HELSENORGE
Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) - Utredning og oppfølging ved PNES hos barn og ungdom

Ved mistanke om psykogene, ikke-epileptiske anfall får barnet eller ungdommen tilbud om utredning og oppfølging ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Målet er å avklare om anfallene skyldes epilepsi eller PNES. Ved PNES får barnet eller ungdommen tilbud om et oppfølgingsopphold ved SSE.

Innledning

SSE har to "PNES - opphold" for barn og unge under 18 år:

  • 1-ukes innleggelse for diagnoseavklaring
  • 2-ukers innleggelse for oppfølging av diagnosen.  Oppholdet kan være individuelt, eller i gruppe med andre ungdommer med samme diagnose.

Målet med innleggelsene

Målet med 1-ukers innleggelsen (diagnoseavklaring) er først og fremst å avklare om anfallene er epileptiske eller PNES.  Hvis barnet eller ungdommen får "PNES-diagnosen" følger vi opp med å forklare og formidle diagnosen på en god måte til pasient og pårørende. Vi tilrettelegger for videre behandling etter utskrivelse fra SSE.

Hovedmålet med 2-ukers innleggelsen (oppfølgingsoppholdet) er at pasient, pårørende og lokale hjemmeinstanser har fått økt forståelse og kunnskap om diagnosen, samt økt trygghet i anfallssituasjonen.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Ca 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger, behov for tilrettelegging under innleggelsen, og endringer i anfallssituasjonen.

Hvis dere har film av anfallene er det fint om dere tar med opptakene til innleggelsen. Dette kan være til hjelp i å finne ut av hvilke type anfall det dreier seg om.

Behandling

Diagnoseavklaring (1 uke):

  • Barnet/ ungdommen får en EEG- undersøkelse, som varer fra 1- 3 døgn. Der ser vi på anfall og hjernens elektriske aktivitet samtidig.
  • Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier, psykolog og lege.
  • Dersom det viser seg at anfallene er psykogene, ikke- epileptiske anfall får pasient og pårørende undervisning og veiledning om denne anfallstypen.
  • Barnet/ ungdommen får tilbud om å gå på sykehusets skole. Dette er en ordinær skole for alle i skolepliktig alder (Solberg skole).

Teamet ved SSE vurderer behovet for ny innleggelse og oppfølgingsopphold mot slutten av innleggelsen sammen med dere.

Oppfølgingsopphold (2 uker):

  • Noen må ta ny EEG- undersøkelse ved starten av oppholdet
  • Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier og lege.
  • Ut ifra behov tilbyr vi utredning/ samtale med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
  • Vi gir mer undervisning om PNES, stress og kroppslige reaksjoner. Ved gruppeinnleggelser foregår denne undervisningen i grupper.
  • Barnet/ungdommen får tilbud om noe kartlegging fra Solberg skole.

Mot slutten av oppholdet holdes det et videomøte mellom det tverrfaglige teamet ved SSE, Solberg skole, hjemmeskolen og andre lokale hjelpeinstanser (for eksempel behandlere i BUP, PPT, helsesøster og fastlege). Foreldre er som regel med på hele videomøtet. I noen tilfeller er også barnet/ ungdommen med på hele, eller deler av møtet. Hvem som deltar, og innhold på møtet blir avklart nærmere under oppholdet.

Oppfølging

Lokale instanser i hjemkommunen overtar ansvaret for den videre oppfølgingen. Lokale instanser har da deltatt på videomøtet hvor de har fått informasjon om resultater av tester og undersøkelser. Det er også gitt noe undervisning om PNES og håndtering av anfallssituasjonen, samt informasjon om anbefalte tiltak for videre oppfølging.
Legens epikrise og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient, foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser etter avtale med foreldre/pasient.

I noen tilfeller settes det opp ny kontroll ved SSE. Ved spesielle tilfeller kan også barnet søkes inn til en ny vurdering.

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Ansvar for kostnader for følgepersonell til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

​Spesialsykehuset for epilepsi dekker grunnleggende behov som mat, stell og pleie. Når spesialisthelsetjenesten har et ansvar, fritas kommunen for sitt ansvar, men bare for det ansvar sykehuset er forpliktet til å dekke.

Eksempler på forhold som sykehuset ikke dekker er:

  • Vanskelig / utagerende adferd
  • Spesielle rutiner som krever kjente personer
  • Observasjoner av adferd og anfall som krever kjent personell til stede

Henvisende lege må skrive en henvisning eller tillegg til henvisningen, dersom det er nødvendig med et gitt antall følgepersoner (vanligvis to, en sjelden gang tre) for å få gjennomført nødvendige medisinske undersøkelser.

En medisinsk bekreftelse av innleggende lege må understreke at undersøkelsene og oppholdet ikke lar seg gjøre uten én eller flere følgepersoner. Pasientreiser skal da betale reisekostnader tur/retur for følgepersonene.

Sykehuset er ved en slik medisinsk bekreftelse pliktig til å betale kost og losji for følgepersonene.

I de tilfeller pasienten har rett til 1-1 bemanning / brukerstyrt personlig assistent i henhold til kommunalt vedtak, vil utgifter til dette være utgifter som kommunen er forpliktet til å dekke også i forbindelse med et sykehusopphold. Dette gjelder selvfølgelig bare innenfor rammen av eksisterende vedtak, eksisterende arbeidsavtaler og i den grad pasienten kan nyttiggjøre seg ordningen under sykehusoppholdet.

  • Følgepersoner skal ikke erstatte personell i avdelingen
  • Følgepersoner skal ivareta pasientenes spesielle behov​

Disse retningslinjene er utarbeidet med bakgrunn i brev av 09.07.2007 fra Helsetilsynet til kommuner, fylkesmenn, og helseforetakene.

Brevet finnes i sin helhet på Helsedirektoratets nettsider, med referanse 07/3749

 (Brevet ligger som nummer to i denne lenken).

Kontaktpersoner ved SSE er enhetsleder ved aktuell sengepost eller ved inntakskontoret

Dette må du huske å ta med til barnet

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Libero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har.
  • Hvis barnet bruker sondemat og spesialmat: Dette bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene. Ta med mellomstykker og slanger til hele oppholdet.
  • Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for E E G døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter hele året.
  • Ekstra klesskift

Medisiner under oppholdet

Seksjon for barn og ungdom 

Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.

Pasienter som skal til ​​en voksenpost 

Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet. Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.

Overnatting for pårørende, besøks-tider og permisjon

Overnatting for pårørende til barn under 18 år​

En foresatt følger barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten. 

Ledsagere og besøkende 

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til 250 kroner per rom per natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

Besøks-tider ​

Besøks-tidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med posten det gjelder for nærmere informasjon.

Permisjoner ​

Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege. ​

Parkering

Parkering​ ved SSE Sandvika

Det finnes flere uteplasser på sykehusområdet. Avgiftstiden er alle dager og hele døgnet.

Se kart over sykehuset for parkeringsplasser (ehandboken.ous-hf.no).

Betalings​​​muligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at du benytter deg av etterskuddsvis betaling eller betaling med EasyPark sin mobiltelefonløsning – EasyPark-appen. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket tar.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkingsautomaten. Hvis du ikke bruker opp hele parkeringstiden, får du det overskytende beløpet refundert.

Slik gjør du det:

  1. Trekk kortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn bilens registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket ditt, trekker du det samme kortet en gang til i den samme betalingsautomaten. Du blir så logget ut.

Fordelen med denne ordningen er at du verken betaler for mye avgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Du kan også kjøpe parkeringstiden på automaten eller ved å bruke EasyPark-appen. EasyPark tar 15 prosent tillegg for å bruke appen. 

En tredje løsning er EasyPark SMS-tjeneste. Her kommer det en transaksjonsavgift på 3 prosent og minimum 2 kroner. Se beskrivelse på automaten.

Priser for 2023​​

  • 46 kroner per time.
  • 290 kroner per døgn.
  • 975 kroner per uke.

EasyPark-koden til SSE: 3018.

Gjelder alle dager og hele døgnet.

Forel​dreparkering

Foreldre og foresatte eller ledsagere til barn som er innlagt på SSE, kan parkere uten avgift på ansattplassene. Forutsetningen er at barnet er under 18 år, er innlagt på sykehuset og du har fått tillatelse fra OUS. OUS gir én tillatelse per pasient. Det kan i perioder være b​egrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og du vil måtte lete etter en ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

  • Parker bilen din og ta kontakt med behandlende enhet for å få en bekreftelse på innleggelsen til barnet.
  • Følg instruksjonene du får utlevert av avdelingen for å registrere foreldreparkering.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem synlig billett i vindusruten. Registreringsnummeret ditt blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på SMS om du legger igjen telefonnummeret ditt.
  • Allerede betalt parkering blir ikke refundert av sykehuset.
  • Tillatelsen er gyldig i 14 dager. Det er ditt ansvar å se til at tillatelsen er gyldig før du parkerer.
Vi gir ikke ut tillatelser til pasienter som skal på dagbehandling eller polikliniske timer. Dette gjelder selv om pasienten går til daglige eller hyppige behandlinger.

Andre pårørende og følgepe​rsoner

Andre pårørende og følgepersoner vil måtte søke refusjon via Pasientreiser eller parkeringstillatelse for forflytningshemmede hos sin kommune.

Forflyttingsh​​emmede

Hvis du har et gyldig parkeringsbevis for forflytningshemmede, kan du bruke reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplassene på uteområdene bli brukt uten avgift. Beviset skal være synlig plassert i bilen din for kontroll.

Ko​nta​​kt

Generelle henvendelser:

Klage​

Du kan legge inn klage på kontrollsanksjon via ous.parkerings.info​ eller per brev til​

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Merk: Kontrollsanksjon – Parkering

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

Skole

Alle i skolepliktig alder, som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager, har tilbud ved Solberg sk​ole

  • Skolen har undervisning fra første klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger like ved Seksjon for barn og ungdom (nabobygget).
  • Bygget er merket med E 2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67 50 11 64

Les mer om Solberg skole på internettsidene til Viken​.    

Spesialpedagogisk observasjonsenhet

​Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

Les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Sykehuset: Kart - butikker - ekspedisjon - kantine - postkasse - røykfritt sykehus

SSE – kart over sykehusområdet (ehandboken.ous-hf.no).

Lenke til Google Maps.​

Butikker i nær​heten

To dagligvarebutikker ligger 10–15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum:​

Joker Løkeberg​​​:

Sandvika og Stor-senteret:​​

  • Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen​​

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset er åpen hverdager fra kl. 08.00 til 15.30. Møt opp her til poliklinikk, poliklinisk E E G-undersøkelse og vaguskontroll. Ekspedisjonen ligger ved hovedinngangen i bygg B: G.F. Henriksens vei nr. 29.

Postkasse​

Postkassen finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen​​

Kantinen er dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, eventuelt på Gjestehuset.

Røyking, alkohol ​​og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser. Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Trådløst nettverk, internett og sosiale medier

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Undervisning om epilepsi for pasienter og pårørende

​Voksne​ 

Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.

Barn​​

Vi har epilepsiundervisning for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Vil du hjelpe oss å bli bedre?

​Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse.  Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med å fylle ut skjemaet.

Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.

Å gjøre - aktiviteter under oppholdet

  • Kinokvelder, turer og aktiviteter.
  • Treningsaktivitet.
  • Gymsalen i bygg E 1 kan brukes etter avtale med sengeposten.
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill.
  • Lekekroker på alle barnepostene. Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene.

 

 

Relaterte artikler

Fant du det du lette etter?