Det finnes ingen helbredende behandling av ektodermale dysplasier. Målet er å lindre symptomer og plager.
Ved fødselen vil barnet kunne ha hissig flassende og rødlig hud. Senere vil huden ofte bli tørr og lys. Den behandles med fuktighetskrem og oljebad. Dusjolje og såper bør unngås. Mange utvikler eksem og huden kan hos noen tolererer solen dårlig.
Overoppheting
Få eller manglende svettekjertler kan føre til nedsatt evne til temperaturregulering og gi økt risiko for overoppheting og heteslag. Symptomer på overoppheting er rødme og varmeutslett i hode og ansikt, hodepine, irritabilitet, svimmelhet og kramper. Overoppheting kan også oppstå som resultat av varmt vær eller varm inneluft, og kan komme i forbindelse med feber.
Ved overoppheting er det viktig å kjøle ned kroppen ved å legge fuktige klær eller fuktige håndklær rett på huden, eventuelt et bad i kjølig vann. I verste fall kan ubehandlet overoppheting være livstruende. Klimaanlegg i bolig, bil, barnehage og skole kan være et nødvendig hjelpemiddel. Noen barn kan ha behov for tilpasset fysisk aktivitet i barnehage og skole.
Tannbehandling
Tannbehandlingen bør starte tidlig og oppfølging anbefales hele livet. Tannleger bør være tilbakeholdne med å trekke tenner og melketennene bør bevares. Det anbefales at TAKO-senteret er med i planlegging av behandlingen, selv om de fleste følges opp av lokal tannlege. God tannhelse har stor betydning både for ernæring, artikulasjon og utseende. Kontakt med logoped kan være nødvendig. Tørrhet i munnen vil øke risikoen for karies (hull i tennene), og kan gi spiseproblemer. Tørre slimhinner medfører også økt tendens til luftveisinfeksjoner som skal behandles. Hos TAKO-senteret, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser kan du få mer informasjon om tenner og EB.
Tannbehandling i ungdomsårene
Mange ungdommer med ED må gjennom omfattende tannbehandling som kan påvirke utseendet i tenårene. Dette kan være psykologisk krevende og påvirke identitet og selvfølelse. Da kan det være ekstra viktig å være åpen om diagnosen, både ved at familie og viktige personer i barnets eller ungdommens krets kan snakke om det.
Øreganger
Øregangene bør undersøkes jevnlig av lege, eventuelt øre-nese-hals-spesialist, med fjerning av ørevoks slik at hørselen ikke svekkes unødig.
Øyne/nese
Tørre øyne behandles med kunstig tårevæske, fortrinnsvis uten konserveringsmiddel. Ved tørre slimhinner og skorpedannelse i nesen anbefales fysiologisk saltvann som nesespray.