Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Vi er her for barn og ungdom 18 år som ikke får anfallskontroll av epilepsimedisiner, eller som har epilepsilignende anfall. Barn og ungdom fra hele landet henvises til oss for tverrfaglig utredning og behandling. Vi stiller riktig diagnose og finner den beste behandlingen. Faggruppene som deltar i behandlingen underviser foreldre og pårørende om det å leve med epilepsi, ulike former for anfall og behandling, samt rettigheter, hjelpemidler og samhandling med lokalt hjelpeapparat. Velkommen til Barn og ungdom med epilepsi.

Illustrasjonsbilde av barn i lek
 
Les mer om Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

  • Seksjonsleder: Marit Bjørnvold
  • Enhetsleder, sengeenheter: Siri Myklebust
  • Enhetsleder, observasjonsbarnehagen, spesialpedagogisk observasjonsenhet: Stina Maria Karlsson. Spesialpedagogisk observasjonsenhet


Tverrfaglig utredning og behandling

Figur som viser faggruppene som er med på utredningen av pasientene ved SSE

Figuren viser faggruppene som samarbeider i team om utredning og behandling av pasientene ved SSE. Dette er avgjørende for en vellykket behandling. (Foto: Oslo universitetssykehus.)

Vårt tverrfaglige team gjør en bredt anlagt utredning. Målet er å stille riktig diagnose samt å finne den best mulige behandling av din epilepsi- og anfallstype.  Teamet utreder også konsekvenser epilepsien har for yrke, skole og sosial fungering. Barn og ungdom får undervisning ved Solberg skole. Pedagogene fra skolen er en del av det tverrfaglige teamet og de deltar i utredningen. SSE har nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi som ikke har effekt av vanlig medikamentell behandling og/eller der epilepsien medfører psykososiale og andre vansker.

Epilepsimedisiner

Vår oppgave er å finne riktig medisin og riktig dose for deg. Målet er at du skal ha færrest mulig anfall og høyest mulig livskvalitet.
Les om epilepsimedisiner (antiepileptika)

Utredning for epilepsioperasjon

En epilepsioperasjon kan hjelpe noen av de som ikke blir anfallsfrie med medisiner. Personer som kan være aktuelle for operasjon, gjennomgår en omfattende utredning og en grundig risiko-nytte vurdering. Utredning, utvelging og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. Pasientene følges opp ved SSE i fem år etter en operasjon.
Les om operasjonsutredning ved epilepsi
SSE har nasjonal behandlingstjeneste for utredning av pasienter med tanke på epilepsioperasjon (kirurgiutredning). Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet har nasjonal behandlingstjeneste for epilepsioperasjon.

Vagusnervestimulator mot epilepsi

Vagusnervestimulator (VNS) kan vurderes når man ikke anfallskontroll med medisiner, og epilepsioperasjon er uaktuelt.
Les om vagusnervestimulator

Diettbehandling

Ketogen diett er en etablert behandling som kan vurderes der epilepsimedisiner ikke har ønsket virkning. Behandlingen har vist effekt ved mange typer epilepsi. Barn har i mange år fått behandling med ketogen ved SSE. Diettbehandling er også et tilbud til voksne. Ved enkelte sjeldne diagnoser som GLUT1-mangelsykdom er diettbehandling førstevalget.
Les om ketogen diettSSE har nasjonal behandlingstjeneste for behandling av epilepsi med ketogen diett.


Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES)

Personer med PNES kan også få oppfølging etter at diagnosen er stilt. SSE har nasjonal behandlingstjeneste for utredning av psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES).

Rehabilitering

SSE tilbyr voksne yrkesrettet og psykososial rehabilitering. Målet er å hjelpe deg tilbake til en god hverdag, med eller uten jobb.

Gå til Solbergtoppen rehabilitering

Når du har kommet hjem

Sykepleiepoliklinikken ved SSE er et tilbud til voksne pasienter som vil snakke med en sykepleier om sin epilepsi.
Les om sykepleiepoliklinikken

Kurs og undervisning

Du og dine pårørende får undervisning i epilepsi under oppholdet ved SSE. E-læringskurs og filmer er en del av undervisningen. Vårt helsepersonell underviser også ved boliger, skoler og barnehager over hele landet. Videokonferanser brukes ofte til dette. Pårørende og helsepersonell fra hele landet kommer til SSE for å delta på kurs.
Les om kurs og undervisning om epilepsi

Henvisning til SSE

Henvisninger til SSE

Våre nasjonale behandlingstjenester

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi

Kontakt

Telefon
02770 - tastevalg 4
Postadresse

Oslo universitetssykehus HF
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Avdeling for kompleks epilepsi
Postboks 4950 Nydalen 
Postnummer 0424 Oslo

Parkering

Gratis parkering på oppmerkede felt på sykehusområdet. Mulighet for lading av el-bil ved bygg A.

Pasientreiser

​Pasientreiser dekker rimeligste transport til innleggelse og ved utskrivning. Utgifter ved permisjon må du dekke selv. Har du spørsmål, ring pasientreiser på 05515 eller besøk www.pasientreiser.no.

Reis kollektivt

Bane og buss til SSE

T-bane nr 3 
T-bane nr 3, Kolsås - Mortensrud. Stoppested: Gjettum eller Avløs.  Det er 10-15 minutters gange til SSE.

Buss 130 Sandvika - Skøyen

Gå av på Solberg, som er stoppestedet nærmest SSE. Busslinje 130 kjører til og fra Skøyen. Videre fra Skøyen mot Oslo sentrum til kan du ta: 

  • Trikk 13 til og fra Jernbanetorget
  • Buss 31 til og fra Jernbanetorget
  • Tog til Nationaltheatret eller Oslo S

Buss til Valler skole Fra Sandvika går flere busser til Valler skole:

  • Buss 160 Rykkin - Oslo bussentral.
  • Buss 220 Sandvika - Bekkestua.
  • Buss 215 Kolsås - Sandvika.

Se www.ruter.no for rutetider.  

Praktisk informasjon

Barne- og ungdomsaktiviteter

Fritidsleder arrangerer aktiviteter for barn og ungdom. På SSE er det også:

  • Lekekroker på alle barnepostene
  • Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill
  • Klubbkvelder, turer og aktiviteter

Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandling foregår.
  • Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Brukerorganisasjon

​Norsk Epilepsiforbund - www.epilepsi.no

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom - www.nefu.no

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum i Bærumsveien 377 ligger ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. 

 Åpningstid:

  • Mandag til fredag 06:00 til 24:00
  • Lørdag: 07:00 til 23:00
  • Søndag stengt

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

Åpningstid:  

  • Mandag til lørdag 08:00 til 23:00  
  • Søndager 09:00 til 23:00

Sandvika med storsenteret

Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er du i gangsvstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika Storsenter. 

  

Ekspedisjon

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Skal du legges inn ved SSE, skal du IKKE møte i ekspedisjonen, men møte direkte på posten.  Oppmøtested står i innkallingsbrevet:

  • Voksen post 1: G.F. Henriksens v. 50 (bygg i1)
  • Voksen post 2: G.F. Henriksens vei nr 54 (bygg i3)
  • Solbergtoppen rehabilitering: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H)
  • Barn og ungdom A-D: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)

Skal du til langtids-EEG eller telemetri, skal du møte direkte på observasjonsposten.

Gymsal

Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.

 

 

Hjelp oss å bli bedre

​Ved utskriving inviteres du som er pasient og dine pårørende til å delta i en brukerundersøkelse. Posten har mer informasjon, og kan hjelpe deg med utfyllingen. Takk for din tilbakemelding.

Husk å ta med

​Husk å ta med:

  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.

Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.

Ta med til barnet:

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket.
  • Bruker barnet sondemat eller annen spesialmat, ta med utstyr (mellomstykker og slanger) til hele oppholdet. Sondemat og spesialmat bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene.

Medisiner:

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege.

Internett og sosiale medier

PC med tilgang til internett finnes på enhetene. Ta gjerne med egen PC.

Ved sengepostene finnes trådløst nettverk i deler av lokalene som pasienter kan benytte.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Kantine

Kantinen ved SSE ligger i bygg C1 og er åpen for pasienter, pårørende og ansatte. Kun kontant betaling. Kantinen er ubetjent.

Åpningstider: Mandag til fredag mellom kl. 08.00 og 15.00.

Kantinen tilbyr:

  • Baguetter, brødskiver, pålegg og yougurt
  • Salatbufé hver onsdag og torsdag
  • Porsjonspakninger med middagsmat som kan varmes i mikrobølgeovn
  • Kaffe og te
  • Dispenser for varmt og kaldt vann

Kart over SSE

Kurs og undervisning om epilepsi

Spesialsykehuset for epilepsi har kurs og undervisning, e-læringskurs, videokonferanser, undervisningsfilm og undervisningsmateriell om epilepsi. Kursene er laget for deg med epilepsi og dine pårørende. Vi har også fagkurs for helsepersonell. Tilbudet er kvalitetssikret.

Les mer om vårt kurs og undervisingstilbud om epilepsi

Medisiner under oppholdet

  • Sykehuset har alle epilepsimedisiner. Du får utdelt alle epilepsimedisiner du trenger av personalet.
  • IKKE ta med dine egne epilepsimedisiner, men ta med andre medisiner du bruker for hele oppholdet.
  • Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst. Ta derfor med en oppdatert medisinoversikt fra din fastlege.
  • Inntak av medisiner skjer kun etter avtale med pasientansvarlig lege

Overnatting for pårørende

Pårørende til barn under 18 år får bo på rom sammen med barnet.

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

 

Pasient- og pårørendeundervisning

  • ​Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Ved opphold lenger enn tre dager, får barn i skolepliktig alder skoletilbud ved Solberg skole. Barn i barnehagealder får tilbud ved sykehusets observasjonsbarnehage.
  • Vi har epilepsiskole for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Postkasse

Utenfor personalinngangen i bygg A er en postkasse som tømmes en gang daglig.

Røyking

​Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus. Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal derfor kun skje på anviste plasser. Det gjelder også e-sigaretter.

Skole og observasjonsbarnehage

​Skole

Alle barn i skolepliktig alder som er inneliggende på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole (bygg E2). Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.

Les mer om Solberg skole

Observasjonsbarnehage

Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen