Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Interstitiell lungesykdom hos barn og unge

Interstitiell lungesykdom er en gruppe av sjeldne lungesykdommer. De betegnes ofte som ChILD som står for «Children’s interstital and diffuse lung disease». Det kalles interstitiell lungesykdom fordi den delen av lungevevet som ofte er mest skadet heter interstitiet. Interstitiet er vevet rundt lungeblærene (alveolene) der oksygen tas opp i blodet.

Symptomer

Det er mange ulike typer ChILD. De ulike typene ChILD kan ha mange av de samme symptomene, men symptomene kan også skyldes andre sykdommer. Symptomene hos barnet eller ungdommen varierer fra milde til kraftige. Symptomene kan blant andre være hoste, problemer med å puste, dårlig vektoppgang, at barnet er slitent eller har nedsatt aktivitet.

Barnet eller ungdommen kan ha lavt oksygeninnhold i blodet i ro, under søvn eller ved aktivitet og hudfargen eller leppefargen kan da se blå ut. Barnet kan få en unormal fasong på fingrene som kalles urglassnegler.

Noen av årsakene til ChILD skyldes genetiske feil. Andre skyldes forhold i miljøet eller infeksjoner. Andre årsaker er ukjente. Det kan være en betennelse i lungevevet eller en forstyrret utvikling av lungevevet. Dersom det er betennelse i lungevevet, kan det oppstå arrdannelse. Arrdannelse er kroppens måte å reparere vevsskade på.

Det dannes arr istedenfor normalt lungevev. Lungene blir stivere og mindre bevegelige. Jo mer arrvev som dannes, jo tyngre blir det å puste. Fordi det er skade på eller mangelfull utvikling av lungevevet, kan kroppens evne til å ta opp oksygen og kvitte seg med karbondioksid bli påvirket.

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Utredning

For å finne ut om et barn har ChILD, er det viktig å kartlegge sykehistorien hos barnet og om det er andre i familien med lignende problemer.

I tillegg til å stille diagnosen ChILD må alvorlighetsgraden av sykdommen vurderes. Vi tar blodprøver blant annet for å se etter genetiske årsaker og hvordan immunsystemet fungerer.

Vi måler lungefunksjonen for å vurdere på hvilken måte og i hvor stor grad lungene er skadet. Det er mange ulike tester for å måle lungefunksjonen.

Blodprøver

Noen barn og ungdommer synes det er vondt og/eller litt skummelt å ta blodprøver. For at det ikke skal gjøre vondt vil vi gi tilbud om bedøvelseskrem (Emla).

Blodprøve

Røntgen av lungene

Vi tar røntgenbilde av lungene for å se etter skade på lungene.

Røntgen av lungene

CT av lungene

CT er en mer detaljert røntgenundersøkelse, og tas med eller uten narkose avhengig av barnets alder. Disse bildene viser skader på lungene og kan av og til gi en pekepinn på årsaken til ChILD. Denne undersøkelsen er også nødvendig for å bestemme hvor man skal ta en vevsprøve fra dersom barnet eller ungdommen trenger det.

CT av barn

Spirometri

Spirometri er en undersøkelse som måler lungefunksjonen din. Den gir primært informasjon om luftveienes tilstand.

Spirometri

Tide flow volum kurve

På små barn som ikke kan gjennomføre spirometri, kan det være aktuelt å måle «Tide flow volum kurve».

Tide flow volum test (TFV)

Bodybox

Undersøkelse i bodybox gir informasjon om den totale mengden luft i lungene og hvor mye luft som er igjen i lungene når barnet/ungdommen har pustet helt ut.

Bodybox (helkroppspletysmografi)

Måling av diffusjonskapasitet

Diffusjonskapasitet er en pusteprøve som måler evnen til å transportere oksygen fra lungeblærene til hemoglobinet i de røde blodlegemene.

Lungetest - måling av diffusjonskapasitet (DLCO)

Bronkoskopi

Det kan være aktuelt å gjøre en bronkoskopi for å undersøke væsken eller slimet som er i bronkiene og for å se etter infeksjon.

Bronkoskopi hos barn

Lungebiopsi (vevsprøve fra lungene)

I mange tilfeller vil det være behov for å utføre vevsprøve (biopsi) av lungene for å stille diagnosen. Vevsprøven tas ved en operasjon i narkose slik at barnet sover og ikke kjenner noe. Dette gjøres ved åpen lungebiopsi eller thorakoskopisk lungebiopsi. En kirurg lager en liten åpning mellom ribbena og tar ut en liten bit av lungen som deretter undersøkes under mikroskopet av en patolog. Barnet eller ungdommen vil da være innlagt noen dager.

Behandling

Støttende behandling er viktig. Det kan være at barnet/ungdommen har behov for:

  • ekstra kosttilskudd fordi de ofte har et økt energiforbruk
  • oksygenbehandling
  • pustestøtte
  • inhalasjoner
  • lungefysioterapi

Ulike medisiner som demper betennelse i lungevevet brukes ofte ved ChILD. Det vanligste er ulike former for steroider.

Det er viktig at barnevaksinasjonsprogrammet blir fulgt og at det i tillegg gis årlig influensavaksine, vaksine mot RS-virus for barn opp til ett år, og mot lungebetennelse for barna som er over to år og vaksine mot covid-19.

Barnet/ungdommen må ikke utsettes for tobakksrøyk.

Oppfølging

Barnet eller ungdommen må følges regelmessig over lang tid med klinisk undersøkelse og måling av vekt, lengde, respirasjonsfrekvens og oksygenmetning. Sykdommens utvikling varierer fra barn til barn, og hva som er årsaken. Noen blir bedre over tid, andre holder seg stabile og andre igjen blir verre raskt eller over mange år.

Kontakt

Rikshospitalet Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Kontakt Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Oppmøtested

Rikshospitalet: Inngang Kvinner-Barn
Poliklinikken: E1, 1 etg, nederst til venstre etter inngang 
Dagposten: E2, 2 etg, ta heis til andre etasje og gå til høyre mot E2

Ullevål sykehus: Barnesenteret, Bygg 9

Geilomo barnesykehus: Øyovegen 14, 3580 Geilo

Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

Rikshospitalet

Sognsvannsveien 20

0372 Oslo

Finn frem

Transport

​Kart over Rikshospitalet

​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

Se tidtabellen her​

Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

 

Parkering på Rikshospitalet​

På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

Adkomsttorget

Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

Ved eiendomsseksjonen

På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

  • EasyPark-kode: 3006.

Foreldreparkering

Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

  • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
  • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
  • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
  • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

Slik gjør du: 

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2025

  • 54 kr per time
  • 340 kr per døgn
  • 1119 kr per uke
  • 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer​
EasyPark-koder:
  • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
  • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
  • Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000

Gjelder alle dager og hele døgnet.​

Kontakt

Generelle henvendelser:

Klager​

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

 

Praktisk informasjon

Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
 
Åpningstidene for publikumsavdelingen er
  • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
  • lørdag kl. 10.00–14.00
Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

​Kontakt​

  • Telefon: 23 07 34 09
  • Fax: 23 07 34 11​

Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

  • Natursti
  • Lekeplass 

​​Ungdom​srom:

  • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

Fritids​klubb:

  • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

Arrangementer​:​

  • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

Pa​​sientb​​ibliotek:

  • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
Trimrom:
  • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
Lekerom:
  • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
  • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
Musikkterapi:​​
  • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
  • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
Sykehusklovner​:
  • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
  • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
  • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

​Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
  • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Deichman OUS Rikshospitalet

Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

Hvem kan lå​ne?

Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

Hv​​a kan du låne?

Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

Åpningstider​

Rikshospitalet - Deichman.no

Kontakt​​​

Telefon: 23 07 46 40

E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

Følg pasientbiblioteket på Facebook

Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
 
Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus. 

Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

​Alternativ overnatting

Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

Bestille, endre eller kansellere opphold

Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

Transport til og fra​

Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

​Hvem kan bo på pasienthotellene?

Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

Det er også mulig å leie møtelokaler.

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

​Postkasse på Rikshospitalet

Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

​Røyking på Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

​Sykehusskolen på Rikshospitalet

Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

Åpningstider

  • Mandag: 09.30–12.30.
  • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
  • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

 

  • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
  • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
  • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

 

Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

 

Vil du bli Sykehusvert?

Vi trenger deg som:

  • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
  • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

 

Fint å vite:

  • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
  • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
  • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

 

Kontaktinformasjon:

Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

E-post: sykehusvert@ous-hf.no

Telefon: 48 02 77 36.

​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

Les mer om tolk og Tolkesentralen.

​Sykehuskirke på Rikshospitalet

Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

Kapell på Rikshospitalet

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

Kapellet er i A2, rom 1034. 

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.