Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) - Utredning og oppfølging ved PNES hos barn og ungdom
Ved mistanke om psykogene, ikke-epileptiske anfall får barnet eller ungdommen tilbud om utredning og oppfølging ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Målet er å avklare om anfallene skyldes epilepsi eller PNES. Ved PNES får barnet eller ungdommen tilbud om et oppfølgingsopphold ved SSE.
Psykogene, ikke-epileptiske anfall er en type epilepsilignende anfall som ikke skyldes epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne.
SSE har to "PNES - opphold" for barn og unge under 18 år:
1-ukes innleggelse for diagnoseavklaring
2-ukers innleggelse for oppfølging av diagnosen. Oppholdet kan være individuelt, eller i gruppe med andre ungdommer med samme diagnose.
Målet med innleggelsene
Målet med 1-ukers innleggelsen (diagnoseavklaring) er først og fremst å avklare om anfallene er epileptiske eller PNES. Hvis barnet eller ungdommen får "PNES-diagnosen" følger vi opp med å forklare og formidle diagnosen på en god måte til pasient og pårørende. Vi tilrettelegger for videre behandling etter utskrivelse fra SSE.
Hovedmålet med 2-ukers innleggelsen (oppfølgingsoppholdet) er at pasient, pårørende og lokale hjemmeinstanser har fått økt forståelse og kunnskap om diagnosen, samt økt trygghet i anfallssituasjonen.
Ca 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger, behov for tilrettelegging under innleggelsen, og endringer i anfallssituasjonen.
Hvis dere har film av anfallene er det fint om dere tar med opptakene til innleggelsen. Dette kan være til hjelp i å finne ut av hvilke type anfall det dreier seg om.
PNES-teamet ved SSE
Her finner du informasjon fra PNES-teamet ved Spesialsykehuset for epilepsi.
Ca 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger, behov for tilrettelegging under innleggelsen, og endringer i anfallssituasjonen.
Hvis dere har film av anfallene er det fint om dere tar med opptakene til innleggelsen. Dette kan være til hjelp i å finne ut av hvilke type anfall det dreier seg om.
PNES-teamet ved SSE
Her finner du informasjon fra PNES-teamet ved Spesialsykehuset for epilepsi.
Barnet/ ungdommen får en EEG- undersøkelse, som varer fra 1- 3 døgn. Der ser vi på anfall og hjernens elektriske aktivitet samtidig.
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier, psykolog og lege.
Dersom det viser seg at anfallene er psykogene, ikke- epileptiske anfall får pasient og pårørende undervisning og veiledning om denne anfallstypen.
Barnet/ ungdommen får tilbud om å gå på sykehusets skole. Dette er en ordinær skole for alle i skolepliktig alder (Solberg skole).
Teamet ved SSE vurderer behovet for ny innleggelse og oppfølgingsopphold mot slutten av innleggelsen sammen med dere.
Oppfølgingsopphold (2 uker):
Noen må ta ny EEG- undersøkelse ved starten av oppholdet
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier og lege.
Ut ifra behov tilbyr vi utredning/ samtale med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
Vi gir mer undervisning om PNES, stress og kroppslige reaksjoner. Ved gruppeinnleggelser foregår denne undervisningen i grupper.
Barnet/ungdommen får tilbud om noe kartlegging fra Solberg skole.
Mot slutten av oppholdet holdes det et videomøte mellom det tverrfaglige teamet ved SSE, Solberg skole, hjemmeskolen og andre lokale hjelpeinstanser (for eksempel behandlere i BUP, PPT, helsesøster og fastlege). Foreldre er som regel med på hele videomøtet. I noen tilfeller er også barnet/ ungdommen med på hele, eller deler av møtet. Hvem som deltar, og innhold på møtet blir avklart nærmere under oppholdet.
Diagnoseavklaring (1 uke):
Barnet/ ungdommen får en EEG- undersøkelse, som varer fra 1- 3 døgn. Der ser vi på anfall og hjernens elektriske aktivitet samtidig.
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier, psykolog og lege.
Dersom det viser seg at anfallene er psykogene, ikke- epileptiske anfall får pasient og pårørende undervisning og veiledning om denne anfallstypen.
Barnet/ ungdommen får tilbud om å gå på sykehusets skole. Dette er en ordinær skole for alle i skolepliktig alder (Solberg skole).
Teamet ved SSE vurderer behovet for ny innleggelse og oppfølgingsopphold mot slutten av innleggelsen sammen med dere.
Oppfølgingsopphold (2 uker):
Noen må ta ny EEG- undersøkelse ved starten av oppholdet
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier og lege.
Ut ifra behov tilbyr vi utredning/ samtale med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
Vi gir mer undervisning om PNES, stress og kroppslige reaksjoner. Ved gruppeinnleggelser foregår denne undervisningen i grupper.
Barnet/ungdommen får tilbud om noe kartlegging fra Solberg skole.
Mot slutten av oppholdet holdes det et videomøte mellom det tverrfaglige teamet ved SSE, Solberg skole, hjemmeskolen og andre lokale hjelpeinstanser (for eksempel behandlere i BUP, PPT, helsesøster og fastlege). Foreldre er som regel med på hele videomøtet. I noen tilfeller er også barnet/ ungdommen med på hele, eller deler av møtet. Hvem som deltar, og innhold på møtet blir avklart nærmere under oppholdet.
Oppfølging
Lokale instanser i hjemkommunen overtar ansvaret for den videre oppfølgingen. Lokale instanser har da deltatt på videomøtet hvor de har fått informasjon om resultater av tester og undersøkelser. Det er også gitt noe undervisning om PNES og håndtering av anfallssituasjonen, samt informasjon om anbefalte tiltak for videre oppfølging. Legens epikrise og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient, foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser etter avtale med foreldre/pasient.
I noen tilfeller settes det opp ny kontroll ved SSE. Ved spesielle tilfeller kan også barnet søkes inn til en ny vurdering.
Lokale instanser i hjemkommunen overtar ansvaret for den videre oppfølgingen. Lokale instanser har da deltatt på videomøtet hvor de har fått informasjon om resultater av tester og undersøkelser. Det er også gitt noe undervisning om PNES og håndtering av anfallssituasjonen, samt informasjon om anbefalte tiltak for videre oppfølging. Legens epikrise og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient, foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser etter avtale med foreldre/pasient.
I noen tilfeller settes det opp ny kontroll ved SSE. Ved spesielle tilfeller kan også barnet søkes inn til en ny vurdering.
Kontakt
SSE Barn og ungdomSeksjon for barn og ungdom med epilepsi
T-bane nr. 3, Kolsås - Mortensrud. Stoppested: Gjettum eller Avløs. Det er 10–15 minutters gange fra stoppestedene til SSE. Veien til og fra Gjettum har et svært bratt og gruslagt parti, Lindelia. Vi anbefaler derfor Avløs stasjon til deg som er dårlig til bens eller bruker rullestol.
Buss 130 Sandvika–Skøyen
Gå av på Solberg, som er stoppestedet nærmest SSE. Busslinje 130 kjører mellom Sandvika og Skøyen. Videre fra Skøyen mot Oslo sentrum til kan du ta følgende:
Sykehuset tilbyr parkering utendørs. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at du benytter deg av etterskuddsvis betaling eller betaling med EasyPark sin mobiltelefonløsning – EasyPark-appen. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket tar.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkingsautomaten. Hvis du ikke bruker opp hele parkeringstiden, får du det overskytende beløpet refundert.
Slik gjør du det:
Trekk kortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn bilens registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket ditt, trekker du det samme kortet en gang til i den samme betalingsautomaten. Du blir så logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du verken betaler for mye avgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Du kan også kjøpe parkeringstiden på automaten eller ved å bruke EasyPark-appen. EasyPark tar 15 prosent tillegg for å bruke appen.
En tredje løsning er EasyPark SMS-tjeneste. Her kommer det en transaksjonsavgift på 3 prosent og minimum 2 kroner. Se beskrivelse på automaten.
Priser for 2023
46 kroner per time.
290 kroner per døgn.
975 kroner per uke.
EasyPark-koden til SSE: 3018.
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Foreldreparkering
Foreldre og foresatte eller ledsagere til barn som er innlagt på SSE, kan parkere uten avgift på ansattplassene. Forutsetningen er at barnet er under 18 år, er innlagt på sykehuset og du har fått tillatelse fra OUS. OUS gir én tillatelse per pasient. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og du vil måtte lete etter en ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
Parker bilen din og ta kontakt med behandlende enhet for å få en bekreftelse på innleggelsen til barnet.
Følg instruksjonene du får utlevert av avdelingen for å registrere foreldreparkering.
Det er ikke nødvendig å legge frem synlig billett i vindusruten. Registreringsnummeret ditt blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på SMS om du legger igjen telefonnummeret ditt.
Allerede betalt parkering blir ikke refundert av sykehuset.
Tillatelsen er gyldig i 14 dager. Det er ditt ansvar å se til at tillatelsen er gyldig før du parkerer.
Vi gir ikke ut tillatelser til pasienter som skal på dagbehandling eller polikliniske timer. Dette gjelder selv om pasienten går til daglige eller hyppige behandlinger.
Andre pårørende og følgepersoner
Andre pårørende og følgepersoner vil måtte søke refusjon via Pasientreiser eller parkeringstillatelse for forflytningshemmede hos sin kommune.
Forflyttingshemmede
Hvis du har et gyldig parkeringsbevis for forflytningshemmede, kan du bruke reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplassene på uteområdene bli brukt uten avgift. Beviset skal være synlig plassert i bilen din for kontroll.
Libero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har.
Hvis barnet bruker sondemat og spesialmat: Dette bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene. Ta med mellomstykker og slanger til hele oppholdet.
Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for E E G døgnregistrering.
Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter hele året.
Ekstra klesskift
Seksjon for barn og ungdom
Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.
Pasienter som skal til en voksenpost
Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet. Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.
Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.
Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
Barn
Vi har epilepsiundervisning for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.
Overnatting for pårørende til barn under 18 år
En foresatt følger barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten.
Ledsagere og besøkende
Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til 250 kroner per rom per natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.
Besøks-tider
Besøks-tidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med posten det gjelder for nærmere informasjon.
Permisjoner
Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege.
Kinokvelder og aktiviteter.
Gymsalen i bygg E 1 kan brukes etter avtale med sengeposten.
Natursti med 21 poster, leirplass med grill.
Lekekroker på alle barnepostene. Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene.
To dagligvarebutikker ligger 10–15 minutters gange fra SSE.
Rema Gjettum:
Butikken ligger i Bærumsveien 377 ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. Gangveien er bratt og egner seg ikke for rullestolbrukere.
Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.
Ekspedisjonen
Ekspedisjonen på Spesialsykehuset er åpen hverdager fra kl. 08.00 til 15.30. Møt opp her til poliklinikk, poliklinisk E E G-undersøkelse og vaguskontroll. Ekspedisjonen ligger ved hovedinngangen i bygg B: G.F. Henriksens vei nr. 29.
Postkasse
Postkassen finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.
Kantinen
Kantinen er dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, eventuelt på Gjestehuset.
Røyking, alkohol og andre rusmidler
Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser. Dette gjelder også e-sigaretter.
Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.
Spesialsykehuset for epilepsi har kurs og undervisning, e-læringskurs, videokonferanser, undervisningsfilm og undervisningsmateriell om epilepsi. Kursene er laget for deg med epilepsi og dine pårørende. Vi har også fagkurs for helsepersonell. Tilbudet er kvalitetssikret.
Spesialsykehuset for epilepsi dekker grunnleggende behov som mat, stell og pleie. Når spesialisthelsetjenesten har et ansvar, fritas kommunen for sitt ansvar, men bare for det ansvar sykehuset er forpliktet til å dekke.
Eksempler på forhold som sykehuset ikke dekker er:
Vanskelig / utagerende adferd
Spesielle rutiner som krever kjente personer
Observasjoner av adferd og anfall som krever kjent personell til stede
Henvisende lege må skrive en henvisning eller tillegg til henvisningen,dersom det er nødvendig med et gitt antall følgepersoner (vanligvis to, en sjelden gang tre) for å få gjennomført nødvendige medisinske undersøkelser.
En medisinsk bekreftelse av innleggende lege må understreke at undersøkelsene og oppholdet ikke lar seg gjøre uten én eller flere følgepersoner. Pasientreiser skal da betale reisekostnader tur/retur for følgepersonene.
Sykehuset er ved en slik medisinsk bekreftelse pliktig til å betale kost og losji for følgepersonene.
I de tilfeller pasienten har rett til 1-1 bemanning / brukerstyrt personlig assistent i henhold til kommunalt vedtak, vil utgifter til dette være utgifter som kommunen er forpliktet til å dekke også i forbindelse med et sykehusopphold. Dette gjelder selvfølgelig bare innenfor rammen av eksisterende vedtak, eksisterende arbeidsavtaler og i den grad pasienten kan nyttiggjøre seg ordningen under sykehusoppholdet.
Følgepersoner skal ikke erstatte personell i avdelingen
Følgepersoner skal ivareta pasientenes spesielle behov
Kontaktpersoner ved SSE er enhetsleder ved aktuell sengepost eller ved inntakskontoret
Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.
Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.
Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse. Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med å fylle ut skjemaet.
Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.
Det finnes flere uteplasser på sykehusområdet. Avgiftstiden er alle dager og hele døgnet.
Sykehuset tilbyr parkering utendørs. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at du benytter deg av etterskuddsvis betaling eller betaling med EasyPark sin mobiltelefonløsning – EasyPark-appen. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket tar.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkingsautomaten. Hvis du ikke bruker opp hele parkeringstiden, får du det overskytende beløpet refundert.
Slik gjør du det:
Trekk kortet i betalingsautomaten.
Reserver et beløp.
Tast inn bilens registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
Når du avslutter besøket ditt, trekker du det samme kortet en gang til i den samme betalingsautomaten. Du blir så logget ut.
Fordelen med denne ordningen er at du verken betaler for mye avgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Du kan også kjøpe parkeringstiden på automaten eller ved å bruke EasyPark-appen. EasyPark tar 15 prosent tillegg for å bruke appen.
En tredje løsning er EasyPark SMS-tjeneste. Her kommer det en transaksjonsavgift på 3 prosent og minimum 2 kroner. Se beskrivelse på automaten.
Priser for 2023
46 kroner per time.
290 kroner per døgn.
975 kroner per uke.
EasyPark-koden til SSE: 3018.
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Foreldreparkering
Foreldre og foresatte eller ledsagere til barn som er innlagt på SSE, kan parkere uten avgift på ansattplassene. Forutsetningen er at barnet er under 18 år, er innlagt på sykehuset og du har fått tillatelse fra OUS. OUS gir én tillatelse per pasient. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og du vil måtte lete etter en ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
Parker bilen din og ta kontakt med behandlende enhet for å få en bekreftelse på innleggelsen til barnet.
Følg instruksjonene du får utlevert av avdelingen for å registrere foreldreparkering.
Det er ikke nødvendig å legge frem synlig billett i vindusruten. Registreringsnummeret ditt blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på SMS om du legger igjen telefonnummeret ditt.
Allerede betalt parkering blir ikke refundert av sykehuset.
Tillatelsen er gyldig i 14 dager. Det er ditt ansvar å se til at tillatelsen er gyldig før du parkerer.
Vi gir ikke ut tillatelser til pasienter som skal på dagbehandling eller polikliniske timer. Dette gjelder selv om pasienten går til daglige eller hyppige behandlinger.
Andre pårørende og følgepersoner
Andre pårørende og følgepersoner vil måtte søke refusjon via Pasientreiser eller parkeringstillatelse for forflytningshemmede hos sin kommune.
Forflyttingshemmede
Hvis du har et gyldig parkeringsbevis for forflytningshemmede, kan du bruke reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplassene på uteområdene bli brukt uten avgift. Beviset skal være synlig plassert i bilen din for kontroll.
