PNES-pasienter spiller ikke anfall
Personer med PNES må bli møtt med respekt og en lyttende holdning, sier fagfolk. Disse menneskene spiller ikke. PNES-anfallene er høyst reelle.
Foto: Epilepsiforbundet/Aud Kvalbein.
Artikkelen er gjengitt med tillatelse fra Epilepsiforbundet. Tekst og foto: Epilepsiforbundet/Aud Kvalbein.
Psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) likner på epilepsi, men er ikke epilepsi. Diagnosen stilles av nevrolog og følges opp i psykisk helsevern. Oppfølgingen vil være avhengig av personen det gjelder.
EEG er viktig
– PNES er en utfordrende diagnose som er vanskelig å stille, sier Oliver Henning ved
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Han jobber som klinisk nevrofysiolog på EEG-labben på SSE.
På SSE finnes de beste ekspertene i landet på PNES.
EEG hjelper nevrologen å skille mellom ulike typer anfall. Ved PNES er det ikke epileptisk aktivitet i hjernen under og mellom anfall. EEG vil derfor som regel bekrefte eller avkrefte diagnosen.
– Vi ser også på det som skjer under anfall, på pasientens sykehistorie, og vi snakker med pårørende. PNES-anfall kan arte seg veldig ulikt. Det samme kan gjelde epileptiske anfall. Til tider er det vanskelig å avgjøre hva som er hva. Noen pasienter kan også ha både epilepsi og PNES. Det er viktig å skille mellom de to sykdommene, for oppfølgingen er ulik, forklarer Henning. Det skal ikke brukes medisin til å stoppe PNES-anfallene. Pasientene skal følges opp i psykisk helsevern.
Noen pasienter kan ha vansker med å akseptere at de har PNES.
– Men det er viktig å godta diagnosen for å komme seg videre, mener Henning.
Psykologen overtar
Etter nevrologens utredning følger psykisk helsevern opp.
– PNES har ingen klar årsak. I fagmiljøet er de enige om at PNES skyldes både biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. Tilstanden kan sees på som resultat av overbelastning over tid. Anfallene blir kroppens reaksjoner på dette. Noen pasienter har opplevd traumer, men vedvarende stress og belastninger er like relevant. Å lære seg å håndtere og redusere stress er nyttig, sier psykolog Siv Bækkelund ved SSE. Hun jobber mest med å følge opp barn og unge med PNES som er innlagt på SSE.
– Vi på SSE hjelper pasientene til å forstå diagnosen og lære dem hva den innebærer, såkalt psykoedukasjon. Det er særlig sykepleierne som gjør psykoedukasjonen. På SSE jobber vi tett sammen i tverrfaglige team, og de fleste faggruppene er innom psykoedukasjon ut fra sin fagretning.
–Jeg undersøker hva pasientene har forstått og om det er noe de lurer på. Så gir jeg informasjon ut fra det. Jeg spør om personene som har PNES, kan klare å forstå bakgrunnen for at de får anfall. Dessuten om de kan kjenne egne signaler før anfall kommer, og hva de kan hjelpe seg med. Jeg er nøye med å understreke at de ikke «faker» anfallene. Både hjelpeapparatet og pårørende kan nemlig ofte tro at personer med PNES har mer kontroll over anfallene enn de faktisk har. Det kan gi ubehagelige opplevelser og kan føre til at de opplever stigma, påpeker Bækkelund.
«Skreddersøm»
– Hvilke verktøy har du i verktøykassen din?
– På SSE jobber jeg hovedsakelig med nevropsykologisk undersøkelse som ser på ulike kognitive ferdigheter og hjernefunksjoner. Vi bruker samtaler, observasjon, tester og spørreskjema. Jeg sjekker om det er ukjente underliggende lærevansker som krever tilrettelegging av skolen, samt kartlegger psykisk helse. Mange kan ha fysiske og psykiske tilleggsdiagnoser. Traumelidelser, depresjon og angst er ikke uvanlig. Tilleggslidelser må behandles, for disse kan bidra til å opprettholde PNES-anfallene, fortsetter hun.
Andre yrkesgrupper har mye nyttig kunnskap for personer med PNES. Psykomotoriske fysioterapeuter er gode på sammenhengen mellom kropp, spenninger, pust og følelser. Avspenningsøvelser er ofte nyttig. Ergoterapeuten hjelper med aktivitetsbalanse i hverdagen. Sosionomen kjenner til rettigheter og ulike NAV-tiltak i kommunen. Legen må følge opp tilleggsdiagnoser. Disse behandles på vanlig måte. Ofte har personer med PNES også søvnvansker.
– Mennesker med PNES er så ulike. Oppfølgingen må derfor være «skreddersøm», tilpasset den enkelte. Jeg vurderer om det er behov for lokal oppfølging og kan henvise til DPS, BUP eller kommunale tiltak, sier Bækkelund.
Å håndtere anfall
PNES-anfall er ofte dramatiske. Ikke sjelden blir ambulanse tilkalt med tur til sykehuset. Men det er unødvendig, for anfallene i seg selv er ikke farlige. Imidlertid er det viktig at pasientene er trygge og ikke skader seg. SSEs spesialsykepleiere hjelper pasientene med å lage en anfallshåndteringsplan som inneholder deres egne ønsker for hvordan folk rundt dem skal reagere.
– Planen er individuell, understreker Bækkelund.
Lokal oppfølging
Personer med PNES skal følges opp der de bor.
– Det er viktig å opprettholde et visst funksjonsnivå i hverdagen når man kommer hjem. Slutter man helt på skolen eller i arbeid, er det vanskeligere å komme tilbake. Da kan det være bedre å ha kortere eller færre skoledager, og færre fag. Tilsvarende med arbeid. Men hvor mye aktivitet man bør ha, er individuelt, sier Bækkelund.
– Hvilke råd har du til pårørende?
– Ta personen med PNES på alvor. Pårørende trenger god informasjon om PNES. Foreldre står i en balansegang mellom å forstå barnet og å pushe det til å utvikle seg videre. Her har jeg ikke gode svar, men en åpen dialog er alltid viktig. Personer med PNES kan trenge støtte i valg de tar for seg selv, som å sette grenser for andre eller velge å gjøre noe de finner glede i, framfor noe fornuftig eller noe de burde ha gjort. For noen familier kan det være nyttig med familieterapi og foreldreveiledning.
– Hva sier du til dem som jobber i offentlig helsetjeneste?
– Det er mange flinke folk der. Samtidig ser vi at mange vet lite om PNES. Mer kunnskap i førstelinjetjenesten og spesialisthelsetjenesten ville vært bra. På SSE får vi historier fra pasienter om negative møter med helsetjenesten, og at de er blitt mistrodd. Jeg vil understreke at hvis du er helsepersonell og ikke har kunnskap om PNES, så møt folk med respekt og en åpen holdning. SSE har et årlig kurs om PNES for helsepersonell. Det er også mulig å ringe oss på SSE for å få mer informasjon.
– Kan folk bli anfallsfrie?
– Vi regner med at 75-80 prosent av barn og unge blir anfallsfrie. Ikke sjelden er deres problemer knyttet til miljøbelastninger som det er lettere å gjøre noe med. Cirka 25 prosent av de voksne blir kvitt anfallene. Behandling fører likevel ofte til færre anfall eller mindre omfang av anfallene, så livskvaliteten blir bedre. Å leve best mulig med anfall er et viktig fokus for voksne som ikke blir anfallsfrie, sier psykolog Siv Bækkelund.
Sist oppdatert 19.02.2024