Maple Syrup Urine Disease (MSUD)

Behandlingsprogram, Nyfødtscreeningen

MSUD skyldes feil i nedbrytningen av aminosyrene leucin, isoleucin og valin og medfører opphopning av disse og giftige metabolitter. 

Les mer om Maple Syrup Urine Disease (MSUD)
Informasjon fra helsenorge.no

Maple Syrup Urine Disease (MSUD)

Maple Syrup Urine Disease (MSUD) er en arvelig stoffskiftesykdom (metabolsk sykdom). En enzymsvikt hemmer nedbrytingen av tre ulike aminosyrer. Dette resulterer i skadelig opphopning av disse aminosyrene i blodet. Sykdommens alvorlighet varierer fra person til person.

​Sykdommen har ikke noe norsk navn. Det er vanlig å bruke forkortelsen MSUD. Navnet er engelsk og betyr «lønnesirup-i-urinen-sykdom». Navnet sikter til den karakteristiske krydderaktige lukten av lønnesirup som urinen får når nivået av skadelige aminosyrer i blodet blir for høyt.

MSUD er en svært sjelden diagnose. Basert på internasjonale tall på forekomst, kan man anta at det i gjennomsnitt fødes ett barn med MSUD i Norge hvert annet til hvert tredje år. Cirka 20 personer lever med diagnosen i Norge i dag.

Tegn og symptomer på MSUD

De første symptomene kan oppstå i barnets første levedager. Milde former for MSUD vises først senere, ofte i forbindelse med en infeksjon.

Hos alle med MSUD kan vanlige sykdommer og infeksjoner eller andre situasjoner som stresser kroppen fysisk føre til at mengden aminosyrer i blodet øker til farlig nivå. Dette kalles dekompensering eller metabolsk krise.

De første tegnene på høye aminosyrenivåer og metabolsk krise er ofte

  • nedsatt allmenntilstand
  • irritabilitet
  • dårlig appetitt
  • ustø gange

Dette krever umiddelbar behandling med såkalt SOS-regime, som er beskrevet lenger ned i denne artikkelen.

Eksempler på stress som kan utløse en metabolsk krise kan være operasjoner, skader eller lengre faste enn den enkelte tåler. Omgangssyke med oppkast og lite matinntak er spesielt risikabelt. Etter småbarnsalderen vil kroppen tåle slike stressituasjonene bedre, og akutte symptomer opptrer sjeldnere.

Ulike varianter av MSUD gir ulik alvorlighetsgrad

MSUD deles inn i flere varianter:

Klassisk MSUD er den alvorligste formen. Barnet blir alvorlig sykt få dager etter fødselen. Med rask diagnose og behandlingsstart kan varige hjerneskader unngås. Hvis det er vanskelig å oppnå rask og tilfredsstillende kontroll, kan barnet få kognitive og motoriske skader. I verden som helhet har mellom 50 og 75 prosent av pasientene den klassiske formen.

Intermediær MSUD er en mildere form som vanligvis viser seg første gang i forbindelse med en vanlig infeksjon i spedbarnsalder eller barneårene. I noen tilfelle oppdages sykdommen fordi barnet har forsinket utvikling og sviktende motorisk koordinasjon.

Periodisk (intermitterende) MSUD er den vanligste formen i den norske befolkningen. Barn med denne formen utvikler seg normalt. Sykdom, faste og stressituasjoner kan utløse sykdom. Dette kan oppstå i første leveår, for eksempel når barnet slutter med nattmåltid eller har sin første omgangssyke. For noen kommer de første tegnene senere i barneårene, eller til og med først i voksen alder.

Tiaminresponsiv MSUD er en variant som kan behandles med store tilskudd av tiamin (vitamin B1). Symptomene opptrer oftest første gang i forbindelse med en infeksjon i spedbarnsalderen. Denne formen er ekstremt sjelden.

For alle typene er det viktig med rask diagnostisering og behandling for å unngå varige nevrologiske skader og eventuelt død.

Les mer om Maple Syrup Urine Disease (MSUD) (helsenorge.no)

Innledning

Det finnes ulike varianter og barna er friske ved fødsel. Ved den klassiske, akutte varianten debuterer symptomer i første eller andre leveuke. Typiske symptomer er spisevansker, sløvhet, slapphet og kramper. Urinen og barnet har en spesiell søt lukt av lønnesirup, derav navnet på sykdommen. Ubehandlet medfører den klassiske formen respirasjonssvikt og død innen få uker.

Henvisning og vurdering

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

1. Utredning

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 23 alvorlige medfødte sykdommer. MSUD er en av disse 23 sykdommene som det i dag screenes for.

Les mer om  Nyfødtscreening - blodprøve av nyfødte

Nyfødtscreening - blodprøve av nyfødte

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 23 alvorlige medfødte sykdommer. For å undersøke om ditt barn har en medfødt sykdom som det er viktig å behandle raskest mulig, tas en blodprøve fra barnets hæl så snart som mulig etter 48  timer etter fødsel.


Selv om et barn virker helt frisk fra fødselen, kan det i sjeldne tilfeller ha en medfødt sykdom. Det kan for eksempel dreie seg om en feil i stoffskiftet. I fosterlivet er barnet beskyttet av mors stoffskifte. Derfor starter de alvorlige konsekvenser av denne type sykdommer oftest først etter fødselen. Det kan skje gradvis fordi det hoper seg opp skadelige stoffskifteprodukter i blodet, eller plutselig i form av livstruende stoffskiftekriser. Jo lenger tid det går uten behandling, jo større er risikoen for barnets liv eller for at det får varige psykiske eller fysiske skader. Det er derfor av stor betydning for barnet å få påvist sykdommen så tidlig som mulig, slik at nødvendig behandling kan iverksettes.

1. Før

Undersøkelsen gjennomføres ved at det tas en blodprøve fra barnets hæl så snart som mulig etter det har gått 48 timer etter fødsel.  Det krever ingen spesielle forberedelser fra deg som er blitt mor.


 

2. Under

Fire felt på filterpapir fylles med blod fra et lite stikk i barnets hel.

Når prøven er tørket, sendes den sammen med opplysninger om mors navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer, svangerskapets varighet, barnets fødselsdato, vekt og kjønn, til Nyfødtscreeningen på Rikshospitalet hvor prøven analyseres.

Hvilke sykdommer er med i undersøkelsen?

Sykdommene er defekter i nedbrytning av organiske syrer, defekter i fettsyreforbrenning, defekter i omsetning av aminosyrer, endokrinologiske sykdommer og cystisk fibrose.

Analyseresultatene rapporteres skriftlig til fødestedet. Når resultatet er normalt, gis det ingen tilbakemeldinger til foreldrene. Ved mistanke om sykdom, kontaktes foreldre umiddelbart av lege slik at barnet kan bli videre undersøkt. Hvis screeninglaboratoriet mottar en prøve av dårlig kvalitet, skal foreldrene kontaktes umiddelbart av føde-/barselavdelingen, for å få tatt ny prøve. Det er derfor viktig å være klar over at det å bli bedt om ny prøve, ikke behøver å bety at barnet har en sykdom.

Oppbevaring av prøven i biobank

Etter at analysene er avsluttet, blir resten av blodprøven lagret avidentifisert i Nyfødtscreeningens biobank på Rikshospitalet. Lagring av prøven gjør det mulig å gjenta undersøkelsen hvis det er tvil om diagnosen, eller å supplere med andre undersøkelser som ikke var tilgjengelig fødselstidspunktet. Prøvematerialet kan også anvendes til kvalitetssikring og utvikling av nye analysemetoder. Prøvene skal destrueres etter 6 år.

Biobank er også en forskningsressurs og kan eventuelt benyttes til forskningsprosjekter til Nyfødtscreeningen etter godkjenning av Regional etisk komitè for medisinsk forskning.

Reservasjon mot lagring og bruk i forskning

Dersom dere ikke ønsker at prøven skal lagres eller benyttes til forskning, bruker dere reservasjonsskjema for prøvelagring og skjema for bruk til forskning og sender til Nyfødtscreeningen. Skjema finner du på Nyfødtscreeningens nettsider.

 

3. Etter

Da det er en screeningundersøkelse, vil det i sjeldne tilfelle, særlig hos for tidlig fødte, kunne forekomme resultater som tyder på sykdom uten at dette er tilfelle. Oppfølgende undersøkelser som vil bli foretatt, vil raskt avsløre dette.

En normal screeningprøve betyr med stor sannsynlighet at barnet ikke har en av disse 23 sykdommene. Screeningresultatet sier derimot ikke noe om risiko for andre sykdommer.

Rikshospitalet
Besøksadresse
Sognsvannsveien 20 (Google maps)
0372 Oslo
Avdeling for nyfødtscreening
Telefon
23077820
Etter kl. 1600, kontakt vakthavende barnelege på barneavdelingen, 23070000
E-post
Postadresse
Oslo universitetssykehus HF
Barne- og ungdomsklinikken
Nyfødtscreeningen
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo




Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med MSUD og har utarbeidet behandlingsprotokoll for denne tilstanden.

Avdeling for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus

2. Behandling

Hvis behandlingen innsettes sent (etter 14 dagers alder) kan barnet overleve, men blir alvorlig mental retardert med spastisitet og blindhet. Ved tidlig oppstart av behandling er prognosen betydelig bedre. 

Ved de andre formene er det en viss rest enzymaktivitet som gjør at sykdommen debuterer senere, er mildere og ofte utløses av infeksjonssykdommer. Imidlertid kan metabolske kriser, som gir permanent hjerneskade eller plutselig død, også oppstå ved disse variantene. I Norge er mildere former langt hyppigere enn den alvorlige, klassiske formen. 
  
Behandling består i en livslang proteinredusert diett med redusert innhold av leucin, isoleucin og valin. For den klassiske formen er dietten streng, men for de mildere formene er diettrestriksjonene ofte beskjedne og rimelig lette å gjennomføre. Tiaminbehandling forsøkes, men det har sjelden effekt. Ved tidlig oppstart av behandling er prognosen meget god for de lettere formene, og betydelig bedret også ved de alvorlige formene.

Diettbehandling

Ved MSUD er målet å få aminosyrenivået i blodet så normalt som mulig. Dette gjøres med individuelt tilpasset diett der inntaket av naturlig protein fra mat begrenses. Proteinfrie matvarer og spesialprodukter er nødvendig for å dekke energibehovet. En proteinerstatning (aminosyreblanding) uten leucin, isoleucin og valin sikrer inntaket av andre aminosyrer, samt vitaminer og mineraler. Ved lettere former for MSUD kan en proteinfattig kost være tilstrekkelig. Det er viktig med tett oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog. Regelmessige målinger av aminosyrene i blodet styrer diettbehandlingen.

Akuttbehandling eller SOS-regime

Ved mistanke om metabolsk krise, må behandling settes i gang raskt. For å unngå at det dannes for mye organiske syrer, må kroppen tilføres rikelig energi i form av karbohydratrik (rik på sukker) væske. Denne blandingen gis regelmessig gjennom hele døgnet og i stedet for mat, både til barn og voksne. Etter 24-48 timer må proteinmengden som brukes til vanlig, gradvis trappes opp igjen.

Akuttbehandlingen eller SOS-regimet startes hjemme. Dersom personen kaster opp SOS-drikken, eller hvis bedring ikke inntreffer eller hvis tilstanden forverrer seg, er sykehusbehandling nødvendig.

Alle med MSUD skal ha retningslinjer for akuttbehandling eller SOS-regime fra behandlende spesialist. Regimet er tilpasset personens alder. Det er viktig at retningslinjene for akuttbehandlingen finnes både hjemme, i barnehagen, på skolen, hos fastlegen, ved behandlende sykehus og andre steder personen oppholder seg mye.

SOS-regime


3. Oppfølging

Behovet for tiltak og hjelp må sees i forhold til den enkeltes situasjon. Noen trenger tett oppfølging både fra helsevesenet og hjelpeapparatet ellers. Andre klarer seg nesten uten tilrettelegging i hverdagen. Jevnlig oppfølging hos fastlege, spesialist og klinisk ernæringsfysiolog med kompetanse på medfødte stoffskiftesykdommer er nødvendig.

Tilrettelegging i barnehage og skole vil alltid være aktuelt og de fleste trenger spesialpedagogisk oppfølging. Spesielle tiltak i yrkesliv/arbeid kan også være nødvendig. De fleste med MSUD utvikler seg normalt evnemessig.

Det er viktig å være fysisk aktiv også for personer med MSUD, men aktivitetens intensitet og varighet må tilpasses den enkelte. Mat før og etter aktivitet, samt nok pauser med inntak av sukret drikke eller mat er nødvendig.

Hyppig kontroll og forebyggende behandling hos tannlege/tannpleier er nødvendig, da dietter med mye sukker og proteinrestriksjoner øker faren for tannråte.

Det er viktig at personer rundt den som har sykdommen, er informert om tilstanden og vet hva som må gjøres ved mistanke om akutt sykdom. Det gjelder også personalet i barnehage eller skole, slektninger, venner og andre man omgås regelmessig.

Kvinner med MSUD trenger ekstra tett oppfølging under svangerskap og i forbindelse med fødsel. En graviditet er en stor påkjenning for disse kvinnene.

Mestring av hverdagen

Å ha en sjelden diagnose kan by på utfordringer i forhold til å utvikle god selvfølelse og selvtillit. Det anbefales å være åpen om tilstanden og hvilke utfordringer den gir.

Å få en barn med en sjelden diagnose er for de aller fleste foreldre et sjokk. Det er viktig at foreldrene blir tatt i mot av helsepersonell med erfaring og mye kunnskap om diagnosen. Jo mer foreldrene har fått bearbeidet egne opplevelser rundt det å ha et barn med MSUD og kunnskap om diagnosens utfordringer, jo bedre er de rustet til å hjelpe sitt eget barn. Etter hvert trenger også barnet aldersadekvat informasjon om egen diagnose, som gjerne kan gis av foreldre eller helsepersonell.

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om det å ha denne sjeldne diagnosen. Sammen med det lokale hjelpeapparatet kan senteret bidra til å skape en større forståelse for de utfordringene brukeren og familien møter i hverdagen.

Etablering av ansvarsgruppe og utarbeidelse av individuell plan (IP) kan være tiltak som skaper oversikt og forutsigbarhet for bruker/familie og hjelpeapparat. Målet er at den som har diagnosen skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om det å ha denne sjeldne diagnosen. Sammen med det lokale hjelpeapparatet kan senteret bidra til å skape en større forståelse for de utfordringene barnet og familien møter i hverdagen.

Senter for sjeldne diagnoser


fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Kontakt

Avdeling for nyfødtscreening
Telefon
23077820
Etter kl. 1600, kontakt vakthavende barnelege på barneavdelingen, 23070000
E-post
Postadresse
Oslo universitetssykehus HF
Barne- og ungdomsklinikken
Nyfødtscreeningen
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Rikshospitalet

Du finner sykehusapoteket  i vestibylen like ved hovedinngangen

Åpningstider i vår publikumsavdeling er mandag -fredag kl. 09.00-17.00. Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider.

Tlf: 23 07 34 00

Fax: 23 07 34 10

Barne- og ungdomsaktiviteter

​Barne- og ungdomsaktiviteter på Rikshospitalet

Dette er noe av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

  • Natursti
  • Lekeplass og ballnett
  • Spill
  • Ungdomsrom
    Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken (E2.1001).
  • Monday ungdomssklubb
  • Onsdagsklubben
  • Pasientbibliotek
    Biblioteket ligger i 1.etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken.
  • Trimrom
    Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
  • Lekerom
    Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.
  • TV/dvd-utlån
    Det er TV på alle rom. Mange barneposter har Playstation og dvd-maskiner som lånes ut. Dette kan også lånes på Pasientbiblioteket.
  • Musikkterapi
    Sykehuset har to musikkterapeuter. De har felles musikkstunder i D-avsnittet av Glassgaten på mandager fra kl. 13.30 - 14.00, og på Barneklinikken i 3. etasje hver tirsdag fra kl. 11.15 -12.00. Det er også musikk i Barneklinikkens vestibyle hver torsdag fra kl. 14.30 - 15.30.
  • Sykehusklovner
    Sykehuset har egne sykehusklovner. Hver tirsdag og onsdag får vi besøk av sykehusklovnene.

Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.

Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

Besøk og permisjon

​Besøk og permisjon

  • Unngå besøk fra 08.00 - 15.30, da utredning og behandling
    foregår.
  • Besøkstider finner du på en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
  • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

Bibliotek

​Pasientbibliotek på Rikshospitalet

Deichmanske bibliotek har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.

Du finner biblioteket i Rikshospitalets 1. etasje, mellom Barneklinikken og Glassgata - like ved kafèen.

Hvem kan låne?

Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

Hva kan du låne?

Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill.
I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

Åpningstider

Mandag: 10 - 18
Tirsdag:  10 - 16
Onsdag: 10 - 18
Torsdag: 10 - 18
Fredag:  10 - 16
Lørdag:  10 – 15   (NB! Stengt lørdager i juni, juli og august)

Kontakt
Telefon: 23 07 46 40
Epost:    deichman.rikshospitalet@kul.oslo.kommune.no

Følg pasientbiblioteket på Facebook

Blomster og gaver

Blomster og gaver på Rikshospitalet

Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i Narvesenkiosken i hovedinngangen, bygg B1

 

 

Butikk i nærheten

​Dagligvarebutikk nært Rikshospitalet

Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, 3 trikkestopp unna Rikshospitalet/Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker - blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Frisør

​Frisør på Rikshospitalet

Rikshospitalet har dame- og herrefrisør i korridoren mellom Kvinne- og barneklinikken og hovedinngangen. Frisørbesøk på avdelingen kan ordnes.

Salong Aqua åpningstider: 9-17
Tlf. 23 07 46 90

Det formidles også bestilling av parykk.

Hotell

​Hotell på Rikshospitalet


Gaustad hotell er et tilbud til pasienter og pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling ved Oslo universitetssykehus. Tilbudet gjelder ikke pasienter som er innskrevet ved sykehuset.  

Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

Det er også mulig å leie møtelokaler.

Om hotellet
Hotellet på Gaustad har 124 rom , enkelt og dobbelt, samt connectingrom og handicaprom. Alle rommene har bad med dusj, WC og hårføner, kjøleskap, telefon for utgående samtaler, internettilgang og TV. Det er heis, døgnåpen resepsjon, bagasjerom, møterom  og restaurant med alle rettigheter. Parkeringshus i tilknytning til Rikshospitalet.

Kontakt resepsjon
Ring: 23 25 24 00
Faks: 23 25 24 05
E-postadresse: gaustad.hotell@medirest.no

Booking/reservasjon
Ring: 23 25 24 00
Faks: 23 25 24 05
E-postadressen til resepsjonen er: gaustad.booking@medirest.no

Internett og sosiale medier

​Internett på Rikshospitalet

For å bruke internett på Rikshospitalet må du ha med egen PC. Området ved automatkantinen bak Hovedresepsjonen i 1. etg. (Glassgata) er trådløst og er tilgjengelig for pasienter. Du får kode ved å henvende deg i hovedresepsjonen.

Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende. Du har også tilgang til Internett hos Lærings- og mestringssenteret, samt i vestibylen på Kvinne- og barneklinikken.

Kafe, kantine og kiosk

​Kafè, kantine og kiosk på Rikshospitalet

På Rikshospitalet kan pasienter, pårørende og andre besøkende få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider):

Kiosken i Hovedinngangen
Mandag-fredag 06:30-22:00
Lørdag-søndag 09:00-20:00

Kaféen i Hovedinngangen
Mandag-fredag 06:30-22:00
Lørdag-søndag 09:00-20:00

Automatkantina (bak resepsjonen)
Myntautomater med diverse mat, drikke og snacks. Åpent hele døgnet.

Personalkantina (bak resepsjonen)
Mandag-fredag 07:00-17:30 (kun ansatte og pasienter/pårørende med rekvisisjon)
Lørdag-søndag 10:00-17:00 (åpent for alle)

Restauranten på Gaustad hotell
Frokost 07:00-09:30
Lunsj 11:45-13:30
Middag 16:30-18:30
Kveldsmat 19:00-20:00
Tlf 23 25 24 00

Restauranten er åpen også mellom hovedmåltidene, og da er det mulig å få kjøpt drikke og diverse småretter.

Kart over Rikshospitalet

​Kart over Rikshospitalet

Se kart i pdf

Se kart i Google Maps

Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

For rutetider se www.trafikanten.no eller ring 177.

Minibank

​Minibank på Rikshospitalet

Minibank finnes ved poliklinikk for prøvetaking ved hovedresepsjonen, i bygg B1.

Parkering

Parkering på Rikshospitalet 

På Rikshospitalet er det gode parkeringsmuligheter i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger ca. 250 meters gange fra hovedinngangen.

Adkomsttorget
På torget foran hovedinngangen er det forbudt å parkere, men kortest mulig stans for av- og påstigning er tillatt. Ikke kjør inn på torget hvis du ikke har spesielt behov for det, da det kan være dårlig fremkommelighet. Plassen benyttes hovedsakelig til varelevering og som holdeplass for Helsebussekspressen.

Korttidsgarasje
Under adkomsttorget er det en garasje med parkeringsplasser beregnet for kortest mulig parkering. Maksimal tillatt parkeringstid er 2 timer, til en dyrere takst en ellers i sykehuset. Vi henviser i stedet alle besøkende til parkeringshuset ved innkjørselen til sykehuset.

I denne garasjen er det også etablert 15 plasser for forflytningshemmede med maksimalt tillatt parkeringstid 4 timer. Forflytningshemmede kan parkere uten avgift i hele garasjen, men må overholde maksimalt tillatt parkeringstid.

Ved eiendomsseksjonen
På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat.

Pasienthotellet
Det finnes reserverte plasser for forflytningshemmede utenfor Pasienthotellet. Ellers henvises til parkeringshuset.

Foreldreparkering
Ledsagere til inneliggende pasienter under 18 år parkerer uten avgift på ansattparkeringen (P1-P3). Behandlende klinikk gir rekvisisjon som kan leveres i resepsjonen. Du blir tildelt en parkeringstillatelse via parkeringssystemet og har ikke behov for tillatelse i bilens frontrute.


Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr utendørs parkering på alle behandlingssteder. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon.

Sykehuset anbefaler allikevel at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling kan, du ved hjelp av betalingskort (f.eks. VISA kort), reservere et beløp på parkeringsautomaten og hvis du ikke trenger hele parkeringstiden blir det overskytende beløp refundert.

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten
  2. Reserver et beløp
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten
  4. Når du avslutter besøket så trekk betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift, eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Betaling ved mobiltelefon
Parkeringen startes og stoppes ved hjelp av SMS eller EasyPark-appen og du betaler derfor bare for den tiden du trenger. Dette gjør det enkelt å overholde betalingsplikten dersom besøket varer lenger enn du forventet. Følg anvisningene på skilter ved automatene slik at du får riktig takstgruppe.

Priser for parkering
Parkeringstid kan kjøpes for 32 kr pr. time (maksimal kostnad 240 kr. pr. døgn) på alle automater og alle p-hus med langtidsparkering. Ukekort selges for 830 kr på automatene i p-husene. Alle priser vil være skiltet ved automatene.

Korttidsgarasjen: 60 kr pr. time, maks 2 timer. Avgiftstid: Alle dager, hele døgnet.

Kontakt
Generelle henvendelser:
parkering@oslo-universitetssykehus.no
Tlf: 23027000

Henvendelser om kontrollavgifter:
kontrollavgift@oslo-universitetssykehus.no

Fra 1.1.2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nr. 260

Link til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen:  https://www.vegvesen.no/trafikkinformasjon/Reiseinformasjon/parkeringsregisteret#/kart/59.936611,10.736655,14?_k=dvu1j

Kart
Se kart over  Rikshospitalet

Postkasse

​Postkasse på Rikshospitalet

Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

Rom til bruk for tros- og livssynsritualer

​Sykehuskirke på Rikshospitalet

Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

Kapell på Rikshospitalet

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

Kapellet er i A2, rom 1034. 

Røyking

Røyking på Rikshospitalet

Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus. Røyking må kun skje i røykeskuret ved nedgangen til korttidsparkeringen.  

Sykehusskole

​Sykehusskolen på Rikshospitalet

Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

Åpningstider:
Mandag: 09.30 - 12.30
Tirsdag - torsdag: 09.30 - 12.30 og 13.30 - 15.30
Fredag: 9.30 - 12.30 og 13.30-15.00

Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

Sykehusvert

​I 2015 gikk startskuddet for tjenesten Sykehusvert ved Oslo universitetssykehus. Pensjonister med røde vester er tilstede ved hovedinngangen på Ullevål, Aker (bygg 2) sykehus, Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Deres oppgave er å hjelpe pasienter, pårørende og besøkende å finne fram på sykehuset.


Sykehusvertens oppgaver:
•Være synlige i miljøet og yte service til pasienter, pårørende og besøkende.
•Følge og vise vei til poliklinikker, sengeposter, radiologisk undersøkelse, blodgivning osv.
•Informere om andre tilbud ved sykehuset


Sykehusvertene stiller opp frivillig. De er pensjonister og de fleste er tidligere ansatte ved OUS. Alle har fått opplæring, slik at de har kunnskap om hvor enheter holder til i byggene.

Sykehusvertene kan selv avgjøre hvor ofte de vil bidra. De får gratis lunsj, parkering og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

 
Ønsker du å bli sykehuservert på Radiumhospitalet og Aker?

Vi ønsker først og fremst å rekuttere de som er pensjonister med ledig tid på dagtid og ønsker å gjøre noe for andre.
Det kan være en fordel å ha jobbet ved OUS, men det er ingen nødvendighet.

For øyeblikket er det ikke behov for flere sykehusverter på Ullevål og Rikshospitalet.


Kontaktinformasjon

Ta kontakt med May Hemstad på tlfnr 480 27 736 eller e-post: sykehusvert@ous-hf.no

Tolk

Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.  

For mer informasjon om tolk:  Tolkesentralen

Verdisaker

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.