematisk familiesamarbeid ved psykisk lidelse? I forbindelse med prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid ved Universitetet i Oslo, har Kristiane M. Hansson med kolleger forsket på nettopp dette.

En tegning av en regnbue — Illustrasjon: Pixabay

Prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid ved UiO er et omfattende prosjekt finansiert av Norges Forskningsråd med mange involverte. Blant annet har TIPS Sør-Øst bidratt med opplæring av behandlere i prosjektet.

Nå foreligger en artikkel med tittel Barriers and facilitators when implementing family involvement for persons with psychotic disorders in community mental health centres – a nested qualitative study Doktorgradstipendiat Kristiane M. Hansson er førsteforfatter, og vi tok en prat med henne om resultatene av studien.

Doktorgradstipendiat Kristiane M. Hansson. Foto: Anna Julia Granberg

Kort fortalt; hva har dere sett på i denne studien, og hvorfor?

- Vi har sett på faktorer som hemmer og fremmer implementeringen av systematisk pårørendesamarbeid ved DPS som gir behandling til personer med psykoselidelser. Vi har særlig fokusert på de fremmende faktorene, fordi vi ønsket å gjøre en studie som kunne ha direkte nytte i klinisk praksis. I tillegg er det færre studier som har sett på hva som faktisk skal til for å lykkes, enn studier som har utforsket hemmerne og utfordringene som oppstår når man implementerer pårørendesamarbeid ved alvorlige psykiske lidelser.

Systematiske familieintervensjoner som psykoedukativt familiesamarbeid er anbefalt behandlingsform ved psykoselidelser på lik linje med medisiner og individualterapi. Evidensgrunnlaget for at dette er effektiv behandling og at det hjelper de pårørende, er svært godt dokumentert gjennom tiår. Likevel er det få pasienter og deres familier som får tilbud om denne typen behandling og støtte i dag. Et nærliggende spørsmål er hvorvidt vi hadde akseptert en tilsvarende mangel i behandlingstilbud innen somatikken?

- For å lykkes med å redusere avstanden mellom evidensbasert kunnskap og praksis, må vi først ha en god forståelse av faktorer som hemmer og fremmer disse praksisene, noe vi ser på i denne studien, forklarer Hansson.

Hva var de viktigste funnene dere identifiserte gjennom denne studien?

Vi fant en rekke faktorer og tiltak – av mer og mindre omfattende art – som øker opptaket og bedrer kvaliteten på det systematiske pårørendesamarbeidet. Særlig viktig var det at enhetene hadde en helhetlig tilnærming. Det innebar at man satte inn støtet på flere nivå samtidig, at arbeidet var tydelig ledelsesforankret og at alle ansatte fikk tilbud om opplæring i pårørendesamarbeid. Det at klinikerne fikk anledning til å praktisere pårørendesamarbeid raskt etter opplæringen, viste seg også å være en sentral fremmer. Sammen bidro disse tiltakene til en endret kultur ved flere av enhetene: Der jobbet man i større grad mot felles mål og utviklet felles praksiser for pårørendesamarbeidet. Informantene beskrev også at det utviklet seg en felles forståelse og bevissthet om betydningen av å integrere uformell omsorg i behandlingen – som ytterligere forsterket de gode prosessene.

Hansson forteller at en av de viktigste hemmerne de fant var mangel på kunnskap, kompetanse og ferdigheter i pårørendesamarbeid blant klinikerne.

- Dette forsøkte vi å avhjelpe blant annet ved å tilby et fire dagers kursopplegg i psykoedukativt familiesamarbeid (PEF) i regi av TIPS Sør-Øst til alle ansatte. I tillegg fikk de opplæring i mer grunnleggende pårørendesamarbeid, blant annet samtaler og pårørendekurs. Tilbakemeldingene på opplæringen og veiledningen som klinikerne fikk underveis var gjennomgående svært gode. De fortalte blant annet at de følte seg mer kompetente og tryggere i rollen når de skulle involvere og møte de pårørende, og at det ble lettere å håndtere etiske dilemmaer som for eksempel taushetsplikten.

Dataene inneholder også interessante funn som peker mot at det å implementere både grunnleggende og mer avansert pårørendesamarbeid (PEF) hadde positive og gjensidige synergieffekter. Klinikerne brukte elementer fra PEF-modellen også inn i andre samtaler med pasienter og pårørende. Samtidig ble terskelen for å komme i gang med PEF lavere hvis man hadde et grunnleggende pårørendesamarbeid på plass, for eksempel hvis pasienten var skeptisk til å delta.

Var det noen funn du ble overrasket over?

- Betydningen av å praktisere pårørendesamarbeid fremstår som en av de sterkeste fremmerne. Det høres kanskje selvfølgelig ut at det å praktisere en intervensjon gjør at man lykkes bedre med implementeringen av den, men det som overrasket oss var hvordan flere av barrierene, som av noen før intervensjonen ble beskrevet som tilnærmet uhåndterlige, nesten ble oppløst bare ved at klinikerne begynte å jobbe med familiene i praksis. Dette kan delvis skyldes at klinikerne selv måtte «føle på kroppen» hvor viktig dette samarbeidet kan være - både for pasienter, for de pårørende, men også for dem selv for å kunne gi god behandling – for å klare å prioritere det i en travel arbeidshverdag.

Et annet overraskende funn er hvor viktig det faktisk var at alle ansatte fikk opplæring i PEF og ikke kun de spesielt interesserte. Det var ikke overraskende at klinikerne ville ha utbytte av opplæringen, men mer hvor sterkt det påvirket enhetskulturen og de gode synergieffektene som oppstod av å samtidig implementere familieintervensjoner av ulik kompleksitet.

Til sist overrasket det oss også i hvor liten grad pårørendesamarbeid er standardisert i dagens psykiske helsetjenester. Hvorvidt pasientene fikk tilbud om pårørendesamarbeid og de pårørende ble involvert og ivaretatt var ofte tuftet på tilfeldigheter og ildsjel-arbeid. Derfor er standardisering og forankring av felles forståelser for hvordan man jobber med på pårørende på hver enkelt enhet, viktige steg for fremtiden.

Hva tenker du det bør forskes mere på innen dette feltet i fremtiden?

- Vi bør gå mer i dybden på de utfordringene som helsepersonell står i knyttet til konfidensialitet, deling av informasjon og dokumentasjon – og hvordan dette kan håndteres på gode måter. Vi trenger også flere studier som utforsker pasientenes erfaringer med pårørendesamarbeid, for eksempel hvorfor de ikke samtykker til pårørendeinvolvering eller hva de mener hemmer og fremmer et slikt samarbeid. Slik kan vi i større grad tilby familieintervensjoner som er skreddersydd hver enkelt bruker og deres pårørende.

Det bør også forskes mer på hvordan pårørendesamarbeidet best kan standardiseres, organiseres og finansieres, og hva som er den mest effektive måten å implementere pårørendesamarbeid på. Mer av samme type forskning i andre tjenester til samme pasientgruppe, men også for andre psykiske lidelser og i somatikken hadde også vært nyttig å få mer kunnskap om.

På samfunnsnivå er det et stort behov for å utvikle og implementere systematisk opplæring i pårørendesamarbeid i helseutdanningene. Alle som jobber i psykisk helsevern bør inneha tilstrekkelig basiskompetanse i pårørendesamarbeid, og alle som jobber med psykiske lidelser bør få opplæringspakken til TIPS Sør-Øst eller tilsvarende!

Er det andre ting du vil tilføye som det er viktig å formidle?

- Hvis man som kliniker eller leder i psykisk helsevern ønsker å jobbe evidensbasert og tilby god behandling til pasienter med alvorlige psykiske lidelser så må man jobbe for å tilby også den tredje søylen i de nasjonale retningslinjene for psykosebehandling. Vi mener at alle pasienter med psykoselidelser bør tilbys ordentlige samtaler om pårørendesamarbeid som en «default approach» og det bør skje så tidlig som mulig i forløpet. I vår studie viste dette seg å bidra til at flere viktigere hemmere ble oppløst.

- I tillegg vil jeg peke på noe som stadig har forundret meg gjennom nå fem år med forskning og fagutvikling i psykisk helsevern, nemlig at vi i så liten grad er opptatt av, verdsetter og legger til rette for den uformelle omsorgen om ytes av de pårørende – samtidig som det er så stor ressursmangel i psykiske helsetjenester, og behov for å begrense veksten i offentlige velferdstjenester.

I den siste tiden har det vært gjentatte medieoppslag om «krisetilstander» i barn, ungdoms- og voksenpsykiatrien, og samtidig manglende støtte til pårørende som ønsker og kan hjelpe. Det er et paradoks at pårørendes bidrag til omsorg fortsatt ikke anerkjennes og understøttes, samtidig som de psykiske helsetjenestene ser ut til å lide under konstant ressursknapphet.