HELSENORGE
Spesialsykehuset for epilepsi - SSE

Epilepsi - utredning operasjon ved Spesialsykehuset for epilepsi

Epilepsikirurgi er en operasjon i hjernen. Det finnes flere forskjellige typer inngrep, og hvilken type operasjon som kan være aktuell varierer med epilepsitype. Personer som kan være aktuelle for operasjon gjennomgår en omfattende utredning.

Innledning

20‐30 prosent av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie med epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. Utredning og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. I Norge opereres 20-30 personer hvert år. Dersom du skal være aktuell for utredning må du ha en vanskelig anfallssituasjon, og ikke oppnå akseptabel anfallskontroll med epilepsimedisiner. Det gjøres en risikovurdering for hver pasient og risikoen veies mot nytten du antas å få av behandlingen.

Målet med utredningen

Målet med utredningen er å finne området i hjernen der anfallene starter. Man vil forsikre seg om at dette området kan fjernes uten at det skader viktige funksjoner som syn, bevegelse, språk eller hukommelse.

Målet med epilepsikirurgi

Målet for behandlingen er anfallsfrihet eller anfallsreduksjon. Resultatet etter operasjonen avhenger blant annet av epilepsitype og om det er ett enkelt, tydelig fokus i hjernen for epilepsien. Epileptiske anfall kan oppstå i et lite hjerneområde, men kan spre seg til større deler, eller hele hjernen. Ved epilepsikirurgi er målet å fjerne det området i hjernen hvor anfallet starter. Dessverre kan det noen ganger være vanskelig å finne dette området. I andre tilfeller starter anfallene fra et område som ikke kan fjernes (komplett) uten at det skader viktige funksjoner. Dette kan være grunnen til at du ikke blir anfallsfri etter epilepsioperasjonen. Mange blir helt anfallsfrie, mens andre oppnår anfallsreduksjon. Hos noen få kan anfallssituasjonen bli forverret. En bedret anfallssituasjon vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.

Under utredningen vil det blir gitt god informasjon om risikoen ved utredning og epilepsioperasjon. Den grundige utredningen er viktig for å gjøre risikoen så lav som mulig.

Kunnskapsbasert retningslinje

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives anbefalinger ved kirurgi

Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no

 

Henvisning og vurdering

Alle pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll etter forsøk med to relevante antiepileptiske legemidler, bør snarest henvises til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for vurdering av epilepsikirurgi.

I Norge er den epilepsikirurgiske virksomheten sentralisert til Spesialsykehuset for epilepsi og nevrokirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Henvisninger til Oslo universitetssykehus sendes til henvisningsmottaket.

Henvisningsmottaket ved Oslo universitetssykehus

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Hvem kan henvise?

Pasientene kan henvises av alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE. 

Se henvisningskriterier for henvisninger til SSE
 

Utredning

Utredningen er omfattende og tiden frem til en eventuell operasjon kan ta lang tid. De fleste må regne med flere innleggelser ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Dersom det ikke gis annen informasjon, er det ikke nødvendig å gjøre spesielle forberedelser før du kommer til innleggelse.

En grunnleggende utredning inneholder samtale og undersøkelse hos lege. I tillegg må alle gjennomgå en EEG- og MR-undersøkelse.

Les mer om EEG

EEG‐undersøkelse i forbindelse med utredning for epilepsi operasjon gjennomføres med videoovervåkning, ofte over flere døgn. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall.

Les mer om MR

 

Mange pasienter må i tillegg gjennomgå flere andre undersøkelser:

Les mer om Epilepsi - SPECT-undersøkelse
Les mer om PET
Les mer om Wada-test

Wada-test

Under en Wada-test blir en del av hjernen kortvarig bedøvet i noen minutter. Mens bedøvelsen virker, blir du testet med enkle oppgaver for å undersøke din kontroll over bevegelser, evne til å forstå beskjeder, taleevne og hukommelse.

Hensikten er å finne ut hvilke deler av hjernen som ivaretar språk og hukommelse, slik at disse funksjonene kan skånes ved en operasjon. Undersøkelsen brukes særlig når det er planlagt epilepsioperasjon i tinning‐ eller pannelappen. Noen ganger gjøres Wada-test også før operasjon av svulst eller karmisdannelse i disse områdene.

  1. Før

    Under Wada-testen er du våken og skal samarbeide aktivt med fagfolkene som gjennomfører den.

    • Det er derfor svært viktig at du ikke tar beroligende medisiner på forhånd. Hvis du bruker beroligende medisiner til vanlig, må du ikke ta disse uten at det er avtalt med lege på Nevrokirurgisk avdeling.
    • Har du tidligere reagert på kontrastvæske, gi beskjed til sengeposten.
    • Hvis du bruker briller for å se på nært hold eller bruker høreapparat, må disse tas med til undersøkelsen.
    • Vi anbefaler en lett frokost. Du kan drikke som vanlig, og ta vanlige medisiner.

  2. Under

    Du blir innlagt ved Nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet dagen før undersøkelsen. Undersøkelsen utføres ved Nevroradiologisk enhet, og du blir flyttet mellom disse stedene i rulleseng. Når Wada-testen gjøres fordi det er planlagt epilepsioperasjon, gjøres det EEG-undersøkelse under testen. EEG-elektrodene blir vanligvis satt på før du blir flyttet til Nevroradiologisk enhet.

    Wada-testen utføres av en lege som er spesialist i bildeundersøkelser av hjernens vev og blodkar (nevroradiolog) og av nevropsykologer fra Avdeling for kompleks epilepsi - SSE. Nevroradiologen har ansvar for den medisinske delen av undersøkelsen: Innføringen av kateter, røntgenbildene og bedøvelsen - se del 1 og 2 under. Nevropsykologene utfører språk- og hukommelsesprøvene.

    Del 1: Røntgenbilder med kontrastvæske (angiografi)

    Du blir først barbert og får deretter en lokalbedøvelse i lysken, overgangen mellom underlivet og låret. Et tynt, bøyelig rør (kateter) føres gjennom en blodåre fra lysken opp til en av årene som fører blod til hjernen. Kontrastvæsken sendes via røret til hjernen, og det tas røntgenbilder av årene. Først i den ene hjernehalvdelen, og deretter i den andre. Bildene viser forgreningene av hjernens blodårer.

    Del 2: Kort bedøvelse av hver hjernehalvdel

    Bedøvelsen (Brevimytal) gis først i den ene hjernehalvdelen. Mens bedøvelsen virker, blir du testet med enkle oppgaver som du er blitt forklart på forhånd. Under testen undersøker vi din kontroll over bevegelse, evne til å forstå beskjeder, taleevne og hukommelse. Du får også se ting som du skal prøve å huske til senere. Når bedøvelsen er over, undersøker vi om du husker eller kan kjenne igjen tingene som du ble vist.Hos noen pasienter går bedøvelsen over før undersøkelsen er blitt ferdig. Det gis da straks ny dose av bedøvelsen i samme hjernehalvdel for å få fullført undersøkelsen. Hos noen få pasienter er det tilstrekkelig å undersøke bare den ene hjernehalvdelen, men vanligvis undersøkes begge. Før man undersøker den andre hjernehalvdelen, legges det inn en pause på ca. 20 minutter. Deretter gjentas testene av språk, hukommelse osv. mens den andre hjernehalvdelen er bedøvet.Mens bedøvelsen virker, kan du i noen minutter få nedsatt kontroll over bevegelse i en del av kroppen, og problemer med å snakke og å forstå spørsmål. Du kan også oppleve at kroppsdeler føles annerledes enn de gjør til vanlig. Dette er normalt og går raskt over.

    Gjør det vondt?

    Nei. Du kan be om å få Emla-krem på innstikksstedet en times tid før undersøkelsen, for å unngå ubehag når lokalbedøvelsen settes.

    Hvor lenge varer undersøkelsen?

    Hele undersøkelsen varer ca. 2 timer.

  3. Etter

    Etter undersøkelsen skal du ligge i sengen i 4-6 timer med press på det området i lysken der kateteret ble satt inn. Dette gjøres for å unngå blødning og for at den lille åpningen etter kateteret skal gro raskt. Det vanlige er utskrivning dagen etter at Wada-testen ble utført.

    Når får jeg resultatet?

    Etter undersøkelsen skriver nevropsykologene rapport om plasseringen av språk‐ og hukommelsesfunksjonene i hjernen. Rapporten legges inn i din elektroniske journal. Du vil få vite hva undersøkelsen har vist og hva resultatet betyr for din operasjon før du utskrives fra sykehuset.

Vær oppmerksom

Vi anbefaler at du unngår å bære tungt første døgnet etter Wada-testen.Det kan være noe misfarging, ømhet og hevelse i lysken de første dagene. Ellers er bivirkninger og komplikasjoner svært sjeldne. En sjelden gang kan fotograferingen av blodårene medføre en liten blodpropp eller krampe i en hjerneåre. Dette vil kunne oppdages og behandles under innleggelsen.

Gå til Wada-test

Avdeling
Nevrokirurgisk avdeling
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte
Rikshospitalet, oppgang D4 C5, 4. etasje.
Les mer om Epilepsi - Magnetoencefalografi

 

Behandling

Operasjon

Du legges inn på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE få dager før operasjon, til forberedelse. Overføring til Rikshospitalet skjer direkte fra SSE, oftest dagen før operasjonen. Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av ulike ting, blant annet hvilken type epilepsi du har.Epilepsikirurgi kan virke på 3 forskjellige måter:

  • Ved å fjerne den delen av hjernen hvor de epileptiske anfallene starter
  • Ved å fjerne forbindelsen mellom den "syke" delen og resten av hjernen
  • Ved å operere inn en stimulator som gir elektriske signaler til hjernen og demper epilepsiaktiviteten
Les mer om Epilepsi - operasjon, barn

Epilepsi - operasjon, barn

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om Epilepsioperasjon for voksne

Epilepsioperasjon for voksne

1/3 av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie på epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon.

Operasjon vurderes hos voksne personer:

  • med en invalidiserende anfallssituasjon, og der man ikke har tilfredsstillende effekt av epilepsimedisiner der man kan lokalisere området for anfallsstart
  • hvor området kan fjernes uten å gi pasienten varige mén.

Du må ha prøvd ut minst to typer epilepsimedisiner uten å ha oppnådd anfallskontroll. Under utredningen må minst tre av dine vanligste anfall ha blitt registrert under video EEG‐undersøkelse. Alle anfallene må starte fra samme område i hjernen. For å kunne kartlegge nøyaktig hvor i hjernen anfallene starter, er det noen ganger nødvendig med anfallsregistrering fra EEG-elektroder på hjernens overflate eller inne i hjernen. Hvis MR-bilder viser forandringer i eller nær det antatte anfallsgivende hjerneområdet, øker sannsynligheten for å oppnå et godt operasjonsresultat.

Før en operasjon må du gå gjennom en omfattende utredning ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Hvis utredningen viser at du kan opereres, søkes du inn til Rikshospitalets nevrokirurgiske avdeling for operasjon.

Resultatene av epilepsioperasjonene er stort sett gode, men de varierer med epilepsitype og hvor i hjernen anfallene starter. Opp til 70 % blir helt anfallsfrie. De som ikke blir anfallsfrie, oppnår gjerne bedring i anfallssituasjonen. Færre og/eller kortere anfall vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.

  1. Før

    Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi

    Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.

    Operasjonsutredning ved epilepsi

    Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.

  2. Under

    Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.

    Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet

    Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vist rundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.

    Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver. Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen. Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.

    På operasjonsdagen
    Faste

    Før operasjonen må du faste. Det betyr at du ikke kan spise, drikke, tygge tyggegummi/drops, snuse eller røyke. Magesekken må være tom for at ikke mat eller væske skal komme over i lungene under narkosen. Det er viktig at du følger instruksjonene om hvordan du skal komme godt forberedt til sykehuset. Dersom du ikke følger regler om faste og røyking, kan du risikere at vi må utsette operasjonen.

    Du skal ikke spise fast føde eller drikke melk i 6 timer før operasjonen. Du kan gjerne drikke klare væsker (vann, saft, juice uten fruktkjøtt, brus, te, kaffe uten melk/fløte) inntil 2 timer før planlagt operasjon. Unngå røyk, snus, tyggegummi og sukkertøy i 2 timer før operasjonen. Inntil 1 time før operasjonen kan du svelge medisiner med et glass vann (maks. 150 ml).

    Ved spesielle inngrep kan det være andre rutiner som gjelder. Dette blir du orientert om på sykehuset før operasjonen.

    Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

    Operere inn elektroder i hjernen

    Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typerelektroder som brukes:

    Stripe‐elektrode

    Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.

    Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.

    Matte‐elektrode

    Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.

    Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

    Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.

    SEEG-elektrode

    Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.Vente på anfall på overvåkningsstuen

    Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.

    Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.

  3. Etter

    Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.

    Oppfølging

    Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:

    3-måneders kontroll:

    • Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.

    6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:

    • Samtale med lege.
    • 2-timers EEG-undersøkelse.
    • MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
    • Innleggelsen tar vanligvis 3 dager.

    1-årskontroll ved SSE:

    • Samtale med lege.
    • Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
    • 2 timers EEG-undersøkelse.
    • Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.

    2-årskontroll ved SSE:

    • Samtale med lege.
    • Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
    • 2 timers EEG-undersøkelse
    • De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.
    • Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.
    Ny operasjon (reoperasjon)

    Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Vær oppmerksom

Som ved alle operasjoner, er det en viss risiko knyttet til selve narkosen og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner. De grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for skader på funksjoner som språk, hukommelse, syn, hørsel eller bevegelse (motorikk).

Har du fått fjernet en del av tinninglappen, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Dette er en normal følge av operasjonen og går over, som regel etter noen uker.

Er operasjonen gjort tett på et språkområde, kan noen få ordfinningsvansker en periode. Dette blir gradvis bedre ettersom hevelsene etter operasjonen går ned.

Gå til Epilepsioperasjon for voksne

Avdeling
Nevrokirurgisk avdeling
Sted
Rikshospitalet
Oppmøte

Rikshospitalet, oppgang D4 C5, 4. etasje.

 

 

Opplysningsfilmer om epilepsi

Norsk Epilepsiforbund har, i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi, laget en filmserie med korte opplysningsfilmer. Hver episode skal svare på et spørsmål om epilepsi som folk ofte lurer på. De korte episodene kommer både på norsk og engelsk. Filmene er godt egnet i undervisning og som folkeopplysning.

Se filmene på SSE sin nettside (oslo-universitetssykehus.no)

Oppfølging

Etter noen dagers opphold på Nevrokirurgisk avdeling etter operasjonen overflyttes du til videre oppfølging på SSE. De fleste reiser hjem etter ca. 10-12 dager. En må regne med en gradvis tilvenning til hverdagslivet etter hjemkomst.

Oppfølging av barn

Gradvis oppstart i barnehage og skole er vanlig, men dette er individuelt og vurderes hos hvert enkelt barn. Foreldre vil bli gitt god informasjon om hvor aktivt barnet kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til.

Oppfølging av voksne

Derom du er i arbeid må du regne med å være sykemeldt ca. 3 måneder, og en gradvis oppstart i jobb er vanlig. Dette er individuelt, og vurderes hos hver enkelt pasient. Det blir gitt god informasjon om hvor aktiv en kan/bør være i tiden etter operasjon og hva en bør ta hensyn til.

Det anbefales som regel å fortsette med epilepsimedisiner i 1-2 år etter operasjonen. Dette vurderes individuelt og avhenger av flere faktorer; anfallssituasjonen, funn på MR og EEG som tas etter operasjonen, og om det er bivirkninger av betydning.

Kontroller etter operasjon

Du blir kalt inn til kontroller på SSE etter:

  • 3 måneder: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier, samtale med nevropsykolog og EEG-undersøkelse (2 timer). Oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut ved behov. Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
  • 6 måneder: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale og vurdering ved nevrokirurg. Vanligvis 2-5 dagers innleggelse
  • 1 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vurdering av førerkort ved anfallsfrihet. Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
  • 2 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleierer og EEG-undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. Vanligvis 5-7 dagers innleggelse
  • 5 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
  • 10 år: poliklinisk kontroll hos nevrolog/ barnelege, ev. over telefon

Fysisk aktivitet ved epilepsi

Les om fysisk aktivitet ved epilepsi

Noen å snakke med etter du har kommet hjem

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) kan formidle kontakt med overlegen ved posten du var innlagt, eller den psykologen som har vært med i utredningen. Ring SSE på telefon 67 50 10 00.

Faresignaler

Risiko ved utredning og operasjon

Hvis en del av tinninglappen er fjernet, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Der operasjon er gjort i nærheten av et språkområde, kan man få ordfinningsvansker en periode. Noe av dette er en normal følge av operasjonen og kan bli bedre. Som ved alle operasjoner er det en viss risiko knyttet til selve narkosen, og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner.

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Aktuelt om koronavirus til pasienter og pårørende

Ansvar for kostnader for følgepersonell til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

​Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) dekker grunnleggende behov som mat, stell og pleie. Når spesialisthelsetjenesten har et ansvar, fritas kommunen for sitt ansvar, men bare for det ansvar sykehuset er forpliktet til å dekke.

Eksempler på forhold som sykehuset ikke dekker er:

  • vanskelig / utagerende adferd
  • spesielle rutiner som krever kjente personer
  • observasjoner av adferd og anfall som krever kjent personell til stede.

Henvisende lege må skrive en henvisning/tillegg til henvisningen dersom det er nødvendig med et gitt antall følgepersoner (vanligvis to, en sjelden gang tre) for å få gjennomført nødvendige medisinske undersøkelser.

En medisinsk bekreftelse av innleggende lege må understreke at undersøkelsene og oppholdet ikke lar seg gjøre uten en eller flere følgepersoner. Pasientreiser skal da betale reisekostnader tur/retur for følgepersonene.

Sykehuset er ved en slik medisinsk bekreftelse pliktig til å betale kost og losji for følgepersonene

I de tilfeller pasienten har rett til 1:1 bemanning/brukerstyrt personlig assistent i henhold til kommunalt vedtak vil utgifter til dette være utgifter som kommunen er forpliktet til å dekke også i forbindelse med et sykehusopphold. Dette gjelder selvfølgelig bare innenfor rammen av eksisterende vedtak, eksisterende arbeidsavtaler og i den grad pasienten kan nyttiggjøre seg ordningen under sykehusoppholdet.

  • Følgepersoner skal ikke erstatte personell i avdelingen.
  • Følgepersoner skal ivareta pasientenes spesielle behov.

Disse retningslinjene er utarbeidet med bakgrunn i brev av 09.07.2007 fra Helsetilsynet til kommuner, fylkesmenn, og helseforetakene.

Brevet finnes i sin helhet på Helsedirektoratets nettsider, med referanse 07/3749

 (Brevet ligger som nummer to i denne lenken).

Kontaktpersoner ved SSE er enhetsleder ved aktuell sengepost eller ved inntakskontoret

Brukerorganisasjon

​Norsk Epilepsiforbund - www.epilepsi.no

Dette må du huske å ta med

  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Vaskemaskin og tørketrommel finnes på sengeenhetene.

Verdisaker eller utstyr som kommer bort under oppholdet er avdelingen ikke erstatningspliktig for. Skades briller eller annnet nødvendig utstyr ved uhell under oppholdet, erstattes dette.

Dette må du huske å ta med til barnet

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har.
  • Hvis barnet bruker sondemat og spesialmat: Dette bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene. Ta med mellomstykker og slanger til hele oppholdet.
  • Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Endre time

​Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din.

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er for alle over 16 år som har en bruker og har samtykket til full tilgang på helsenorge.no

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din. Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Tjenestene er en del av arbeidet som gjøres i Helse Sør-Øst med å erstatte funksjonene som før var del av minjournal.no

Sikker kanal for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Medisiner under oppholdet

Seksjon for barn og ungdom: Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.
For pasienter som skal til en voksenpost:  Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet vårt og deles ut av personalet.  Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.

Nyttige ting pasienten bør ha med seg ved innleggelse

Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

Oppmøtesteder

Når du skal legges inn ved SSE, skal du møte direkte på posten (oppmøtested).  Oppmøtestedet står i innkallingsbrevet:

Voksen post 1: G.F. Henriksens v. 50 (bygg i1)

Voksen post 2: G.F. Henriksens vei nr 54 (bygg i3)

Solbergtoppen rehabilitering: G.F. Henriksens vei nr 70 (bygg H)

Barn og ungdom A-D: G.F. Henriksens vei nr 78 (bygg F)

Skal du til langtids-EEG eller telemetri, skal du møte direkte på observasjonsposten i G.F. Henriksens vei 29 (bygg B).

Skal du til Poliklinikk, EEG, VNS eller kompetansesenter (NK-SSE) - gå inn hovedinngangen i bygg B.

Kart over sykehusområdet

Parfyme og allergier

​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

Skole

Alle i skolepliktig alder som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole.

  • Skolen har undervisning fra 1. klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger like ved Seksjon for barn og ungdom (nabobygget).
  • Bygget er merket med E2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67501164 

Les mer om Solberg skole på: https://viken.no/solberg-skole    

Spesialpedagogisk observasjonsenhet

​Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

Les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Sykehuset: Kart - butikker - ekspedisjon - kantine - postkasse - røykfritt sykehus

SSE - kart over sykehusområdet

Lenke til Googlemaps

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum ligger i Bærumsveien 377 ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. Gangveien er bratt og egner seg ikke for rullestolbrukere.

For åpningstider og mer info gå til REMA 1000 Gjettum

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

For åpningstider og mer info gå til Joker Løkeberg 

Sandvika og Storsenteret Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Postkasse finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen er for tiden dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, ev. på Gjestehuset.

Røyking, alkohol og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser.
  • Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen

Relaterte artikler

Fant du det du lette etter?