Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Maple Syrup Urine Disease (MSUD)

Maple Syrup Urine Disease er en medfødt stoffskiftesykdom (metabolsk sykdom). En enzymsvikt hemmer nedbrytingen av tre ulike aminosyrer som ubehandlet i verste fall kan føre til stoffskiftekrise.

Maple Syrup Urine Disease er en medfødt stoffskiftesykdom (metabolsk sykdom). En enzymsvikt hemmer nedbrytingen av tre ulike aminosyrer som ubehandlet kan føre til stoffskiftekrise.

Maple Syrup Urine Disease har ulike grader av alvorlighet, men felles er at de kan føre til stoffskiftekriser som kan forebygges med rett behandling.

Sykdommen har ikke noe godt norsk navn. Det er vanlig å bruke forkortelsen MSUD. Navnet betyr direkte «lønnesirup-i-urinen-sykdom». Navnet sikter til den typiske krydderaktige lukten av lønnesirup i urin og ørevoks som kan forekomme i forbindelse med stoffskiftekriser. 

Forekomst

MSUD er en svært sjelden diagnose.Det fødes i gjennomsnitt ett barn med MSUD i Norge annethvert år. Cirka 25 personer lever med diagnosen i Norge i dag.

Det er viktig å være klar over at varianter av sykdommen (intermitterende MSUD) kan bli oversett på nyfødtscreeningen fordi markørene kan være normale når barnet er nyfødt og friskt.

Les mer på helsenorge.no

Symptomer

Det finnes ulike varianter av sykdommen og barna er friske ved fødsel. Ved den klassiske, akutte varianten debuterer symptomer i første eller andre leveuke. Typiske symptomer er spisevansker, slapphet, irritabilitet, sløvhet og kramper. Urinen og barnet kan ha en spesiell søt lukt av lønnesirup, derav navnet på sykdommen. Ubehandlet medfører den klassiske formen respirasjonssvikt og død innen få uker.

I Norge er den intermitterende formen av MSUD vanligst. Intermitterende betyr at sykdommen først viser seg frem når barnet er syk av for eksempel en omgangssyke. Selv om denne formen for MSUD er en mildere variant, kan barnet ble alvorlig syk dersom sykdommen oppdages i tide. Det pågår et arbeid for å finne bedre markører på denne varianten slik at alle nyfødte med MSUD kan oppdages i tide.

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Utredning

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 30 alvorlige medfødte sykdommer. MSUD er en av disse 30 sykdommene som det i dag screenes for.

Nyfødtscreening-blodprøve

 

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med MSUD og har utarbeidet behandlingsprotokoll for denne tilstanden.

Avdeling for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus

 

Behandling

Hvis behandlingen innsettes sent (etter 14 dagers alder) kan barnet overleve, men blir alvorlig mental retardert med spastisitet og blindhet. Ved tidlig oppstart av behandling er prognosen betydelig bedre. 

Ved de andre formene er det en viss rest enzymaktivitet som gjør at sykdommen debuterer senere, er mildere og ofte utløses av infeksjonssykdommer. Imidlertid kan metabolske kriser, som gir permanent hjerneskade eller plutselig død, også oppstå ved disse variantene. I Norge er mildere former langt hyppigere enn den alvorlige, klassiske formen. 
  
Behandling består i en livslang proteinredusert diett med redusert innhold av leucin, isoleucin og valin. For den klassiske formen er dietten streng, men for de mildere formene er diettrestriksjonene ofte beskjedne og rimelig lette å gjennomføre. Tiaminbehandling forsøkes, men det har sjelden effekt. Ved tidlig oppstart av behandling er prognosen meget god for de lettere formene, og betydelig bedret også ved de alvorlige formene.

Diettbehandling

Ved MSUD er målet å få aminosyrenivået i blodet så normalt som mulig. Dette gjøres med individuelt tilpasset diett der inntaket av naturlig protein fra mat begrenses. Proteinfrie matvarer og spesialprodukter er nødvendig for å dekke energibehovet. En proteinerstatning (aminosyreblanding) uten leucin, isoleucin og valin sikrer inntaket av andre aminosyrer, samt vitaminer og mineraler. Ved lettere former for MSUD kan en proteinfattig kost være tilstrekkelig. Det er viktig med tett oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog. Regelmessige målinger av aminosyrene i blodet styrer diettbehandlingen.

Akuttbehandling eller SOS-regime

Ved mistanke om metabolsk krise, må behandling settes i gang raskt. For å unngå at det dannes for mye organiske syrer, må kroppen tilføres rikelig energi i form av karbohydratrik (rik på sukker) væske. Denne blandingen gis regelmessig gjennom hele døgnet og i stedet for mat, både til barn og voksne. Etter 24–48 timer må proteinmengden som brukes til vanlig, gradvis trappes opp igjen.

Akuttbehandlingen eller SOS-regimet startes hjemme. Dersom personen kaster opp SOS-drikken, eller hvis bedring ikke inntreffer eller hvis tilstanden forverrer seg, er sykehusbehandling nødvendig.

Alle med MSUD skal ha retningslinjer for akuttbehandling eller SOS-regime fra behandlende spesialist. Regimet er tilpasset personens alder. Det er viktig at retningslinjene for akuttbehandlingen finnes både hjemme, i barnehagen, på skolen, hos fastlegen, ved behandlende sykehus og andre steder personen oppholder seg mye.

Oppfølging

Behovet for tiltak og hjelp må sees i forhold til den enkeltes situasjon. Noen trenger tett oppfølging både fra helsevesenet og hjelpeapparatet ellers. Andre klarer seg nesten uten tilrettelegging i hverdagen. Jevnlig oppfølging hos fastlege, spesialist og klinisk ernæringsfysiolog med kompetanse på medfødte stoffskiftesykdommer er nødvendig.

Tilrettelegging i barnehage og skole vil alltid være aktuelt og de fleste trenger spesialpedagogisk oppfølging. Spesielle tiltak i yrkesliv/arbeid kan også være nødvendig. De fleste med MSUD utvikler seg normalt evnemessig.

Det er viktig å være fysisk aktiv også for personer med MSUD, men aktivitetens intensitet og varighet må tilpasses den enkelte. Mat før og etter aktivitet, samt nok pauser med inntak av sukret drikke eller mat er nødvendig.

Hyppig kontroll og forebyggende behandling hos tannlege/tannpleier er nødvendig, da dietter med mye sukker og proteinrestriksjoner øker faren for tannråte.

Det er viktig at personer rundt den som har sykdommen, er informert om tilstanden og vet hva som må gjøres ved mistanke om akutt sykdom. Det gjelder også personalet i barnehage eller skole, slektninger, venner og andre man omgås regelmessig.

Kvinner med MSUD trenger ekstra tett oppfølging under svangerskap og i forbindelse med fødsel. En graviditet er en stor påkjenning for disse kvinnene.

Mestring av hverdagen

Å ha en sjelden diagnose kan by på utfordringer i forhold til å utvikle god selvfølelse og selvtillit. Det anbefales å være åpen om tilstanden og hvilke utfordringer den gir.

Å få en barn med en sjelden diagnose er for de aller fleste foreldre et sjokk. Det er viktig at foreldrene blir tatt i mot av helsepersonell med erfaring og mye kunnskap om diagnosen. Jo mer foreldrene har fått bearbeidet egne opplevelser rundt det å ha et barn med MSUD og kunnskap om diagnosens utfordringer, jo bedre er de rustet til å hjelpe sitt eget barn. Etter hvert trenger også barnet aldersadekvat informasjon om egen diagnose, som gjerne kan gis av foreldre eller helsepersonell.

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om det å ha denne sjeldne diagnosen. Sammen med det lokale hjelpeapparatet kan senteret bidra til å skape en større forståelse for de utfordringene brukeren og familien møter i hverdagen.

Etablering av ansvarsgruppe og utarbeidelse av individuell plan (IP) kan være tiltak som skaper oversikt og forutsigbarhet for bruker/familie og hjelpeapparat. Målet er at den som har diagnosen skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.

Kontakt

  • Kontakt Avdeling for nyfødtscreening

    Oppmøtested

    Besøksadresse:

    Forskningsveien 2 B

    0373 Oslo

    Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Finn frem

    Transport

    ​Kart over Rikshospitalet

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her​

    Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

    For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

     

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2025

    • 54 kr per time
    • 340 kr per døgn
    • 1119 kr per uke
    • 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
    • Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    Praktisk informasjon

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
     
    Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus. 

    Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

    Bestille, endre eller kansellere opphold

    Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

    Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

    Transport til og fra​

    Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

    ​Hvem kan bo på pasienthotellene?

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

  • Kontakt Avdeling for barnemedisin og transplantasjon, Rikshospitalet

    Oppmøtested

    Barnemedisinsk sengepost 1: Rikshospitalet, E2. 2. etasje.
    Barnemedisinsk sengepost 2: Rikshospitalet, E1. 2. etasje.
    Barnemedisinsk poliklinikk og dagenhet: Rikshospitalet, E1. 1. etasje.
    Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Finn frem

    Transport

    ​Kart over Rikshospitalet

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her​

    Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

    For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

     

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2025

    • 54 kr per time
    • 340 kr per døgn
    • 1119 kr per uke
    • 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
    • Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    Praktisk informasjon

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
     
    Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus. 

    Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

    Bestille, endre eller kansellere opphold

    Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

    Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

    Transport til og fra​

    Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

    ​Hvem kan bo på pasienthotellene?

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.