Du kan bruke følgende ressurser:
Pasienter og pårørende som brukerrepresentanter
I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en organisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.
Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruksen i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.
Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.
Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker). Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.
Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.