Iktyose

Det er viktig å holde huden myk for å unngå at den blir tørr og stram. Stram hud gir nedsatt bevegelighet og fare for at infeksjoner kan oppstå på grunn av sprekker og sår. Hjelp til stell kan være nødvendig hele livet.

Egenbehandling av huden er omfattende. Ved de alvorligste formene av iktyose kan stellet ta opp til 3-4 timer daglig. De fleste har nytte av daglig bad tilsatt oljer og/eller salt for å bløte opp huden, med påfølgende skrubbing for å fjerne lag av «døde» hudceller. Mange sier at de har god nytte av dampdusj og oksygenbad med mikrobobleteknologi. Etter badet smører man huden inn med mykgjørende og fuktighetsbevarende salver og kremer. Ofte er det behov for å smøre huden inn flere ganger i døgnet. Et tilrettelagt bade- og stellerom er av betydning.

De som har epidermolytisk iktyose vil trenge spesiell oppfølging og hjelp med behandling av blemme- og sårdannelser. Dette inkluderer bruk av antiseptiske midler, bandasjer og sårmateriell.

De fleste med iktyose vil ha et stort forbruk av produkter til hudbehandling. Ved de alvorligste formene kan det være behov for flere kilo salver og kremer i måneden. Det finnes refusjonsregler for dette.

Øregangene bør undersøkes jevnlig av lege, eventuelt øre-nese-hals-spesialist, og overflødig hud som kan tette øregangen må fjernes for å unngå nedsatt hørsel.

Barn har behov for tilrettelegging i barnehagen og på skolen. Skolen eller barnehagen må tilby et egnet sted for hudstell. Stellet bør utføres så likt som mulig hver gang for å skape forutsigbarhet for barnet. De som steller huden skal vite hvordan man kommuniserer gjennom berøring, og at god berøring kan ha positiv effekt og gi gode kroppsopplevelser. Det er viktig å legge til rette for en behagelig opplevelse med god tid, ro og god temperatur i rommet. Stellet kan ta lang tid og sang, historier/eventyr, musikk, lydbok eller TV tilpasset aldersgruppen være gode hjelpemidler. Stellesituasjoner kan også benyttes for gode samtaler eller for å kartlegge hvordan barnet egentlig har det. Mange opplever likevel stellet som besværlig og slitsomt.

Kløe kan forstyrre nattesøvnen og føre til økt trøtthet og slitenhet. Både barn og voksne kan trenge ekstra hvilepauser i løpet av dagen.

Klær og sko bør være tilpasset en ømfintlig hud. Bruk ledige bomullsklær med få/flate sømmer.  Noen ganger kan det være lurt å vrenge klærne for å få sømmene på utsiden. Mange trenger hjelp til avkjøling. Et godt ventilert inneklima som lindrer ubehag og hindrer overoppheting på grunn av nedsatt kroppstemperaturregulering kan være til god hjelp både på skole/arbeidsplass og hjemme. Tilpasninger i forbindelse med fysisk aktivitet kan være nødvendig. Avkjølt drikke bør være tilgjengelig.

Mange har god nytte av et reseptbelagt A-vitaminbasert preparat (Neotigason®) som regulerer modningsprosessen i huden. Medikamentet tas som tabletter og krever tett oppfølging av hudlege. Mulige bivirkninger kan være høye lipidverdier og skjelettforandringer. Medikamentet ansees likevel å være svært nyttig for mange med alvorligere iktyose.

Kvinner som planlegger å bli gravide under behandlingen, eller i løpet av 2 år etter avsluttet behandling, skal ikke benytte medikamentet grunnet risiko for misdannelser hos fosteret. Medikamentet kan vurderes hos barn og ungdom med de alvorlige tilstandene.