Ekspertsykehuset

Internasjonalt samarbeid for arm- og håndkirurgi hos barn

Mange av de sjeldnere misdannelsene i arm og hånd hos barn er svært komplekse og kan kreve flere langvarige og kompliserte inngrep. Å ivareta dette fagområdet krever dedikerte kirurger og et godt tverrfaglig og internasjonalt samarbeid.

Bilde av to barnehender med sammenvoksning av fingre.

Tekst: Mona Winge, spesialist i ortopedi og overlege, Seksjon for hånd- og mikrokirurgi, Ortopedisk avdeling Rikshospitalet, Ortopedisk klinikk, Oslo universitetssykehus (OUS).
Foto: OUS og UiO.

Totalt er det færre enn 10 kirurger i Norge som regelmessig opererer barn med medfødte misdannelser i overekstremitetene. På engelsk kalles dette congenital upper limb anomaly (CULA) og på latin dysmeli (feil ved et lem).

Portrett av Mona Winge — Mona Winge, foto: UiO.

Dedikerte kirurger med spesiell interesse

Når alle former for misdannelser regnes med, kan vi anslå at det fødes ca. 100 barn med CULA i Norge per år.

Vi har etablert et godt samarbeid med region- og lokalsykehus i Norge som har gode henvisningsrutiner av pasienter med CULA. Norges befolkning er liten, og det er få tilfeller per år selv av de vanligste formene for misdannelser.

Å ivareta dette fagområdet krever dedikerte kirurger med spesiell interesse, og et godt tverrfaglig og internasjonalt samarbeid.

På Rikshospitalet behandler vi barn og voksne med medfødte misdannelser i overekstremitetene. Om lag halvparten av de som fødes med CULA, har behov for kirurgisk behandling.

De vanligste tilstandene er ekstra fingre og sammenvokste fingre. De kan i mange tilfeller behandles med ett kirurgisk inngrep, men mange av de sjeldnere misdannelsene er som nevnt svært komplekse og kan kreve flere langvarige og kompliserte inngrep i løpet av veksten, med påfølgende tidkrevende opptrening og skinnebehandling.

Vi har etablert velfungerende tverrfaglige klinikker for både barn og voksne. i tillegg til vurdering for kirurgisk behandling får barna her tilpasset skinner og proteser, og de får møte andre barn med liknende misdannelser.

Oppdatert på den faglige utviklingen

Vi har i løpet av mange år opparbeidet og utviklet gode relasjoner til internasjonale kollegaer over hele verden, og vi har ivaretatt videreutdanning innen faget ved å besøke velrenommerte høyvolumsentre i Hamburg, Nancy, Paris, Birmingham og Dallas.

Takket være våre faste nordiske, europeiske og verdenskongresser er det mulig å holde seg oppdatert på den faglige utviklingen og slik sikre et høyt faglig nivå med gode behandlingsmuligheter for pasienter i Norge.

Vi har også hatt gleden av å organisere internasjonale CULA-kongresser i Norge. De to siste var i Oslo i mai 2019 og på Svalbard i mars 2020.

Etablerte kvalitetsregister

Sammen med Ida Neergård Sletten har jeg etablert Kvalitetsregister for dysmeli i overekstremiteten (KDO) i 2018. Dette er et kombinert forsknings- og kvalitetsregister i Oslo universitetssykehus.

Sletten stiftet sammen med fire nordiske kollegaer CULA North i 2019. Det er et samarbeidsprosjekt for identiske CULA-registre i Danmark, Finland, Norge og Sverige, og det ble nylig utvidet til å omfatte også et register i Hamburg, Tyskland.

Vi har de siste årene publisert flere vitenskapelige artikler om CULA, også i samarbeid med våre internasjonale kollegaer. Vi har i mange år deltatt aktivt på internasjonale kongresser og anerkjennes i økende grad for dette.

Sletten og jeg var inviterte foredragsholdere på International Federation of Societies for Surgery of the Hand (IFSSH) i London i juni 2022, den trianneale verdenskongressen i håndkirurgi, og skal også delta på et verdenssymposium om CULA i Minneapolis, Minnesota (USA) i mai 2023.

Jeg er en av grunnleggerne av en nylig etablert internasjonal pediatrisk forening kalt Paediatric upper limb project (PULPe). Foreningens formål er å fremme utdanning innen overekstremitet- og håndkirurgi hos barn, bidra til samarbeid og skape et forum for diskusjon. I november i fjor organiserte jeg sammen med kollega Wiebke Hülsemann fra Hamburg, Tyskland et webinar om temaet Madelung deformitet.

Fem kontinenter og over 200 deltagere

Våre foredragsholdere var fra Østerrike, USA, Frankrike og Nederland. Vi hadde påmeldte fra fem kontinenter og over 200 deltagere. Webinaret var en stor suksess og førte til at moderatorer og foredragsholdere ble invitert av magasinet IFSSH Ezine ved redaktør Mennen å skrive en rapport, og av tidsskriftet Journal of Hand surgery European Volume ved sjefsredaktør Lam til å skrive en oversiktsartikkel om temaet.

Vi er glade for å få bidra internasjonalt med våre kliniske erfaringer og forskningsresultater. Vi ser frem til videre utvikling av faget og ytterligere internasjonalt forskningssamarbeid og videreutdanning for pasientenes beste.