Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Vi er her for barn og ungdom 18 år som ikke får anfallskontroll av epilepsimedisiner, eller som har epilepsilignende anfall. Barn og ungdom fra hele landet henvises til oss for tverrfaglig utredning og behandling. Vi stiller riktig diagnose og finner den beste behandlingen. Faggruppene som deltar i behandlingen underviser foreldre og pårørende om det å leve med epilepsi, ulike former for anfall og behandling, samt rettigheter, hjelpemidler og samhandling med lokalt hjelpeapparat. Velkommen til Barn og ungdom med epilepsi. 

Les mer om Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

  • Seksjonsleder: Marit Bjørnvold
  • Enhetsleder, sengeenheter: Janicke Svendsen Hagen
  • Enhetsleder, observasjonsbarnehagen, spesialpedagogisk observasjonsenhet: Spesialpedagogisk observasjonsenhet


Tverrfaglig utredning og behandling

Figur som viser faggruppene som er med på utredningen av pasientene ved SSE

I noen pasientforløp er en tverrfaglig utredning nødvendig og avgjørende for en vellykket behandling. Figuren viser faggruppene ved SSE.  (Foto: Oslo universitetssykehus.)


Vårt tverrfaglige team gjør ved behov en bredt anlagt utredning. Målet er å stille riktig diagnose samt å finne den best mulige behandling av din epilepsi- og anfallstype.  Teamet utreder også konsekvenser epilepsien har for yrke, skole og sosial fungering. Barn og ungdom får undervisning ved Solberg skole. Pedagogene fra skolen er en del av det tverrfaglige teamet og de deltar i utredningen. SSE har nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi som ikke har effekt av vanlig medikamentell behandling og/eller der epilepsien medfører psykososiale og andre vansker.

Epilepsimedisiner

Vår oppgave er å finne riktig medisin og riktig dose for deg. Målet er at du skal ha færrest mulig anfall og høyest mulig livskvalitet.
Les om epilepsimedisiner (antiepileptika)

Utredning for epilepsioperasjon

En epilepsioperasjon kan hjelpe noen av de som ikke blir anfallsfrie med medisiner. Personer som kan være aktuelle for operasjon, gjennomgår en omfattende utredning og en grundig risiko-nytte vurdering. Utredning, utvelging og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. Pasientene følges opp ved SSE i fem år etter en operasjon.
Les om operasjonsutredning ved epilepsi

SSE har nasjonal behandlingstjeneste for utredning av pasienter med tanke på epilepsioperasjon (kirurgiutredning). Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet har nasjonal behandlingstjeneste for epilepsioperasjon.
 

Vagusnervestimulator mot epilepsi

Vagusnervestimulator (VNS) kan vurderes når man ikke anfallskontroll med medisiner, og epilepsioperasjon er uaktuelt.
Les om vagusnervestimulator

Diettbehandling

Ketogen diett er en etablert behandling som kan vurderes der epilepsimedisiner ikke har ønsket virkning. Behandlingen har vist effekt ved mange typer epilepsi. Barn har i mange år fått behandling med ketogen ved SSE. Diettbehandling er også et tilbud til voksne. Ved enkelte sjeldne diagnoser som GLUT1-mangelsykdom er diettbehandling førstevalget.
Les om ketogen diett

SSE har nasjonal behandlingstjeneste for behandling av epilepsi med ketogen diett.


Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Personer med PNES kan også få oppfølging etter at diagnosen er stilt. SSE har nasjonal behandlingstjeneste for utredning av psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES).

Kurs og undervisning

Du og dine pårørende får undervisning i epilepsi under oppholdet ved SSE. E-læringskurs og filmer er en del av undervisningen. Vårt helsepersonell underviser også ved boliger, skoler og barnehager over hele landet. Videokonferanser brukes ofte til dette. Pårørende og helsepersonell fra hele landet kommer til SSE for å delta på kurs.
Les om kurs og undervisning om epilepsi

Henvisning til SSE

Henvisninger til SSE

Våre nasjonale behandlingstjenester

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi


Illustrasjonsbilde av barn i lek
 

Kontaktinformasjon

Kollektiv transport til SSE

T-bane nr 3 
T-bane nr 3, Kolsås - Mortensrud. Stoppested: Gjettum eller Avløs.  Det er 10-15 minutters gange fra stoppestedene til SSE. Veien til og fra Gjettum har et svært bratt og gruslagt parti, Lindelia. Vi anbefaler derfor Avløs stasjon til deg som er dårlig til bens eller bruker rullestol.

Buss 130 Sandvika - Skøyen

Gå av på Solberg, som er stoppestedet nærmest SSE. Busslinje 130 kjører mellom Sandvika og Skøyen. Videre fra Skøyen mot Oslo sentrum til kan du ta: 

  • Trikk 13 til og fra Jernbanetorget
  • Buss 31 til og fra Jernbanetorget
  • Tog til Nationaltheatret eller Oslo S

Buss til Valler skole Fra Sandvika går flere busser til Valler skole:

  • Buss 160 Rykkin - Oslo bussentral.
  • Buss 220 Sandvika - Bekkestua.
  • Buss 215 Kolsås - Sandvika.

Se www.ruter.no for rutetider.  

Tog

Sandvika stasjon er nærmeste stoppested for tog. Busstasjonen ligger like ved. Du kan ta buss 130 til Solberg stoppested ved SSE.

Hvor langt er det?

Avstanden fra Gardermoen - SSE er omlag 65 km.

Avstanden fra Sandvika - SSE er omlag 2 km.

 

 

Parkering på SSE

Gratis parkering på oppmerkede felt på sykehusområdet. Noen få plasser med mulighet for lading av el-bil ved bygg A.

Pasientreiser

Les mer om pasientreiser:

oslo-universitetssykehus.no/dine-rettigheter/pasientreiser

Praktisk informasjon

Dette må du huske å ta med til barnet

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har med.
  • Bruker barnet sondemat eller annen spesialmat, ta med utstyr til hele oppholdet (mellomstykker og slanger).
  • Sondemat og spesialmat bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene.
  • Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Medisiner under oppholdet

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege

Observasjonsbarnehage

​Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

Les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Overnatting for pårørende, besøkstider og permisjon

Overnatting for pårørende til barn under 18 år Er pasienten barn, skal en foresatt følge barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten. 

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

Besøkstider Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandlings foregår.  Besøkstidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med personalet på sengepost for nærmere avtale.

Permisjoner Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege.

 

Skole

Alle i skolepliktig alder som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole.

  • Skolen har undervisning fra 1. klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger mellom Barn og ungdom og gymsalen. Bygget er merket med E2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67501164 

Les mer om Solberg skole på: https://viken.no/solberg-skole    

Sykehuset: Kart - butikker - ekspedisjon - kantine - postkasse - røykfritt sykehus

​SSE - kart over sykehusområdet

Lenke til Googlemaps

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum ligger i Bærumsveien 377 ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. Gangveien er bratt og egner seg ikke for rullestolbrukere.

For åpningstider og mer info gå til REMA 1000 Gjettum

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

For åpningstider og mer info gå til Joker Løkeberg 

Sandvika og Storsenteret Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Postkasse finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen er for tiden dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, ev. på Gjestehuset.

Røyking, alkohol og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser.
  • Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Trådløst nettverk, internett og sosiale medier

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Undervisning om epilepsi for pasienter- og pårørende

  • ​Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Vi har epilepsiskole for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Vil du hjelpe oss å bli bedre?

​Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse.  Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med fylle ut skjemaet.

Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.

Å gjøre - aktiviteter under oppholdet

  • Kinokvelder, turer og aktiviteter.
  • Treningsaktivitet.
  • Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill.
  • Lekekroker på alle barnepostene. Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene.

 

 

Epilepsihttps://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/epilepsiEpilepsiE

Spesialpedagogisk observasjonsenhet ved SSEhttps://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/seksjon-for-barn-og-ungdom-med-epilepsi/spesialpedagogisk-observasjonsenhetSpesialpedagogisk observasjonsenhet ved SSESpesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom mer enn tre dager. Her vil barn og foresatte møte spesialpedagoger og barnehagelærere.

Fant du det du lette etter?