Trygg med epilepsi

Vil du vite mer om varsling av anfall og forebygging av skader i hverdagen? Her kan du lese informasjon fra ergoterapitjenesten ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Barn med badering som bader i basseng — Fordi anfall kan inntreffe svært brått, er det i mange tilfeller nødvendig at tilsynspersonen er i vannet innen en armlengdes avstand.

Ergoterapitjenesten ved SSE samarbeider tett med pasienter, pårørende og helsepersonell i kommunene. Vårt felles mål er å øke forutsetningene for et trygt og aktivt liv med epileptiske anfall. Epilepsi er en uforutsigbar tilstand som kan gi mange konsekvenser i hverdagen. Mennesker med aktiv epilepsi og risiko for skader kan ha behov for skadeforebyggende tiltak som kan bidra til økt sikkerhet og trygghet.

Her kan du ta e-læringskurset «Anfall og trygghetstiltak» fra SSE.

Her kan du lese mer om ergoterapitjenesten og Seksjon for klinisk service ved SSE.

Risiko for skader?

Forskning viser at mennesker med epilepsi har en viss økt risiko for å skade seg sammenlignet med befolkningen for øvrig. Denne økte risikoen har klar sammenheng med epileptiske anfall, men skadene som oppstår er som regel milde.

Noen typer anfall er mer forbundet med skader enn andre. Spesielt gjelder dette anfall med nedsatt bevissthet og anfall med fall uten forvarsel. Hyppige anfall og ujevnt medisininntak kan også gi økt skaderisiko. Fall- og forbrenningsskader er de vanligste skadene.

Her kan du lese mer om ulike anfallstyper ved epilepsi.

Uforutsigbarhet i hverdagen

Anfall er ofte uforutsigbare, og kan plutselig påvirke en hvilken som helst aktivitet. Det kan dermed være risiko for anfall og skader til stede i mange situasjoner i hverdagen. Det er vanlig å føle generell utrygghet eller å vegre seg for å utføre enkelte aktiviteter.

Skadeforebyggende tiltak og trygghetstiltak

Ikke alle med epilepsi har behov for skadeforebyggende tiltak, men mange kan ha nytte av informasjon om hvilke muligheter som finnes. Det finnes en rekke mulige tiltak for å forebygge skade og øke trygghetsfølelse i hverdagen.

Hodebeskyttelse

Dersom man er spesielt skadeutsatt kan det være aktuelt med hodebeskyttelse for å forebygge skade. I tillegg til ulike hjelmer, finnes det ulike luer, capser og pannebånd med varierende grad av polstring.

Manuelt utløst alarm

Personer som har forvarsler til anfall kan i noen tilfeller klare å varsle om anfall manuelt. For noen er det tilstrekkelig å varsle pårørende om et kommende anfall via telefon eller SMS, mens andre kan ha behov for løsninger som for eksempel en manuell utløserknapp.

Automatisk utløst alarm

Ved anfall uten forvarsel kan automatisk utløste alarmer være aktuelt. Disse alarmene registrerer konkrete symptomer på anfall, for eksempel fall, kramper, fukt og lyd. Noen alarmer kan festes på personen, mens andre fastmonteres i stol eller seng. For å velge riktig type alarm er det viktig å kjenne til den enkeltes anfallsutforming.

GPS-basert varsling

For noen kan det være tilstrekkelig at venner eller familiemedlemmer har mulighet til å spore mobiltelefonen ved hjelp av GPS eller kartapplikasjoner. Det finnes også fallalarmer og manuelt eller automatisk utløste GPS-alarmer. Disse krever dekning via mobilnettet og kontakt med satellitter.

Observasjonskamera

Overføring av lyd og bilde er i noen tilfeller aktuelt. Observasjonskamera kan være et supplement til epilepsialarmer, eller en måte å observere anfall i seng som epilepsialarmer ikke kan oppdage.

Forbehold

Det er viktig å være klar over at en alarm også kan svikte. For å gjøre risikoen for manglende eller falske alarmer så liten som mulig, er det svært viktig at montering og innstillinger av epilepsialarmer gjøres av en kyndig fagperson.

NAV Hjelpemiddelsentral

Det finnes et bredt utvalg av varslingshjelpemidler og andre skadeforebyggende hjelpemidler fra flere leverandører. Det er viktig å vurdere de ulike leverandørenes alarmer, da små variasjoner kan være avgjørende for hvor godt alarmen lar seg tilpasse til den enkeltes situasjon. NAV Hjelpemiddelsentral har prisforhandlet mange av disse produktene, slik at de kan søkes utlånt og dekket via folketrygden på bakgrunn av epilepsi.

Husk medisinene!

Et regelmessig medisininntak er et svært viktig tiltak mot anfall, og dermed også mot skader. De fleste epilepsimedisiner skal tas med et fast tidsintervall som ikke bør variere i særlig grad. Et uregelmessig medisininntak kan gi svingninger i virkestoffenes konsentrasjon i blodet, og på den måten føre til dårligere anfallskontroll.

Ulike strategier og støttende tiltak kan bidra til å sikre et regelmessig medisininntak.
Bruk av dosett gir bedre kontroll på riktig dosering, og oversikt over at tidligere doser er tatt.
Det kan også være lurt å vurdere hvilke medisintidspunkt som passer i forhold til døgnrytme og andre aktiviteter i hverdagen.

Finger som trykker på mobil med ulike apper. — Foto: Varsling av medisintid kan også anbefales, for eksempel ved hjelp av mobiltelefon eller alarmklokker.

Anfallsvarsling

I situasjoner der man er alene og har behov for hjelp i forbindelse med anfall, kan det være aktuelt med epilepsialarm.

Det er ofte viktig at GTK-anfall varsles.
Spesielt viktig er det at alvorlige anfall som trenger medisinsk behandling (anfall i serier eller status epilepticus) blir oppdaget.
Andre grunner til å vurdere anfallsvarsling er risiko for skader, utrygghet hos den det gjelder eller dens pårørende, og et generelt behov for tilsyn og omsorg under og i etterkant av anfall.

Hvem skal motta alarmen?

I en komplett varslingsrekke er det viktig å vurdere hvem som skal være mottaker av alarm, og hvilken teknisk løsning som skal benyttes. For hjemmeboende barn er det naturlig at varslingen går til foreldre. For ungdom eller voksne som bor alene, kan imidlertid alarmmottak innebære et stort ansvar for pårørende. Da kan andre mulige mottakere av alarm være kommunal trygghetssentral (trygghetsalarm) eller boligpersonale, der det er aktuelt. En utfordring med mottaker utenfor hjemmet, er ofte at det kan være en viss utrykningstid.

Effekten av de ulike tiltakene er lite dokumentert, men den forskningen som finnes og erfaringen fra SSE vektlegger flere felles råd og anbefalinger.

Alle er forskjellige!

Selv om anfall kan være like, er den enkeltes situasjon unik. Det finnes derfor ingen fasitløsning som vil passe alle med epilepsi. Individuell vurdering av anfallssituasjon, og den enkeltes ønsker og behov, er avgjørende for å finne en god balansegang mellom rimelig forsiktighet og behov for handlingsfrihet i hverdagens aktiviteter.

Tips til skadeforebyggende tiltak i hjemmet

Hvem kan ha behov?

Mennesker med aktiv epilepsi:

Ved anfall med risiko for fall og skader.
Ved utrygghet i hverdagen.

Anfall med endring i bevissthetsnivå kan gi redusert evne til å beskytte seg mot farlige situasjoner. For eksempel kan redusert evne til å dempe et fall eller hemmet refleks til å reagere på smerter, øke risikoen for mer alvorlige skader.

Tips til tilpasning av soverom

Sengehest eller lav og bred seng, ved nattlige anfall.
Pute, pøll eller «flytestokk» under lakenet langs ytterkant av madrass.
Treningsmatte på gulvet foran sengen, hvis man skulle være uheldig og falle ut.
Unngå nattbord nær sengen.
Fastmonterte hyller og skap.
Hold gangsoner fri for hindringer og gjenstander man kan skade seg på. Tenk gjennom møbleringen.
Vurder behov for polstring av skarpe kanter og hjørner.

Tips til tilpasning av kjøkkenet

Komfyrvakt. Denne slår av komfyren om det blir for varmt, og har et tidsur som slår av komfyren om det går over en viss tid.
Sikkerhetsbryter (EL-VAKT) med tidsinnstilling for mindre elektriske utstyr som kaffetrakter og vaffeljern.
Bruk av mikrobølgeovn fremfor vanlig komfyr.
Bruke arbeidsstol for å redusere fallhøyde.
Bruk av kokekurv for å ta ut mat av kokende vann i stedet for å helle av.
Termokopp med lokk kan forhindre skoldeskader.
Kasserollevern eller komfyrskjerm.
Termostatstyrt varmtvann, skåldesperre.

En far og en sønn lager mat sammen på kjøkkenbenken. — Bruk av silikongrytevotter fremfor grytevotter av bomull kan forhindre skoldeskade ved matlaging.

Tips til tilpasning på baderom

Termostatstyrt dusjbatteri med intervallbryter eller bevegelsessensor.
Unngå karbad hvis man har anfall med bevissthetstap, for å begrense fare for drukning.
Bruk dusj, gjerne med dusjstol for å redusere fallhøyde.
La døren til bad og WC slå utover eller ha skyvedør (slik at vedkommende ved anfall med fall ikke blir liggende og blokkere adkomsten).
Vurdere hva som er best av dusjvegg, dusjforheng, dusjdører, «uknuselig» dusjkabinett, med tanke på hva annet som er på badet og man kan falle på.
Sidestøtter på toalettet kan være aktuelt dersom man får anfall på badet like etter at man har stått opp om morgenen.
Toalettet kan festes til veggen, slik at det ikke løsner og knuses.
Bruk hårføner med bryter som må holdes inne for å virke, eventuelt El-vakt eller timer som gjør at den slår seg av.
Teppe eller treningsmatte på gulvet.

Aktiviteter i vann

Svømming, bading og bading i badekar er forbundet med økt risiko for drukning. Dette gjelder spesielt anfall med plutselig bevissthetstap, og spesielt GTK. Generelt anbefales det dusjing framfor bading i badekar, og at man ikke bader eller svømmer alene.

Barn med epilepsi som har anfall med økt drukningsrisiko har krav på egen assistent ved svømmeopplæring og vannaktivitet i grunnskolen. Denne personen skal kun ha ansvar for denne eleven.

Tips til barnesikring når omsorgspersoner har anfall

Når man har spedbarn er det vanlig at man har uregelmessig og lite søvn, og fysiske og hormonelle påkjenninger som kan gi anfallsøkning hos noen. Det kan derfor være lurt å tenke gjennom flere sikkerhetstiltak, og vurdere hva som kan passe for den enkelte.

Det finnes mange gode produkter i vanlig handel – og det er lurt å være ekstra bevisst på sikkerhetsprinsipper når man går til anskaffelse av barneutstyr.

Generelt kan man si at hjelpemidler som ikke finnes i ordinær handel kan søkes dekket av NAV. I dette tilfellet gjeldet det brannforebyggende utstyr og mulig barnevogn med påløpsbrems (slik at vognen automatisk stopper når man slipper håndtaket).

Stell og bading

Stelleplass i gulvhøyde framfor stellebord i vanlig arbeidshøyde, for å forhindre at barnet faller fra stor høyde hvis forelderen får anfall.
Tenk gjennom praktisk plassering av stelleutstyr, bleier og klær i nærheten av stelleplassen, for at en ikke skal behøve å gå fra barnet underveis.
Kan man få anfall med bevissthetsendring og/eller motoriske symptomer, må det være en annen til stede ved bading av små barn.

Mating og kjøkkenaktiviteter

Amme liggende i sengen ved risiko for større anfall med bevissthetsendring og motoriske symptomer.
Mate barnet i liggestol eller barnestol.
Generelle barnesikringsprinsipper, som kasserollevern på komfyren, komfyrvakt, montere hjørnebeskyttere, og sørge for blandebatterier med termostat og skoldesperre.

Baby som ligger og sover. — Hvis en omsorgsperson har aktiv epilepsi, kan det være lurt å ta noen forholdsregler når man har ansvar for små eller store barn.

Transport

Bruke en innetrille eller gulvnær kurv for å frakte babyen fra rom til rom hvis det er utrygt å bære barnet. Trillen må være stødig. Vurder bæring i trapp i forhold til anfallsutforming.
Kontakt lokal ergoterapitjeneste for hjelp til søknad, eller ergoterapeut på SSE ved behov for mer informasjon.

Medisiner

Ikke ta medisiner i barnets påsyn.
Oppbevar medisiner utilgjengelig for barn.

Barnets forflytning

Bruke grind inn til for eksempel kjøkken og ved trapper.
Bruk lekegrind i situasjoner det er hensiktsmessig.

Større barn og omsorgspersoners anfall

Barn kan bli redde av å se at mor eller far har anfall. Forståelsen av hva som skjer under anfall avhenger av alder. Det anbefales å snakke om det med barna på et tilpasset nivå.
Økt kunnskap kan gjøre barna tryggere. Episnakk er et digitalt samtaleverktøy som barn kan ha nytte av for økt kunnskap om epilepsi.
Det finnes også bøker spesielt tilrettelagt for barn. Disse kan kjøpes via Epilepsiforbundet.

Andre tiltak?

Her beskrives kun et utvalg av de vanligste tiltakene for økt trygghet og skadeforebygging. Det finnes flere tiltak og hjelpemidler som ikke er nevnt i denne brosjyren.

Hjelp til å vurdere behov og eventuelt søke om hjelpemidler?

Ta kontakt med ergoterapeut eller den som er hjelpemiddelansvarlig i din hjemkommune.

Pasienter som er innlagt ved SSE kan be om henvisning til ergoterapeut under oppholdet ved behov for ytterligere informasjon eller veiledning om trygghetstiltak.

Oppfølging av tiltak

Iverksatte skadeforebyggende tiltak og trygghetstiltak i form av hjelpemidler må ofte følges opp i kommunene.

Et godt samarbeid mellom brukere, pårørende, terapeuter, hjelpemiddelsentraler og leverandører er en viktig forutsetning for at iverksatte tiltak skal få ønsket effekt.