Hvordan går det med unge som har PNES?

​Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra Epilepsiforbundet. Tekst/foto: Epilepsiforbundet/Aud Kvalbein.

 

Fag- og forskningssykepleier Hilde Karterud på SSE er nå i gang med en undersøkelse som skal kartlegge hvordan det har gått med personer med PNES på sikt. Stiftelsen Dam har gitt økonomisk støtte til studien, og Epilepsiforbundet har vært søkerorganisasjon for henne overfor Dam. 

 

– Vi skal telefonintervjue cirka 80 unge som har deltatt på SSEs oppfølgingsopphold om PNES mellom 2014 og 2020. Vi er opptatt av hvordan anfallene har utviklet seg etter utskrivingen. Hvilken behandling har de fått lokalt? I hvor stor grad bruker de helsetjenester nå? Går de på skolen? Er de i arbeid? Vi vil se på om det er forskjell på antall akuttinnleggelser og bruk av ambulanse før og etter SSE-oppholdet. Og på sammenhengen mellom anfallene og deres egen forståelse av diagnosen, forteller Karterud, som er psykiatrisk sykepleier. Hun rekrutterer nå personer til studien. 

Det er lite forskning om PNES både i Norge og internasjonalt. Særlig er det forsket lite på behandlingstilbudene. Karteruds undersøkelse er derfor enestående i sitt slag. 

 

– I dag vet vi svært lite om hvordan det går med denne pasientgruppen, sier hun. 

 

Forskningsartikkelen er i hovedsak en kvantitativ studie. Den følger opp hennes doktorgrad fra 2017 som var en kvalitativ studie. Der så hun på sykdomsforståelse hos voksne og unge med PNES, og på deres selvforståelse hvis diagnosen ble endret fra epilepsi til PNES. 

 

Karterud har arbeidet på SSE siden 1982 og så tidlig hvilken vanskelig situasjon mange kom i dersom diagnosen ble endret fra epilepsi til PNES etter kanskje flere år med feilaktig epilepsidiagnose. Beskjeden kom brått, og de ble raskt utskrevet fra SSE – ofte til ingen oppfølging. Egentlig ble de overlatt til seg selv med en diffus diagnose, som helsetjenesten kjente lite til. SSE følger nå opp pasientene på en annen måte. 

Denne pasientgruppen inspirerte Karterud til forskning. Sammen med kolleger har hun skrevet tre artikler i internasjonale tidsskrift. Den første kom i 2010. Den handlet nettopp om å få endret diagnosen fra epilepsi til PNES. Hun har også skrevet til Tidsskrift for Den norske legeforening og kapitler om PNES til bøker. 

 

– Er PNES en ny diagnose?

 

– Nei, den ble beskrevet av Freud, men var også diskutert før han. Freud kalte det hysteri, noe som førte til mye stigma. Men PNES-anfallene er ikke viljestyrte. Pasientene spiller ikke. Dette er svært viktig å være klar over. I PNES-anfallene er det ubevisste, kroppslige prosesser. PNES er kroppens reaksjon på stress over tid.  Man tenker seg at anfallene kan oppstå når totalbelastningen overskrider personens evne til mestring. Tilstanden har mange ulike navn, og ingen er gode. Det viser kompleksiteten og den manglende kunnskapen om PNES, sier Karterud. 

 

Ifølge hennes erfaringer med ungdom som har PNES, har mange mye omsorg for andre, men de har ikke alltid like god kontakt med egne behov og følelser. Spør du dem hvordan de har det, sier de ofte at det går fint. 

 

– Men en pasient sa en gang: «Jeg går med følelsene mine i en sekk på ryggen», forteller Karterud. Hun tror at det kan gjelde flere. 

 

Jeg går med følelsene mine i en sekk på ryggen​

sagt av PNES-pasient

​Pasienter med PNES ønsker seg en fast behandlingsvei og bedre oppfølging. De ser at pasienter med epilepsi har gode opplegg rundt seg, og vil gjerne ha tilsvarende for sin pasientgruppe. 

 

– Vi vet så lite om denne tilstanden. Dette vi må gjøre mer med. Veien til bedre behandling og oppfølging går gjennom styrket PNES-forskning og mer kunnskap. Jeg ønsker meg derfor mye forskning framover, både fra norske og internasjonale forskere, sier Hilde Karterud.​