Seksjon for barn og ungdom med epilepsi

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) - Utredning og oppfølging ved PNES hos barn og ungdom

Ved mistanke om psykogene, ikke-epileptiske anfall får barnet eller ungdommen tilbud om utredning og oppfølging ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Målet er å avklare om anfallene skyldes epilepsi eller PNES. Ved PNES får barnet eller ungdommen tilbud om et oppfølgingsopphold ved SSE.

Innledning

SSE har to "PNES - opphold" for barn og unge under 18 år:

  • 1-ukes innleggelse for diagnoseavklaring
  • 2-ukers innleggelse for oppfølging av diagnosen.  Oppholdet kan være individuelt, eller i gruppe med andre ungdommer med samme diagnose.

Målet med innleggelsene

Målet med 1-ukers innleggelsen (diagnoseavklaring) er først og fremst å avklare om anfallene er epileptiske eller PNES.  Hvis barnet eller ungdommen får "PNES-diagnosen" følger vi opp med å forklare og formidle diagnosen på en god måte til pasient og pårørende. Vi tilrettelegger for videre behandling etter utskrivelse fra SSE.

Hovedmålet med 2-ukers innleggelsen (oppfølgingsoppholdet) er at pasient, pårørende og lokale hjemmeinstanser har fått økt forståelse og kunnskap om diagnosen, samt økt trygghet i anfallssituasjonen.

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Ca 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger, behov for tilrettelegging under innleggelsen, og endringer i anfallssituasjonen.

Hvis dere har film av anfallene er det fint om dere tar med opptakene til innleggelsen. Dette kan være til hjelp i å finne ut av hvilke type anfall det dreier seg om.

Behandling

Diagnoseavklaring (1 uke):

  • Barnet/ ungdommen får en EEG- undersøkelse, som varer fra 1- 3 døgn. Der ser vi på anfall og hjernens elektriske aktivitet samtidig.
  • Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier, psykolog og lege.
  • Dersom det viser seg at anfallene er psykogene, ikke- epileptiske anfall får pasient og pårørende undervisning og veiledning om denne anfallstypen.
  • Barnet/ ungdommen får tilbud om å gå på sykehusets skole. Dette er en ordinær skole for alle i skolepliktig alder (Solberg skole).

Teamet ved SSE vurderer behovet for ny innleggelse og oppfølgingsopphold mot slutten av innleggelsen sammen med dere.

Oppfølgingsopphold (2 uker):

  • Noen må ta ny EEG- undersøkelse ved starten av oppholdet
  • Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier og lege.
  • Ut ifra behov tilbyr vi utredning/ samtale med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
  • Vi gir mer undervisning om PNES, stress og kroppslige reaksjoner. Ved gruppeinnleggelser foregår denne undervisningen i grupper.
  • Barnet/ungdommen får tilbud om noe kartlegging fra Solberg skole.

Mot slutten av oppholdet holdes det et videomøte mellom det tverrfaglige teamet ved SSE, Solberg skole, hjemmeskolen og andre lokale hjelpeinstanser (for eksempel behandlere i BUP, PPT, helsesøster og fastlege). Foreldre er som regel med på hele videomøtet. I noen tilfeller er også barnet/ ungdommen med på hele, eller deler av møtet. Hvem som deltar, og innhold på møtet blir avklart nærmere under oppholdet.

Oppfølging

Lokale instanser i hjemkommunen overtar ansvaret for den videre oppfølgingen. Lokale instanser har da deltatt på videomøtet hvor de har fått informasjon om resultater av tester og undersøkelser. Det er også gitt noe undervisning om PNES og håndtering av anfallssituasjonen, samt informasjon om anbefalte tiltak for videre oppfølging.
Legens epikrise og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient, foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser etter avtale med foreldre/pasient.

I noen tilfeller settes det opp ny kontroll ved SSE. Ved spesielle tilfeller kan også barnet søkes inn til en ny vurdering.

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Dette må du huske å ta med til barnet

  • Vogn og andre hjelpemidler hvis mulig.
  • Librero- og Tena-bleier finnes på sengepostene. Andre typer bleier må tas med for de 2-3 første dagene. Deretter bestiller vi fra apoteket på den resepten dere har.
  • Bruker barnet sondemat eller annen spesialmat, ta med utstyr til hele oppholdet (mellomstykker og slanger).
  • Sondemat og spesialmat bestilles når dere kommer, men det kan ta 2-3 dager. Ta derfor med mat til de første dagene.
  • Vaskemaskin og tørkeskap finnes på alle sengepostene.
  • Toalettsaker, privat tøy, innesko og gymtøy.
  • Pysj, genser eller skjorte med knapper eller glidelås helt ned for EEG døgnregistrering.
  • Uteklær til all slags vær. Fine ute-, frilufts- og lekemuligheter heler året.
  • Ekstra klesskift

Medisiner under oppholdet

Seksjon for barn og ungdom: Ta med egne epilepsimedisiner og andre medisiner for hele oppholdet. Det er viktig at det blir oppgitt riktig dosering av medisinene ved ankomst.
For pasienter som skal til en voksenpost:  Ta med andre medisiner du bruker utenom epilepsimedisiner. Medbrakte medisiner oppbevares på medisinrommet vårt og deles ut av personalet.  Medisiner deles ut av personalet og etter avtale med pasientansvarlig lege. Ingen inntak av medisiner utenom dette.

Overnatting for pårørende, besøkstider og permisjon

Overnatting for pårørende til barn under 18 år En foresatt følger barnet under hele innleggelsen. Foresatte bor på samme rom som barnet. Ved behov for mer enn én ledsager, ta kontakt med sengeposten. 

Ledsagere og besøkende kan få overnattingsrom ved Solberg gjestehus til kr 250,- pr. rom pr. natt. Gjestehuset ligger i bygg G1. Rom må bestilles gjennom sengeposten du behandles ved, eller inntakskontoret. Mat er ikke inkludert, men kan bestilles og spises på sengeposten. Eget skjema for kost og losji fylles ut. Sykehuset sender deg giro etter oppholdet.

Besøkstider Besøkstidene varierer etter hvilken enhet du er innlagt ved. Ta kontakt med posten det gjelder for nærmere informasjon.

Permisjoner Ønsker du permisjon, må dette avklares med din behandlingsansvarlige lege.

 

Skole

Alle i skolepliktig alder som er innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi i over tre dager har tilbud ved Solberg skole.

  • Skolen har undervisning fra 1. klasse til og med voksenopplæring.
  • Skolen tilbyr undervisning, observasjon og veiledning fra spesialpedagoger og logopeder.
  • Skolen ligger like ved Seksjon for barn og ungdom (nabobygget).
  • Bygget er merket med E2, og ligger i G.F. Henriksens vei 86.
  • Telefon: 67501164 

Les mer om Solberg skole på: https://viken.no/solberg-skole    

Spesialpedagogisk observasjonsenhet

​Spesialpedagogisk observasjonsenhet er for barn i alderen 0-6 år, som er innlagt ved Seksjon for barn og ungdom ved SSE mer enn tre dager.

Les mer om Spesialpedagogisk observasjonsenhet

Sykehuset: Kart - butikker - ekspedisjon - kantine - postkasse - røykfritt sykehus

SSE - kart over sykehusområdet

Lenke til Googlemaps

Butikker i nærheten

To dagligvarebutikker ligger 10-15 minutters gange fra SSE. 

Rema Gjettum ligger i Bærumsveien 377 ved T-banens stopp på Gjettum. Går du fra SSE, følg gangveien til Lindelia mot Gjettum. Gangveien er bratt og egner seg ikke for rullestolbrukere.

For åpningstider og mer info gå til REMA 1000 Gjettum

Joker Løkeberg ligger i Seljeholtet 1. Butikken kan ses fra Solbergveien og ligger 150 meter fra busstoppet Lillehagveien på linje 130 retning Oslo.

For åpningstider og mer info gå til Joker Løkeberg 

Sandvika og Storsenteret Med buss 130 tar det 6 minutter til busstasjonen i Sandvika. Her er det gangavstand til sentrumsbutikkene i Sandvika og Sandvika storsenter.

Ekspedisjonen på Spesialsykehuset for epilepsi er åpen hverdager fra kl. 08:00 til 15:30. Møt opp her til poliklinikk, polikllinisk EEG-undersøkelse og vaguskontroll:

  • Hovedinngang: G.F. Henriksens vei nr 29 (bygg B)

Postkasse finnes utenfor personalinngangen i bygg A. Tømmes daglig.

Kantinen er for tiden dessverre stengt. Alle måltider spises på posten, ev. på Gjestehuset.

Røyking, alkohol og andre rusmidler

  • Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.
  • Røyking på Spesialsykehuset for epilepsi skal kun skje på anviste plasser.
  • Dette gjelder også e-sigaretter.
  • Det er ikke tillatt med alkohol eller andre rusmidler under oppholdet. Rusbruk medfører utskriving fra sykehuset.

Trådløst nettverk, internett og sosiale medier

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Undervisning om epilepsi for pasienter- og pårørende

  • ​Voksne: Det tilbys undervisning om epilepsi til pasienter og pårørende.
  • Barn: Vi har epilepsiundervisning for foreldrene alle hverdager. Her er også andre nærpersoner hjertelig velkommen. Ved behov gir sykepleier individuell undervisning. Mer informasjon får du ved sengeenheten.

Vil du hjelpe oss å bli bedre?

​Når du skrives ut, spør vi deg som er pasient og dine pårørende om å delta i en brukerundersøkelse.  Posten har mer informasjon og kan hjelpe deg med fylle ut skjemaet.

Vi er takknemlig for din tilbakemelding! Den kan hjelpe oss å bli et bedre sykehus.

Å gjøre - aktiviteter under oppholdet

  • Kinokvelder, turer og aktiviteter.
  • Treningsaktivitet.
  • Gymsalen i bygg E1 kan brukes etter avtale med sengeposten.
  • Natursti med 21 poster, leirplass med grill.
  • Lekekroker på alle barnepostene. Blått og hvitt sanserom som kan benyttes etter avtale med personalet på barnepostene.

 

 

Fant du det du lette etter?